講述者：一只阿貍

整理者：pear

熟悉我家的朋友都知道，我母親雖然是IB期肺癌，但是很不幸術后復發，出現腦轉移，好在通過治療目前一切穩定。在抗癌這條路上一直學習，很幸運如今我也成為論壇版主，有機會和大家分享我家的治療經歷，希望我們的治療過程能以微薄之力給更多戰友們些許幫助。

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母親確診肺癌后，

我們是這樣尋得手術方案

2019年11月末，母親因甲狀腺結節手術在老家三甲醫院進行術前檢查，彼時我在北京工作，父親和表哥陪同前往。表哥前去取母親檢查結果卻遲遲未歸，母親出去尋找，只見表哥在醫院走廊里失聲痛哭，問他也是哽咽得說不出話，手卻死死抓著檢查單不讓母親看到。當天下午我給父親打電話詢問手術情況，一向性格沉穩的父親在電話那頭沉默許久，聲音沙啞地說：“沒有手術，你媽媽，肺查著有點不太好。”

父親發給我影像報告，雙肺多原發腫瘤，右肺下葉有3cm大的病灶，其他肺葉密密麻麻散在幾十個小結節，我查了許久“考慮肺Ca”是什么含義，崩潰中更多的是難以置信，母親性格開朗一直以來體檢并無異常，怎么會突然查出肺癌！

老家醫院安排了三天后穿刺活檢，經過多方考量最終給母親安排了大Pannel基因檢測（基因檢測套餐）。這三天父母度日如年，于我而言如同三個世紀這般漫長，夜晚入夢，仿佛看見癌細胞正在母親體內瘋長。

主治醫生把我們拉到肺癌病友群，同時告訴我可以在北京多咨詢有沒有手術治療方法，如果能手術治愈率還是很高，他給了我們一家信心和方向。接下來的時間我跑遍了北京各大醫院，苦苦尋求手術治療的機會，終于在中國醫學科學院腫瘤醫院特需胸外科看完后，醫生立刻約了術前檢查單子，那一刻我激動萬分，出了醫院就趕快告訴母親有機會手術了，母親也很開心，等待了一個多月，終于第一次感覺到有活下去的希望了！

2020年1月3日，母親接受手術，行右肺上葉楔形切除+右肺下葉葉切，4個小時漫長焦心的等待，好在手術非常成功，切下來13個病灶，術后復查時其他醫生看見我家的影像都說手術做得很不錯。母親身體底子好，術后恢復很快，三天后就出院了。彼時疫情剛剛開始，母親因手術缺失肺葉，在車上不停咳嗽，她的周圍很快形成一圈真空地帶。母親笑著解釋自己是肺癌不傳染的，我看著面色還顯蒼白的母親，背過身去抹掉差點滑落的眼淚。

術后大病理出來，我迫不及待跑到醫院，真的拿到時又是手抖著不敢看。萬幸，分期是IB期（早期）！走出診室，我立刻給母親打電話，那一天陽光特別好，母親喜悅顫抖的聲音隔著手機暖暖拂過我的心，一直籠罩著我家的陰霾在那一瞬間終于消散了，我們仿佛重獲新生。

術后母親非常焦慮恐慌會復發，雖然指南上不推薦做術后化療，但我們還是尊重她的強烈意愿，做了4次培美曲塞+鉑類的輔助化療，母親化療副反應很大，為了能夠提高治愈率仍在咬牙堅持，每天她都會撐著身體照料一下她的花草，一點綠意足以讓母親觸摸到春天的悅動，由心生發出向上的枝芽。

考慮到母親是EGFR19突變和MET14跳躍突變雙驅動基因，我擔心術后輔助用奧希替尼無效，如果把MET逼得崛起了更是得不償失，同時也請教了多位腫瘤專家，都明確表達了不建議術后輔助奧希替尼。（這個觀點僅代表醫生們當時的觀點，隨著醫學的進步，觀點可能會改變）

