“他就是個(gè)傻子!”
2歲兒子南瓜被確診自閉癥時(shí),爸爸一句話,讓南瓜媽媽徹底崩潰了。
看著孩子整天撞頭、尖叫。媽媽只好卻擦干眼淚,辭去工作,開始了不停歇的干預(yù),誰能想到兩年后——
南瓜不僅能說會(huì)道,還學(xué)會(huì)了騙人;從見人就躲,到現(xiàn)在主動(dòng)找小朋友玩;連名校校長看了都說:這孩子完全看不出問題!
當(dāng)初那個(gè)喊著要把孩子送走的爸爸,逢人就炫耀兒子!
南瓜媽媽是怎么做到的?說實(shí)話,就是死磕——
確診自閉癥后媽媽面臨3個(gè)選擇
2022年10月18日,對(duì)這位南瓜媽媽來說,是個(gè)和兒子生日同樣難忘的日子。
當(dāng)天,在長沙兒童醫(yī)院,2歲的南瓜被診斷出髓鞘發(fā)育不良。她并不清楚"髓鞘"的具體含義,但猜測(cè)這可能是導(dǎo)致孩子行為異常的原因。
南瓜經(jīng)常出現(xiàn)自傷行為——用力撞門、撞人、在地上狠撞頭部。外出對(duì)他而言更是困難,一出門就大哭不止,既不看人也不理人,上早教課時(shí)能持續(xù)哭滿40分鐘。
針對(duì)髓鞘發(fā)育不良,醫(yī)生開具了中藥、針灸和頭部輸液治療方案。
年幼的南瓜根本無法配合治療,每次都需要兩個(gè)成年人按住才能完成針灸。
看著孩子頭上扎滿針頭的模樣,母親內(nèi)心痛苦不堪,只盼望這樣的日子早日結(jié)束。
然而經(jīng)過三個(gè)月的治療,除了增加孩子的痛苦外,未見任何療效。
兩歲的南瓜在醫(yī)院治療
在此期間,南瓜媽媽逐漸產(chǎn)生懷疑,認(rèn)為南瓜可能患有自閉癥。2023年春節(jié),她帶著孩子前往廣州中山三院求診,最終確診為低功能自閉癥。
在咨詢醫(yī)院專家、與其他家長交流并考察當(dāng)?shù)馗深A(yù)機(jī)構(gòu)后,她面臨著三個(gè)選擇:
①移民加拿大獲取更好的干預(yù)資源,但可能面臨社交融合困難、出行不便等問題。
比如去超市、游樂場(chǎng)等地都需要開車,而且鄰里密度低,很難找到同齡孩子,想找人玩非常困難;
②留在廣州接受更成熟的干預(yù)體系,但家庭沒有長期移居計(jì)劃,帶著孩子?xùn)|奔西跑難度也很大;
③留在長沙本地,利用熟悉的環(huán)境和便利的生活圈,只需要十分鐘路程就可以抵達(dá)機(jī)構(gòu)、培訓(xùn)班、早教、幼兒園、游樂場(chǎng)等,環(huán)境熟悉,但很難匹配上好的干預(yù)師。
考慮到長期干預(yù)的可持續(xù)性,她最終選擇了第三種方案:就近選擇早教和干預(yù)機(jī)構(gòu),節(jié)省通勤時(shí)間用于居家干預(yù)。
為此她辭去工作,由丈夫承擔(dān)干預(yù)費(fèi)用,南瓜的初期干預(yù)模式就此確立。
爸爸說他就是個(gè)傻子
南瓜媽媽堅(jiān)信自己一定能把南瓜干預(yù)好,但南瓜爸爸卻始終充滿絕望。
他認(rèn)定兒子這輩子都會(huì)是個(gè)“傻子”,永遠(yuǎn)無法學(xué)會(huì)生活自理,甚至開始盤算將來要用養(yǎng)老金來供養(yǎng)兒子、照顧他一輩子。
每次看到南瓜,他都會(huì)對(duì)妻子說:“他確實(shí)比別人蠢。”這樣的話讓媽媽憤怒不已——在她看來,即便南瓜真的智力低下,作為親生父親也不該這樣評(píng)價(jià)孩子。
她常常親吻南瓜的額頭,溫柔地告訴他:“媽媽很愛很愛你,無論怎樣都很愛你,你是媽媽眼里最美的寶貝。”
南瓜爸爸并非不負(fù)責(zé)任,而是被一種無能為力的憤怒所籠罩。
確診后的一個(gè)月里,他夜不能寐,甚至因壓力過大出現(xiàn)了一塊斑禿。
