我是89年理工男圖圖爸爸,曾信奉“差不多就行”的生活哲學。學業、事業、帶娃都追求隨遇而安。
然而,孩子的診斷徹底改變了我。
2020年兒子出生,我輕信了育兒書籍中“各方面發育慢一點一般都正常”的說法,忽視了孩子呼名不應等明顯的預警信號,以為他只是比同齡人發展得慢一些。
2024年7月,在親戚的提醒下,兒子在縣婦幼保健院被初步評估存在發育問題,同年9月,在市第一醫院被確診為輕度自閉癥。
那一刻,我如夢初醒,內心極度崩潰,感覺未來一片黑暗。
但為人父母的本能讓我清醒:我們是孩子的最后防線,必須破局。我們全力以赴干預9個月,2025年3月復診時,孩子竟被排除了ASD診斷。
這猝不及防的轉折讓我明白:父母不能心存僥幸,早發現早干預至關重要。
分享這段經歷,希望能給困境中的家長,特別是新手父母一些力量。
文 圖 | 圖圖爸
編輯 | Zoey_hmm
封面圖 | Pexels
如果我投降了
孩子的未來又在哪?
自閉癥干預的第一步,是與內心的恐懼博弈。
確診后,網絡上充斥著“無法上小學”、“生活不能自理”、“壽命縮短”等令人窒息的言論,像沉重的烏云壓得我喘不過氣。
一個上班的清晨,我開著車,想到在教育競爭激烈的江蘇,孩子未來可能連小學的門檻都難以跨越,對比自己曾經只擔憂他能否上高中的想法,不禁淚流滿面。
雖然車窗外是給人希望的朝陽,但我心中卻是一片黑暗。
幸運的是,我很快看到了鄒小兵教授的視頻,他傳遞了一個關鍵信息:
ASD干預得當,孩子的上限可以很高;干預不當,下限也可能很低。
這束光瞬間照亮了我心中的陰霾。我開始瘋狂查閱資料、學習視頻,逐漸建立起一個堅定的信念:父母的心態是孩子康復的土壤。
如果我首先繳械投降,孩子的未來從何談起?我一定要傾盡全力,在能力范圍內給他提供最好的干預。
自閉癥讓我們全家更團結了
人一旦有了堅定的信念,內心就會強大起來,行動也充滿了力量。
我們首先想到了尋求專業機構的幫助。初期考察了兩家機構,根據當時有限的知識,感覺他們的干預重點似乎偏離了社交核心,這讓我們有些失望。
就在準備暫時放棄機構干預時,我們發現了新開業不久大米和小米常州中心。前去考察后感覺專業理念和方法都更符合我們的期望,雖然距離家有些遠,我們還是決定嘗試。事后證明,這個決策非常正確。
同時,我們深刻認識到家庭干預的核心地位,甚至更為關鍵。
為了彌補專業知識的匱乏,我們迅速進行了家庭分工;
我重點研讀《與你同行》、《爸媽治好了我的自閉癥》這類書籍;
妻子則學習《地板時光》、《早期丹佛》里的方法;
長輩則重點學習《小明的一天》,了解如何更好在日常生活中支持孩子。
自閉癥讓我們全家更團結了。
幼兒園作為孩子最好的同齡社交環境,我們第一時間與老師進行了深入坦誠的面對面交流。
老師們經驗豐富且充滿愛心,她們不僅安慰我們放寬心,還提供了許多寶貴的建議,成為我們干預戰線中不可或缺的重要盟友。
此外,我們也努力爭取親人、朋友、鄰居的理解與支持。所有這些力量,共同構筑了支持孩子干預的最廣泛的統一戰線。
全力攻克“社交、運動、飲食”
三座大山
心理防線穩固,外部戰線統一之后,我們便將目標聚焦于攻克孩子面臨的核心難題:社交障礙、運動能力弱和嚴重的挑食問題。
這無疑是三座需要持續攀登的大山。
①社交,是其中最核心也最沉重的那座山。
從決定開始干預的那一天起,我和家人就全力踐行“生活就是干預,干預就是生活”的理念。
但萬事開頭難,起初和孩子玩游戲,他要么毫無興趣,要么勉強參與一兩個回合就跑開,令人沮喪。
我們找到了突破口:投其所好!從他最癡迷的小汽車入手進行強化和泛化。
比如,玩“聽指令搶東西”的游戲,放積木和小玩偶他不理睬,換成他心愛的小汽車,他立刻興致勃勃地參與進來,搶得不亦樂乎,甚至在我們叫錯車名時還會主動糾正。
再比如玩蘿卜蹲,他對各種蔬菜角色毫無感覺,我們就把它改成“車車蹲”,每個人扮演一種車,問題迎刃而解。
一旦他參與進來,我們就能巧妙地在游戲中“夾帶私貨”:
想引導他“求人”,就搶先拿走他喜歡的消防車,他自然會來請求(如果他不會,媽媽會示范一次);
想練習他理解多重線索,就讓他幫忙拿“白色的、抓小偷時開的車”,他就能準確找到白色的警車。
我們的策略是先行動起來,在實踐中不斷調整優化。邊學習理論知識,邊思考應用方法。
制定了家庭干預計劃并堅持執行,定期復盤總結經驗,明確新的努力方向。
我給孩子制定的家庭干預計劃
現在,他依然是個小車迷,但已經能主動提出:“爸爸媽媽,我想玩汪汪隊捉迷藏!”