但母親對復發的恐懼感很強烈，擔心不用藥控制癌細胞會死灰復燃，最后決定術后輔助使用易瑞沙，這樣萬一以后真的不幸復發了還留著三代藥作為后路。吃易瑞沙期間母親出現肝功能異常，用上輔助藥易善復和水飛薊賓膠囊。每三個月復查一次CT，一直都比較順利。

圖片來源：作者提供

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術后一年多復發，母親出現腦轉移

就這樣我們度過了一年多的平靜生活，一切仿佛又重回正軌，我經常和母親視頻，她怕我擔心總是報喜不報憂，而我也因此錯過了知曉她早已有頭痛癥狀。直到2021年10月，母親來到中國醫學科學院腫瘤醫院李峻嶺主任處復查，李主任建議術后一年多了，做下腦部增強核磁檢查看一下。

腦核磁結果出來時，我正和母親在火車站旁吃著火鍋，看到報告提示腦轉移的瞬間，我整個人如墜冰窟，心忽地被狠狠揪住痛得有瞬間窒息，母親馬上發覺我神色異常，詢問我情況，我強裝鎮定說著沒事，腦子里早已亂的聽不清周遭話語。

看著母親進入火車站的背影一點點淹沒在人海里，我的眼淚再也控制不住奪眶而出，上地鐵之前我趕忙擦干了眼淚，沒有時間給我難過了，立刻掛上專家號，求助病友群的大佬們，并查閱多項研究，判斷腦部腫瘤（＞6mm）伽馬刀做得越早效果越好，最終確定了下一步治療方案：伽馬刀+奧希替尼。（注：當時奧希替尼數據尚不成熟，現在奧希替尼對腦部控制較好，腦部局部放療可以不用一上來就做了。關于腦部放療時機不同醫生也有不同的見解。）

因為知道母親非常害怕復發，我“騙”她說頭痛是三叉神經痛導致的，來北京做伽馬刀處理下就好了。但母親也在病友群看到過，知道伽馬刀是用于腦轉治療，再加上那天我異常的神色，她在電話那頭大口大口喘氣，帶著哭腔斷斷續續問我是不是轉移了，我忍著哽咽，不停地安撫她，一遍遍否定轉移。那一刻我仿佛看到她在電話那邊，幾乎要昏厥。

去做伽馬刀那天，我讓母親在外面稍等，先進去和醫生溝通，小聲囑咐醫生不要提轉移灶，沒想到母親悄悄進了診室，聽到我們的對話。母親崩潰的神情和不停顫抖的身體我仍然歷歷在目，但好在這一刻我在她身邊。比絕望更殘忍的，是一度擁有過希望。一股更為深切絕望的黑暗籠罩著我們，一度跌入谷底又重獲新生后，再一次被無情宣判“死刑”。

伽馬刀后繼續單藥奧希替尼用藥6個月，主要副作用是心臟毒性，肌酸激酶一直升高，最高到過2000多。心電圖和心臟彩超正常，使用輔酶Q10效果不明顯。

腦部病灶在做完伽馬刀后第一個月復查略增大，第二個月復查明顯縮小。這里也提醒大家，一般放療后過兩月再查比較合適，查得早的話就容易出現我家這種一過性增大的情況。同時母親出現了腦水腫，打了兩次貝伐珠單抗治療腦水腫每次4支。之后腦部病灶縮小到6mm左右就穩定了。

圖片來源：攝圖網

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腦部病灶增大，發現“罪魁禍首”

2022年3月開始，母親持續一個月出現明顯后腦勺疼痛，且低頭時癥狀更明顯，觀察幾日有加重跡象。疫情期間在老家進行復查，沒有影像對比，我懷疑是腦部病灶進展，從母親基因突變情況，考慮可能是因為壓制了EGFR通路導致MET通路崛起了。又多方咨詢了病友群里的前輩們加上我學的肺癌知識，判斷病灶這么快又長起來了大概率是旁路激活了，并且一粒奧希替尼足夠入腦了，剛做完伽馬刀6個月時間太短了也不能繼續做第二次，綜合考慮下決定加入MET靶向藥卡馬替尼試試。