在此之前,他事業(yè)順?biāo)臁⒆晕腋杏X良好,一直以為自己這樣優(yōu)秀的人,必然會(huì)有一個(gè)聰明的兒子。然而,南瓜的“問題”讓他覺得人生徹底崩塌。
南瓜給爸爸做的生日賀卡
在情緒失控時(shí),他甚至對(duì)妻子說過,要把南瓜送去福利院,并揚(yáng)言“不要他們了”。
這樣的話深深刺痛了媽媽,但她也覺得丈夫可悲——一個(gè)原本強(qiáng)大的男人,竟在兒子的自閉癥面前如此脆弱。
有一次在外地旅游時(shí),南瓜抓傷了另一個(gè)孩子的臉。
以往都是媽媽出面處理,但那次她希望丈夫也能參與干預(yù),便讓他去解決。
然而,想到可能要被其他家長指責(zé),他無法接受,直接拒絕了這個(gè)請(qǐng)求。
這成了壓垮南瓜媽媽的最后一根稻草,積壓已久的情緒瞬間爆發(fā),她當(dāng)場(chǎng)放聲大哭。
由于南瓜過去犯過太多錯(cuò),無數(shù)次賠禮道歉的經(jīng)歷已經(jīng)給她留下了嚴(yán)重的心理陰影。
加上當(dāng)時(shí)身處陌生環(huán)境,她甚至不敢想象對(duì)方家長是否會(huì)接受道歉,內(nèi)心充滿恐懼。幸好,對(duì)方見她情緒崩潰,最終沒有追究。
有時(shí)候,南瓜媽媽會(huì)想,雖然丈夫無法處理南瓜的問題,但他承擔(dān)了相應(yīng)的經(jīng)濟(jì)支持,這或許也是一種愛的表現(xiàn)。
南瓜并不懂得這些復(fù)雜的情感區(qū)別,他依然愛爸爸,并且覺得爸爸也很愛他。
隨著南瓜各方面能力的提升,爸爸對(duì)他的態(tài)度終于有所緩和,甚至開始對(duì)他流露出些許欣賞。
一年365天無休密集干預(yù)
相比爸爸的消極態(tài)度,南瓜媽媽從未放棄過自己的孩子。她在充滿愛的家庭環(huán)境中長大,父母始終無條件支持她的決定,這給了她面對(duì)困境的底氣。當(dāng)遭遇兒子確診自閉癥的重大挫折時(shí),她并未慌亂,而是有條不紊地執(zhí)行著自己的干預(yù)計(jì)劃。
在干預(yù)初期,她獨(dú)自駕車帶南瓜往返機(jī)構(gòu)。由于南瓜走路極其緩慢,光是走到停車場(chǎng)就要花費(fèi)很長時(shí)間。
有時(shí)還會(huì)突然大哭大鬧,甚至抓扯她的頭發(fā)。為了確保準(zhǔn)時(shí)到達(dá),她不得不提前一小時(shí)出發(fā),以應(yīng)對(duì)這些突發(fā)狀況。
她堅(jiān)持帶南瓜去游樂場(chǎng)玩耍、陪他閱讀,反復(fù)教導(dǎo)他配對(duì)、指認(rèn)、模仿、運(yùn)動(dòng)、超市購物等技能。
無論南瓜能否掌握,她都不厭其煩地一遍遍教學(xué)。
對(duì)于融合教育,她有自己獨(dú)到的理解:即便南瓜只是安靜地觀察他人而不參與互動(dòng),在她看來也是一種融合。
她帶南瓜觀察別人抓娃娃、打羽毛球,在商場(chǎng)看店員制作奶茶和冰淇淋,回家后南瓜會(huì)模仿這些場(chǎng)景玩耍。
雖然他的認(rèn)知方式與眾不同,但確實(shí)在用自己的方式觀察世界。
南瓜在書店
每一項(xiàng)技能的習(xí)得過程都異常緩慢,進(jìn)度甚至不如烏龜蝸牛,但她始終保持著耐心與堅(jiān)持。
在生育南瓜前,她曾是一名教師并創(chuàng)辦過培訓(xùn)機(jī)構(gòu),成功培養(yǎng)出許多名校學(xué)生,也幫助過厭學(xué)的孩子重返校園。
這些經(jīng)歷讓她堅(jiān)信,自己一定能最大限度地激發(fā)兒子的潛能。
第一年的干預(yù)堪稱高強(qiáng)度,365天從未間斷。
