VOL 3457

27歲的妮妮（化名），現(xiàn)在是一名博士生。

在實(shí)驗(yàn)室里的她專注而自信，校園中不乏追求者的身影。這些畫(huà)面，很難與25年前那個(gè)被診斷為"高功能自閉癥伴發(fā)育遲緩、肌張力異常"的小女孩聯(lián)系起來(lái)。

2000年，2歲時(shí)的妮妮被困在自己的世界：總是機(jī)械地壘砌倒塌的積木、對(duì)電視聲響驚恐不已、拒絕一切社交接觸、無(wú)法行走。醫(yī)生診斷“距離正常行走，大概需要10年。”

當(dāng)時(shí)的醫(yī)療條件不成熟，自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)少之又少，都是兒童心理學(xué)博士的妮妮父母，決定自己上場(chǎng)打這一場(chǎng)“戰(zhàn)役”。

以下，是妮妮媽媽的口述：

口述| 妮妮媽

整理| 林一

編輯| Jarvis

圖片| Pexels、Pixabay、妮妮媽

兩個(gè)兒童心理學(xué)博士

生了一個(gè)自閉癥的娃

2000年，2歲的妮妮被診斷為“高功能自閉癥+發(fā)育遲緩+肌張力異常”，我拿到診斷書(shū)時(shí)心里卻出奇冷靜。

或許是因?yàn)槟菽莩錾鷷r(shí)的嚴(yán)重缺氧，讓我早已隱約預(yù)感到這條不同尋常的成長(zhǎng)之路。

回想起妮妮之前的言行舉止，我其實(shí)已經(jīng)捕捉到了一些蛛絲馬跡：

感官敏感：電視的聲音會(huì)讓她害怕得捂住耳朵；

重復(fù)刻板的行為：她總是機(jī)械性搭積木，將積木不斷摞高直至倒塌，然后突然崩潰大哭；

短暫的社交回應(yīng)：我能時(shí)不時(shí)將她逗笑，她也能看著攝像頭拍照，但只能持續(xù)幾秒鐘；

矛盾的能力發(fā)展：語(yǔ)言能力超常，2歲就能閱讀和講故事，但講故事時(shí)幾乎不與我互動(dòng)，只在沒(méi)有任何東西能吸引的時(shí)候，愿意和我一起玩。

當(dāng)時(shí)的我并未將妮妮與“自閉癥”聯(lián)系在一起，只覺(jué)得她“天生嫻靜”。

雖然我和丈夫都是兒童心理學(xué)博士，可當(dāng)問(wèn)題真實(shí)地落在自己孩子身上時(shí)，書(shū)本上的知識(shí)突然變得那么遙遠(yuǎn)。

回到現(xiàn)實(shí)，孩子確診后，有兩個(gè)嚴(yán)峻的問(wèn)題擺在我們面前：

一是妮妮的肌張力異常問(wèn)題。這個(gè)問(wèn)題讓妮妮無(wú)法行走，但當(dāng)年的醫(yī)療條件無(wú)法提供手術(shù)治療，在這一前提下，醫(yī)生判斷，“距離正常行走，大概需要花費(fèi)10年的時(shí)間。”

二是妮妮的自閉癥干預(yù)問(wèn)題。當(dāng)年國(guó)內(nèi)幾乎沒(méi)有專業(yè)的自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)，我們無(wú)處咨詢。

唯一值得慶幸的是，我跟丈夫都是兒童心理學(xué)博士，妮妮的情況在一定程度上與我們的專業(yè)相吻合，這也讓我們不至于手足無(wú)措。

“雙線”戰(zhàn)役：

康復(fù)訓(xùn)練與社交突破

我跟丈夫當(dāng)機(jī)立斷走家庭干預(yù)這條路，開(kāi)始了漫長(zhǎng)的家庭康復(fù)計(jì)劃。我們比誰(shuí)都清楚：早期干預(yù)的黃金期不容錯(cuò)過(guò)。

我們把家，改造成了妮妮的“特殊教育實(shí)驗(yàn)室”，一場(chǎng)雙線“戰(zhàn)役”就此打響。

第一條戰(zhàn)線，是身體康復(fù)。我們遵從醫(yī)囑，為妮妮制定了嚴(yán)格的干預(yù)方案：每日補(bǔ)鈣、營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充、肌肉按摩、靠墻站立……我們決心用日復(fù)一日的堅(jiān)持，去縮短醫(yī)生預(yù)測(cè)的“10年”之期。

