VOL 3464

“這是你媽媽嗎？”一個(gè)警惕的路人蹲下來，問我懷里正掙扎哭嚎的孩子。

我抱緊兒子澤川，感受著四面八方針扎般的目光，聽見有人低聲議論：“這個(gè)人不會(huì)是人販子吧？”

那一刻，絕望如墨汁般浸透心頭。一個(gè)念頭清晰地浮現(xiàn)：“干脆就一了百了吧，這樣可能更容易一點(diǎn)。”

口述| 澤川媽媽

整理| Kido

編輯| Jarvis

連死都不怕了，還怕什么？

這個(gè)可怕的念頭，源于兒子澤川確診“疑似重度自閉癥，無語(yǔ)言表達(dá)能力”后，我持續(xù)的煎熬。

2019年10月，3歲的澤川初入幼兒園1個(gè)月，園長(zhǎng)便委婉地建議我們帶孩子去檢查。

這個(gè)提醒打破了我們的自我安慰：澤川6個(gè)月時(shí)會(huì)發(fā)音，1歲多能喊人，后來卻不再講話。

當(dāng)時(shí)我們只是告訴自己，孩子也許是性格內(nèi)向，畢竟身邊也有晚說話的孩子。

檢查過程并不算順利。在兒童醫(yī)院，澤川哭鬧嚴(yán)重導(dǎo)致檢查中斷。轉(zhuǎn)到腦科醫(yī)院后，醫(yī)生在診斷報(bào)告寫下“疑似重度自閉癥，無語(yǔ)言表達(dá)能力”。

在此之前，我從沒有了解過自閉癥，只記得自己當(dāng)時(shí)的忐忑：

“醫(yī)生，這病能好嗎？”

“這不是病。”

“那能治好嗎？”

“這不是病，不存在好不好。”

“那我們應(yīng)該做些什么？”

“趕快去康復(fù)干預(yù)吧。”

那時(shí)我尚未理解澤川確診自閉癥意味著什么，只是聽從醫(yī)囑，開始帶著孩子找機(jī)構(gòu)積極干預(yù)。

直到一位愁容滿面的家長(zhǎng)朋友感慨，“你每天心態(tài)真好。”，我不解：“這又不是病，積極干預(yù)不就好了嘛？”

對(duì)方突然反問：“你真的知道什么是自閉癥嗎？可能你老了，孩子智商依舊只有十幾歲，他不能結(jié)婚生子，也不能感受世間種種美好..……”

我愣在原地，眼淚唰地就下來了，我不敢想象澤川長(zhǎng)大后要在怎樣艱難的環(huán)境中掙扎。

那段時(shí)間，我?guī)缀踝叩奖罎⒌倪吘墸习嗤局袝?huì)鼻尖發(fā)酸，會(huì)議間隙想起孩子也會(huì)淚流滿面。

伴隨自我煎熬的，是外界的異樣眼光。

某次在商場(chǎng)，澤川突然情緒崩潰大哭，在我懷里掙扎時(shí)，路人投來異樣眼光。

甚至有人把我當(dāng)成人販子，警惕地問孩子“這是你媽媽嗎？”

無法回應(yīng)的澤川蜷縮著，只是哇哇大哭，絕望如墨汁般浸透我的心頭。

我心里冷不丁冒出了一個(gè)極端的念頭：干脆就一了百了，這樣可能更容易一點(diǎn)。

那一瞬間，我清楚感覺到，自己心里一直緊繃著的那根弦突然斷掉了——我突然感受到釋然，“連死都不怕了，我還有什么好怕的？”

這個(gè)頓悟，成為我心態(tài)的轉(zhuǎn)折點(diǎn)，別人的眼光、事業(yè)都不重要了。

上天或許是看我工作太累，所以想讓我放慢腳步，陪孩子感受當(dāng)下純粹的快樂。

做一個(gè)“不專業(yè)”的媽媽

澤川確診后，在朋友的推薦下，我們成為大米和小米南京中心的首批學(xué)員。

因工作繁忙且缺乏干預(yù)知識(shí)，我將澤川全權(quán)托付給機(jī)構(gòu)。澤川在邏輯思維、情緒控制、社交能力等方面進(jìn)步顯著，這讓我深刻體會(huì)到早期干預(yù)的價(jià)值。