密集的干預(yù)讓她體重驟減十幾斤,但收獲是顯著的:原本不會(huì)說話的南瓜逐漸能用語言表達(dá)需求。
隨著進(jìn)步,她的期望值也在提升,開始規(guī)劃讓兒子掌握謀生技能、考取大學(xué)等更長遠(yuǎn)的目標(biāo)。
在原有機(jī)構(gòu)干預(yù)和家庭訓(xùn)練的基礎(chǔ)上,她逐步加入了興趣班、幼兒園和專業(yè)督導(dǎo)等更多元的干預(yù)方式。
23個(gè)月后媽媽重回職場(chǎng)
南瓜媽媽曾擔(dān)任過12年培訓(xùn)機(jī)構(gòu)校長,招聘過數(shù)百名教師的經(jīng)歷,她能夠精準(zhǔn)識(shí)別出那些有能力、有熱情并能幫助南瓜進(jìn)步的老師。
她的職業(yè)背景為南瓜的干預(yù)提供了很大便利,讓她更容易找到適合孩子的發(fā)展路徑。
盡管知道狹窄興趣是自閉癥的特征之一,她仍希望兒子能多才多藝。
她熱衷于考察各類培訓(xùn)班,看到特長班就想給南瓜報(bào)名,即使需要強(qiáng)按著孩子也要堅(jiān)持上完課程。
幾年來,南瓜陸續(xù)參加過拼搭、美術(shù)、口才、彩泥等興趣班,并取得了不錯(cuò)的成效。
她深知教導(dǎo)像南瓜這樣的孩子會(huì)給老師帶來巨大壓力——他不聽指令、不配合,還可能攻擊其他孩子。
因此只要允許家長陪讀的課程,她都全程參與,幫助南瓜堅(jiān)持了下來。
當(dāng)其他家長還在抱怨孩子缺乏技能和愛好時(shí),南瓜已經(jīng)愛上了樂高積木。雖然她自己原本對(duì)樂高毫無興趣,也不擅長看圖紙,但仍強(qiáng)迫自己保持耐心,陪伴南瓜一起拼搭。
經(jīng)過近700天的堅(jiān)持,現(xiàn)在南瓜看到新買的供臺(tái)拼裝模型時(shí),會(huì)主動(dòng)拿出圖紙要求一起完成。
南瓜的彩泥作品
每當(dāng)南瓜取得微小進(jìn)步,她都會(huì)咨詢專業(yè)人士尋求下一步建議。她的BCBA督導(dǎo)看到南瓜能玩辦公室所有玩具時(shí),稱贊她教導(dǎo)有方。
來自香港大學(xué)和哈佛大學(xué)的ABA干預(yù)老師不僅表揚(yáng)她把南瓜干預(yù)得很聰明,還將訓(xùn)練視頻發(fā)給自己的導(dǎo)師,連教授都認(rèn)為這個(gè)孩子的干預(yù)效果顯著,具備融入社會(huì)的潛力。
目前她正在考慮移民加拿大,為南瓜上小學(xué)做準(zhǔn)備。多倫多St.Andrew小學(xué)校長Linda Taylor通過視頻評(píng)估后表示,沒想到南瓜的自閉癥干預(yù)得如此成功,完全具備入學(xué)條件。
現(xiàn)在南瓜甚至發(fā)展出了說謊、思念等高級(jí)行為和情緒。雖然知道說謊不對(duì),但她仍為此感到欣喜。
曾經(jīng)在幼兒園被孤立的孩子,如今重新入園后能夠獨(dú)立融入集體,與小伙伴友好相處。她對(duì)南瓜的未來充滿期待,希望他能考上大學(xué),甚至將多倫多大學(xué)設(shè)為夢(mèng)想院校。
經(jīng)過23個(gè)月的全情投入,南瓜媽媽的精神狀態(tài)發(fā)生了巨大轉(zhuǎn)變。
干預(yù)初期她常常蓬頭垢面,背著大包小包追著南瓜跑;現(xiàn)在她能牽著兒子的手從容交流,重新穿上喜歡的裙子返回職場(chǎng)。
這兩年雖然艱辛,但也讓她獲得了面對(duì)困難的勇氣和處理問題的能力,仿佛給自己上了一所特殊的學(xué)校。
整理 |DeepSeek
編輯 | Zoey_hmm
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