第二條戰(zhàn)線，是社交干預(yù)。這也是更復(fù)雜的一條，因?yàn)槟菽菥芙^我們進(jìn)入她的世界。

“既然無(wú)法進(jìn)入她的世界，那我們就嘗試將她的世界擴(kuò)大。”這個(gè)靈光一現(xiàn)的想法，改變了我們的干預(yù)方向：

我們將工作的心理中心，變成妮妮的第一個(gè)“社交實(shí)驗(yàn)室”，請(qǐng)學(xué)生、同事和教授們輪流輔助干預(yù)；

我們把家打造成微型幼兒園，備好玩具、書(shū)籍和樂(lè)器，每天邀請(qǐng)鄰家的三四個(gè)孩子來(lái)家里，帶動(dòng)妮妮一起玩耍。

日復(fù)一日的堅(jiān)持，澆灌出了希望的嫩芽。妮妮的互動(dòng)能力明顯增強(qiáng)，甚至愿意和表兄弟姐妹討論動(dòng)畫(huà)片，玩過(guò)家家。

然而，當(dāng)妮妮該上幼兒園時(shí)，現(xiàn)實(shí)給了我們一記重?fù)簟?strong>因?yàn)?/strong>“不會(huì)走路、不會(huì)跟隨”，她接連被4家幼兒園拒絕。

命運(yùn)的轉(zhuǎn)折出現(xiàn)在第5次嘗試，這所由我們系里教授兼職管理的幼兒園，向妮妮敞開(kāi)了溫暖的懷抱。

我和丈夫每天負(fù)責(zé)接送妮妮往返幼兒園。在園期間，老師們會(huì)根據(jù)活動(dòng)需要適時(shí)抱著妮妮移動(dòng)，平時(shí)上課則是和其他小朋友一樣坐著參與。園方專門為妮妮量身制定了融入方案：讓她給小朋友開(kāi)故事會(huì)，請(qǐng)她當(dāng)“小助教”幫忙分發(fā)物品，并經(jīng)常給予鼓勵(lì)和表?yè)P(yáng)......

在這個(gè)充滿理解的環(huán)境中，妮妮的變化令人驚喜：她從抗拒入園到主動(dòng)期待，從獨(dú)自玩耍到擁有了幾個(gè)好朋友。中班畢業(yè)前，她已完全適應(yīng)了集體生活。

8歲那年，妮妮松開(kāi)了扶著墻壁的手，穩(wěn)穩(wěn)地走出了人生的第一步。我和丈夫相擁而泣，6年來(lái)每日?qǐng)?jiān)持的按摩、訓(xùn)練，在這一刻都化作了最珍貴的禮物。

這場(chǎng)雙線“戰(zhàn)役”，是我們贏了。

新的挑戰(zhàn)：

被按下暫停鍵的心智

當(dāng)妮妮終于克服了行走、社交、跟隨等障礙，能夠獨(dú)自上小學(xué)時(shí)，我們以為最艱難的日子已經(jīng)過(guò)去，不料卻迎來(lái)了新的挑戰(zhàn)——她的心智發(fā)展似乎被按下了暫停鍵。

初三之前，妮妮的心智似乎始終停留在3-4歲兒童的水平，學(xué)校曾提醒過(guò)我們“妮妮的行為比同齡人幼稚許多，建議找時(shí)間檢查一下”。

令人欣慰的是，這并未影響她在學(xué)業(yè)上的出色表現(xiàn)。妮妮的成績(jī)一直名列前茅，這背后離不開(kāi)學(xué)校的特別關(guān)照——老師們會(huì)耐心地教她如何與人交流，同學(xué)們也給予了她最大的包容。

在家里，我們則為她創(chuàng)造了一個(gè)獨(dú)特的“心智成長(zhǎng)”環(huán)境：

丈夫用古人的智慧故事教她察言觀色；

我們分享工作中的真實(shí)案例，培養(yǎng)她解決問(wèn)題的能力；

長(zhǎng)輩們帶她出入各種社交場(chǎng)合，在實(shí)踐中學(xué)習(xí)處世之道。

持續(xù)干預(yù)下，妮妮的心智開(kāi)始萌芽，獨(dú)立意識(shí)增強(qiáng)，開(kāi)始有自己的想法了。

最明顯的一個(gè)標(biāo)志是，中考報(bào)名時(shí)，她獨(dú)自完成了志愿填報(bào)。“自己的事情應(yīng)該要自己做決定。”