當時國內MET相關的藥物只有克唑替尼，是Ia型MET抑制劑，入腦能力比較差，病友群里面很多小伙伴吃的是卡馬替尼和卡博替尼，而卡博替尼是多靶點的II型MET抑制劑同時又是抗血管藥物，副作用較大。而我母親因為有原發MET14跳突，目標很明確就是想找針對MET靶點的藥物，不需要其他那么多靶點，并且卡馬替尼作為高度選擇性MET抑制劑，能高效透過血腦屏障，對于母親腦轉情況的治療更具優勢，所以綜合考慮下首選卡馬替尼。

2022年4月9日開始，嘗試聯合卡馬替尼+奧希替尼。聯合用藥一周后，母親后腦勺的癥狀明顯減輕，雖然低頭仍有不適，但母親整體精神狀態改善了非常多，人也能下地簡單活動了。用藥一個月后，母親各種不適癥狀基本都消失了，判斷腦部病灶已經控制住，聯合卡馬替尼有效。

奧希替尼聯合卡馬替尼以后，母親時常出現食欲不振，經常要靠甲地孕酮、消化酶等輔助藥物來增加食欲。前八個月副作用比較小，后面母親開始出現水腫手腳腫脹，每次查血都要查腎功能、甲狀腺功能、白蛋白和心肌酶譜，確認水腫的所有原因。

肌酐有升高，吃了尿毒清顆粒以后控制住了，后面再升高后，把尿毒清顆粒換成了阿魏酸哌嗪片，目前穩定。水腫一直在服用利尿劑，也控制住了。水腫是很常見的MET抑制劑的副作用，從已有的資料包括群內大家分享的信息來看卡馬替尼的水腫反應也屬于比較輕的，具體處理方法，可以看下論壇公眾號文章。

圖片來源：攝圖網

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結緣論壇，幸不辱命

母親剛確診時，我像沒頭蒼蠅一樣在病友群慌張的提問，是群內的胖虎哥撈到了我，看我一直認真學習，他也耐心給我講肺癌知識，幫我分辨正邪，帶我接觸到了論壇和希望樹的馬老師。

論壇群內病友們沒有任何利益相關，真切地互相幫助，無私分享知識和經驗，幫助其他患者分析治療情況。我也經常在討論，跟著大佬們學習。自己記性不好，為了方便學習知識經常翻閱，每次聽完專家直播后，都會盡快整理好學習筆記在論壇發帖，既是自己學習記錄，也給大家分享做參考，更是想盡自己一點綿薄之力回饋論壇對我的幫助。

沒想到竟然有幸被鷹版注意到，邀請我成為版主。鷹版溫柔地鼓勵給了我信心與肯定，內心深處我也希望能夠力所能及幫助到更多病友，因為自己淋過雨所以更想為其他人撐傘。我也經常在論壇群內討論，分享我家的治療經驗，看到其他小伙伴同樣通過嘗試聯合卡馬替尼成功控制住了腦轉移，我自己也有莫大的成就感和喜悅感。

2022年6月初，因服用奧希替尼肌酸激酶一直持續升高，嘗試進行換藥，卡馬替尼對于MET通路控制得很好不用更換，考慮更換打擊EGFR通路的其他三代靶向藥。其間換過阿美替尼聯合卡馬替尼，肌酸激酶飆升同時伴有輕微肝腎損傷。7月，更換為伏美替尼聯合卡馬替尼，雙藥聯合并調整劑量，肌酸激酶大幅下降，顯示方案適合我母親。后面出現過幾次頭痛，再逐步加量恢復劑量，頭痛癥狀緩解。每個病人的情況不同，可以咨詢主治醫生對癥制定適合的治療方案。