起初我對(duì)家庭干預(yù)一竅不通，也不太理解機(jī)構(gòu)的課程安排。

通過每日與老師溝通、每月與督導(dǎo)交流，我逐漸理解了干預(yù)的邏輯——如同培育大樹，先扎牢根基，再穩(wěn)步拔高枝干，最終自然枝繁葉茂。

我始終信任專業(yè)團(tuán)隊(duì)，日常疑問及時(shí)溝通，從不越界干預(yù)教學(xué)。

2020年，澤川意外摔斷了手，我決定辭去工作，全心陪伴孩子。當(dāng)時(shí)正遇上疫情，幼兒園倒閉，澤川休學(xué)在家，這段時(shí)光意外成了我們寶貴的家庭干預(yù)期。

每天從機(jī)構(gòu)回來后，我會(huì)嚴(yán)格按照督導(dǎo)的建議，對(duì)澤川進(jìn)行家庭干預(yù)訓(xùn)練：

家庭干預(yù)訓(xùn)練計(jì)劃

• 生活訓(xùn)練：責(zé)任筑基

  從最初通過獎(jiǎng)勵(lì)激發(fā)干活，到逐漸引導(dǎo)讓他明白即便沒有獎(jiǎng)勵(lì)，也要承擔(dān)家庭責(zé)任。

• 規(guī)則訓(xùn)練：情境教學(xué)
  

  利用興趣點(diǎn)講解規(guī)則知識(shí)，如澤川對(duì)紅綠燈感興趣，我就在馬路上教他交通規(guī)則以及不遵守的后果。回家后用玩具模擬交通場(chǎng)景，慢慢拓展到受傷急救、就醫(yī)常識(shí)。

• 操作訓(xùn)練：寓教于樂

  帶他去游戲廳練習(xí)投幣抓娃娃、開賽車，在輕松愉快的氛圍中鍛煉孩子的協(xié)調(diào)控制能力，同時(shí)學(xué)會(huì)如何有序排隊(duì)、面對(duì)失敗。

• 運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練：身心共育

  通過戶外運(yùn)動(dòng)、球類、跳繩和游泳等方式，幫助孩子改善膝關(guān)節(jié)問題，既增強(qiáng)體質(zhì)，也提升自信心和社交能力。

在這段干預(yù)期里，澤川進(jìn)步飛快，老師們都說他的預(yù)后效果遠(yuǎn)超預(yù)期。

很快，澤川到了上小學(xué)的年紀(jì)。我心里充滿擔(dān)憂：他連幼兒園中班都沒上完，真的能適應(yīng)普通小學(xué)嗎？

在機(jī)構(gòu)系統(tǒng)評(píng)估了他的能力后，老師們一致認(rèn)為，澤川規(guī)則感好，上課專注，會(huì)聽指令，聽不懂的會(huì)模仿，完全可以適應(yīng)小學(xué)生活。

他們是最了解澤川的人，也是最相信他的人。經(jīng)過反復(fù)考慮，我決定讓澤川嘗試上普通小學(xué)。

我和兒子“談戀愛”

開學(xué)后，憑借著較好的規(guī)則感和專注力，澤川順利適應(yīng)了小學(xué)生活。

但說實(shí)話，他在社交方面還是會(huì)遇到狀況。

剛開學(xué)時(shí)，澤川第一次看到大量機(jī)構(gòu)外的同齡孩子，興奮不已，邊界感也變得模糊，有時(shí)會(huì)一直盯著喜歡的同學(xué)，導(dǎo)致對(duì)方產(chǎn)生誤解。

當(dāng)澤川因被誤解而委屈不已時(shí)，我總是緊緊抱著他，輕拍他的背，讓他盡情哭出來，“男孩子也可以哭啊，媽媽知道你不是那個(gè)意思。”等他情緒穩(wěn)定后，再通過舉例子的方式鼓勵(lì)他。

督導(dǎo)宋老師告訴我，同齡孩子的正向引導(dǎo)對(duì)社交能力提升非常有效，但找到契合的同齡孩子并不容易。

澤川對(duì)磚窯很好奇

多次嘗試無果后，我改變了策略，想出了一個(gè)特殊的互動(dòng)方式：在澤川面前扮演同齡小女孩，通過“挑刺”的方式引導(dǎo)他學(xué)會(huì)謙讓和照顧他人。