本以為一切都在向好發(fā)展，不曾想命運(yùn)又給了我們一次嚴(yán)峻考驗(yàn)。高一那年，妮妮被診斷為一種罕見(jiàn)疾病。

那段日子，我們徹夜難眠，而妮妮卻展現(xiàn)出驚人的鎮(zhèn)定，她依然每天背著書(shū)包去上學(xué)，甚至在奧賽中斬獲兩項(xiàng)國(guó)家級(jí)二等獎(jiǎng)。

兩年后，當(dāng)醫(yī)生宣布是誤診時(shí)，我們相擁而泣。

原來(lái)，妮妮獨(dú)特的發(fā)育軌跡，竟陰差陽(yáng)錯(cuò)地讓她躲過(guò)了這場(chǎng)劫難。醫(yī)生解釋說(shuō)："妮妮的基因確實(shí)存在問(wèn)題，但發(fā)育遲緩反而阻止了疾病的發(fā)作。"

作為母親，我對(duì)妮妮從未有過(guò)什么特別的期許，只盼望她能健康快樂(lè)地成長(zhǎng)。但這個(gè)倔強(qiáng)的孩子，卻一次次用行動(dòng)超越我們的想象。她不僅順利完成了本科學(xué)業(yè)，更是一路披荊斬棘，最終考上博士。

如今，看著27歲的妮妮和同齡人談笑風(fēng)生的模樣，我時(shí)常會(huì)想起那個(gè)曾經(jīng)躲在角落默默玩積木的小女孩。

這段從封閉到開(kāi)放的成長(zhǎng)歷程，讓我深深懂得：每個(gè)生命都有自己獨(dú)特的綻放方式。

妮妮的畫(huà)

妮妮媽媽的家庭干預(yù)經(jīng)驗(yàn)

妮妮媽媽認(rèn)為，自閉癥孩子干預(yù)首先要堅(jiān)持好兩個(gè)原則：

首先，我們對(duì)孩子要有信心，方法科學(xué)、干預(yù)得當(dāng)，孩子的情況就會(huì)有所緩解；其次，要尊重兒童本身的發(fā)展方式，不要因?yàn)楹⒆佑行┨厥馇闆r，就忽略掉兒童最根本的游戲和自然需要。

在此基礎(chǔ)上，自然環(huán)境+父母陪伴+引導(dǎo)教育，是孩子成長(zhǎng)的良方，具體的建議包括：

01

抓住關(guān)鍵期信號(hào)

特殊需要孩子的成長(zhǎng)關(guān)鍵期，可能遠(yuǎn)比普通孩子短，但有循環(huán)出現(xiàn)的趨勢(shì)，父母要善于捕捉。

02

創(chuàng)造群體環(huán)境

12歲前，盡可能多地帶孩子到親朋好友家做客，讓他們?cè)谡鎸?shí)環(huán)境中習(xí)慣并學(xué)習(xí)群體行為。

03

父母要主動(dòng)

做父母的要比孩子更積極地與正常兒童打交道，從而帶動(dòng)自己的孩子加入。

04

走向戶外

盡量多帶孩子進(jìn)行戶外活動(dòng)，尤其是去兒童多的地方。把桌面游戲、互動(dòng)游戲、認(rèn)知學(xué)習(xí)都搬到室外，不要把孩子關(guān)在家里。

05

慎用卡片

盡量不使用識(shí)記卡片，無(wú)論是字卡還是圖卡。過(guò)早、過(guò)度地使用卡片，可能會(huì)阻礙兒童的綜合發(fā)展。

06

豐富語(yǔ)言輸入

盡力創(chuàng)造語(yǔ)言環(huán)境，多跟孩子說(shuō)話，任何語(yǔ)種或方言都可以。即使孩子沒(méi)有回應(yīng)，也要堅(jiān)持輸入。

07

先發(fā)展優(yōu)勢(shì)

6歲后，對(duì)于孩子無(wú)法克服的弱點(diǎn)可暫時(shí)擱置，優(yōu)先發(fā)展其優(yōu)勢(shì)能力，閑余時(shí)間適當(dāng)補(bǔ)弱即可。

08

適時(shí)補(bǔ)弱

等到青春期心智成熟后，再評(píng)估弱點(diǎn)對(duì)孩子的影響。如果影響不大，可以直接放棄；如果影響大，此時(shí)補(bǔ)弱的效果可能遠(yuǎn)勝于童年期。（本建議僅適用于無(wú)學(xué)習(xí)障礙的孩子，如發(fā)現(xiàn)兒童有學(xué)習(xí)障礙，請(qǐng)盡快就醫(yī)。）

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