2023年2月18日復查腦部病灶增大了2mm，距離上一次做伽馬刀已經15個月了，跟李峻嶺主任商量后也請教了病友群里的前輩們，決定進行第二次伽馬刀。彼時母親雖然仍然會沮喪難過，但她已經知道了癌細胞的狡猾程度，在我這幾年的鼓勵下，也堅定了與癌共舞的信心。

2023年3月10日在天壇醫院做了第二次伽馬刀，之后回家打了一次貝伐珠單抗（2支）用于治療放療引起的腦水腫。之后復查，母親腦部病灶縮小。

2023年8月18日，復查顯示腦部病灶略飽滿，請教了病友群里的前輩們建議再次聯合貝伐試試，我把這個想法也在面診的時候請教了李峻嶺主任，李主任也同意這個方案，于是在伏美替尼+卡馬替尼的基礎上又聯合了貝伐珠單抗。貝伐珠單抗打了兩個療程，每個療程4支，之后就不打了。后續復查腦部病灶穩定。2024年7月復查腦部病灶再次提示略微飽滿，繼續此前雙靶聯合貝伐珠單抗的方案，顯示有效。目前復查一直穩定至今。

阿貍的父母

圖片來源：作者提供

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我們都在路上，一起追光前行

現在母親病情穩定，生活基本如常人一般，依然是在服用伏美替尼+卡馬替尼，病情控制得很好。身體狀態好的時候也會出去散步，也會開車出去到處玩玩看看風景。

母親喜愛培育花草，長壽花、迎春花，家中擺滿了她悉心照料的花草，春天我邀請她來北京多住幾個月她都不來，因為她放心不下她的花花草草。母親喜愛花草的生機勃勃，手植一抹春意，收獲四季絢爛。來看望母親的親朋無不贊嘆她營造的滿屋春色，每每聽及此，母親心中綻開似錦繁花。

圖片來源：作者提供

成為版主后，接觸到更多的病友們，也了解到大家存在的很多共性困惑問題，簡單分享幾點我家做得還不錯的地方：

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肺癌患者家屬需要持續不斷學習

不少病友覺得我懂得很多，實際上和前輩們比，我的知識儲備還很有限，僅僅在腦轉移治療這方面更深入學習一些，其他方面依然在不斷取經學習。醫學知識確實晦澀難懂，但學習從無捷徑，最好的方法就是平時養成學習的習慣，每天抽空學一點肺癌知識，有些知識可能現在用不上，但腦子里有印象，萬一將來遇到了不至于自亂陣腳。

而現在獲取肺癌知識的渠道太多，內容良莠不齊，有能力的小伙伴可以自己去找文獻分析研究。我個人的方法比較基礎，一是看論壇公眾號文章，還有馬老師的《希望樹》公眾號文章，二是看群里我信任認可的前輩們的討論，請教前輩們不懂的知識點。三是看論壇請來的教授患教直播，這是最重要最有效的學習途徑，可以免費學到很多教授們的不同的思想。

醫學本來就是有爭議的，教授們觀點不同非常正常，我的方法是聽教授們分享他們不同的思路和思考方式，把某一個治療方案的所有優缺點和思考的點都列在一起，然后做適合我自己家的決定。像當年術后是否輔助化療、術后是否輔助奧希替尼等我就在了解了好幾個教授們的觀點以后做了適合我自己家的決定。

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不要盲目換藥

肺癌患者的很多癥狀并不典型，不是出現某個癥狀就往進展上聯系，先要觀察和排查，畢竟能用的藥不多，不排查就著急盲目換藥很容易錯失一些藥物。

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信任醫生，勤加溝通

醫患矛盾總是被媒體放大，其實大家不要把自己站到醫生的對立面，不要惡意揣測醫生，他們是很希望把患者治好的！醫生之間不同觀點非常正常，我們可以多學習不同醫生的不同思路然后做適合自己家的決定。