在這樣的情景演練中，我不斷告訴他“你這樣說話，我會(huì)難過。”“男生要紳士，要照顧女生”。

澤川就在這樣的“過家家”游戲中，漸漸學(xué)會(huì)了設(shè)身處地考慮他人的感受，我和他的關(guān)系也變得更加親密。

我和督導(dǎo)老師開玩笑說，現(xiàn)在帶孩子就像談戀愛，既幼稚又幸福。

這些年看著澤川成長(zhǎng)，我愈發(fā)堅(jiān)定一個(gè)觀點(diǎn)：如果孩子在機(jī)構(gòu)接受專業(yè)干預(yù)，家長(zhǎng)就應(yīng)專注做好分內(nèi)之事。

角色錯(cuò)位容易破壞親子關(guān)系，家庭干預(yù)應(yīng)該在歡快氛圍中自然開展。

允許我的孩子是只蝸牛

澤川一年級(jí)時(shí)，我們還堅(jiān)持每天放學(xué)后去機(jī)構(gòu)上干預(yù)課程，到了二年級(jí)下學(xué)期，澤川適應(yīng)良好，我們便逐步降低了干預(yù)課的頻率。

但我與機(jī)構(gòu)老師的聯(lián)系從未間斷，澤川在學(xué)校遇到任何突發(fā)狀況，我都會(huì)第一時(shí)間向老師反饋，機(jī)構(gòu)老師也十分盡責(zé)，教會(huì)了我許多與澤川相處的技巧。

澤川有點(diǎn)敏感，如果沖他發(fā)火的話可能會(huì)害怕，久而久之也容易變得畏畏縮縮的。因此，在澤川的成長(zhǎng)過程中，我始終注意給予他充分的鼓勵(lì)和支持。

當(dāng)他因?yàn)閿?shù)學(xué)成績(jī)進(jìn)步而開心時(shí)，我會(huì)拍馬屁般地表?yè)P(yáng)他：“寶貝你太了不起了，進(jìn)步了20分！”

當(dāng)他因?yàn)橥瑢W(xué)分?jǐn)?shù)更高而悶悶不樂時(shí)，我也會(huì)變著法子夸他，“高分的小朋友稍不努力就退步了，但是你的進(jìn)步空間很大呀！”

如今，澤川即將升入四年級(jí)。隱藏著特殊身份的他，從未被老師和家長(zhǎng)投訴過。

面對(duì)先天膝關(guān)節(jié)問題導(dǎo)致的運(yùn)動(dòng)障礙，我對(duì)外只稱他"體弱"；社交方面的遲緩表現(xiàn)，我則解釋為"內(nèi)向社恐"。盡管偶爾有些小狀況，但我們總能妥善化解。

澤川在公園游玩

我也曾為澤川的未來設(shè)想過不少職業(yè)路徑，比如去圖書館謀個(gè)閑職，或者習(xí)得一技之長(zhǎng)安身立命。但澤川的興趣一直在變化，一會(huì)兒說想當(dāng)老師，一會(huì)兒又冒出了別的念頭。

最近，澤川告訴我，他長(zhǎng)大后想開一家水果店——他特別喜歡吃水果，因此我常帶他逛水果店。

在店里，他能自己熟練地挑選水果、拿上稱，再給我結(jié)賬。如今他還會(huì)主動(dòng)跟店里的阿姨聊天，一本正經(jīng)打聽當(dāng)天賣了多少水果。

阿姨不知道，這個(gè)老練的小熟客曾被醫(yī)生判定為“無語(yǔ)言表達(dá)能力”。

因此，下半年即將在普小上四年級(jí)的澤川，表現(xiàn)已遠(yuǎn)超我的預(yù)期。

我不再糾結(jié)于未來，而是專注當(dāng)下。在孩子做不到的時(shí)候，我會(huì)稍微“放一放”，給孩子緩沖時(shí)間，也許在過往過后的某一個(gè)時(shí)間節(jié)點(diǎn)，孩子突然就會(huì)了。

因?yàn)樗麄兙褪沁@樣，我們要接受他們的節(jié)奏。

或許澤川是一只蝸牛，但只要他在一步步地向上爬，只要我的孩子一天天在成長(zhǎng)，我就滿足了。拒絕橫向比較，既是放過自己，也是放過孩子。

當(dāng)整個(gè)社會(huì)都在催促孩子"快跑"時(shí)，或許真正的教育，是做一個(gè)“笨媽媽”，蹲下來告訴他：你不需要成為任何人，你是你自己就夠了。

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