積累一些知識以后可以跟自己的主治醫生探討，以交流討論的形式進行，而不是說“我百度查的”或者是“deepseek這么說的”，這樣的發言也會讓醫生感到沒有被尊重，醫學不是兒戲，有效的溝通可以增加醫生跟患者之間的互相信任，更有利于配合治療。

找到自家信任的醫生也很關鍵，我母親治療一路上遇到的醫生都很好，特別感謝在北京的主治醫生李峻嶺主任和老家的主治醫生朗醫生，很多超指南的方案也愿意給我建議、配合我實施，我太知道這多難得了。

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省錢抗癌，醫保助力

我家之前因為所用的兩種靶向藥沒有進醫保，經濟壓力很大。現在就好很多了，兩種靶向藥都進入了醫保，特別是卡馬替尼去年獲批今年就進醫保了，不僅是我家省錢了，群里很多小伙伴都表示今年一下子藥物花費省了一半還多，真的是抗癌更有希望和動力了。

另外我家是異地求醫，辦了慢性病備案和異地就醫備案，這樣異地就醫檢查費用就可以報銷一些了，現在這兩個辦理起來都很方便，微信上搜醫保所在地的醫保局公眾號應該就能辦理（具體辦理政策以當地為準）。

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營養補充，科學規劃

母親化療后加上常年靶向藥副作用，經常食欲不振，我們每天都會變著花樣給母親做飯。平時除了燒烤、煙酒、糖不吃以外，其他沒有太多忌口，應季的水果家里常備好幾種沒斷過。吃不下飯的時候怕掉體重營養跟不上，就會額外補充一些腸內營養劑，各種營養劑母親都試過，看母親喜歡哪種就多買，現在長期喝的是倍瑞搏，論壇有活動的時候多屯著點，體重目前基本穩定，不掉秤就是勝利。不建議小伙伴們買蛋白粉，蛋白粉的營養太單一了。

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基因檢測套餐選擇

我家是花近2萬塊做了全套的基因檢測和免疫表達，后來我進群學習以后也看有人說白花錢，只需要做常見有藥吃的幾個突變就行。但是現在回頭想想，非常慶幸當時我家做了全套的基因檢測，才查出來EGFR19+MET14跳突雙驅動基因，后來肺部病灶切除后腦部復發，沒有組織可以做基因檢測，也都靠當時第一次確診的時候做的全套基因檢測來分析用藥的。所以這個基因檢測套餐怎么選，我覺得還是見仁見智，根據患者實際情況來判斷。

抗癌一路走來，我接受了太多太多人的幫助，文字的表達總有點蒼白，希望我也能跟隨前輩們的腳步，照亮自己的同時，也能照亮別人。

追逐光，成為光，擴散光。

陪伴母親抗癌這些年，我們兩人之間似乎悄然進行了角色互換，從前上學時，母親熟練輸入我的銀行卡號，總是嘴上抱怨著，手上快速給她“嗷嗷待哺”的女兒轉錢。現在輪到我熟練地背誦她的身份證號和醫保卡號，母親欣慰又有些歉疚地說著：“之前我背過你的銀行卡號，現在倒成了你背我的身份證號和病歷了。”我知道的，治療這些年，她總擔心給我和爸爸添負擔，嘴上永遠是報喜不報憂，怕我牽掛她太多。或許這些年我也因為這些改變了很多，了解生命之重，人也越發沉穩，但唯有兩點是永遠不會變的——她永遠是我最愛的媽媽，我永遠是她最愛的寶貝。

感謝抗癌路上所有人的幫助，也期盼未來有更多像卡馬替尼這樣的好藥能夠幫助我們克服治療難關。我會一直守護我最愛的媽媽，不斷學習，盡自己所能幫助他人，和大家一起探尋治療之道，共同奔向充滿希望的前方！

圖片來源：作者提供