如此明確的社交邀請,我們當然積極響應,帶著他的汪汪隊成員一起玩起來。你看,他的游戲興趣已經不僅僅局限在小汽車上了!
②運動能力差,是我們面臨的第二座大山。
他天性安靜,能躺著絕不坐著,能坐著絕不站著,每次鼓勵他運動,總會聽到“我不要~~”的抗拒聲。
我們改變策略,循循善誘,利用他的欲望作為驅動力。
他喜歡車,我們就帶他去超市,讓他挑選一輛非常喜歡的車,比如一個40元的恐龍大卡車,然后給他買一個存錢罐,告訴他可以通過完成任務“賺錢”來購買。
跳高20次可以“賺”1塊錢,跳繩(用無繩的)50次“賺”1塊,投籃10次也等于“賺”1塊。
我們會定期帶他去看那輛目標車,告訴他離目標還有多遠,雖然他可能沒概念,但知道這樣能接近目標。
他喜歡巧克力,我們就設定規則:
摸墻上的發聲小雞20次可以吃一小口,騎車繞公園一圈可以吃一大口。
我們還玩他喜歡的角色扮演,他當警察,我當小偷,通過控制逃跑節奏,激發他追逐的興趣。
慢慢地,我們嘗試將物質獎勵過渡為口頭表揚和熱情的“彩虹屁”。
雖然還沒有攢夠40塊錢,目標車也可能被買走,但運動的習慣已經在不知不覺中養成了。
現在,他取得了明顯的進步。我曾經無數次鼓勵他從大約1米高的飄窗跳到床上,他從來不敢嘗試。
沒想到有一天,他不僅勇敢地跳了過來,還會在落地時擺出一個超級酷的超級飛俠樂迪的姿勢,驕傲地對我說:“爸爸你看,我是超級飛俠樂迪!”
那一刻的喜悅和成就感,無以言表。
③嚴重的挑食問題,是第三座需要持久攻堅的大山。
我們原本并未特別重視這個問題,但人生五大事就是吃喝拉撒睡,吃喝占了兩項,孩子的挑食問題如果不及早解決,很可能引發更大的健康問題,因此也將其列入了重點計劃。
我給孩子制定的飲食干預計劃
這場戰斗進展緩慢,但我們仍在持續探索和努力。
如果說有一點進展,那策略就是“得寸進尺”。
我們先明確他應該吃什么、現在實際吃什么,然后針對那些應該吃但不愿意嘗試的食物,想辦法讓他愿意邁出第一步。
我們學習了很多理論,嘗試了很多方法:從只是看到食物,到鼓勵他摸一摸、聞一聞,再到舔一舔、嘗一小口,最后到能吃一大口。
對于水果,比如草莓,可能先讓他拿著玩兩天,再按照上述節奏一步一步推進。
雖然有時一個草莓要分十口才能吃完,但專家說一個食物可能需要暴露十次以上才可能被接受,所以我們耐心堅持。
現在他已經能接受芒果、哈密瓜、香蕉、葡萄了,雖然每次只吃一點點,還需要耐心哄勸。
對于青菜,大塊的他不吃,切成絲也能精準地從嘴里吐出來。我們就把它剁成極細的沫,摻到他喜歡吃的土豆泥或米飯里,讓他再也無法挑出來。
現在他已經能吃一點芹菜、菠菜和花菜了。當然,他內心還是很抗拒,但我們看到了機會。
增加他的運動量、控制零食攝入,讓他更容易感到饑餓,進食的主動性也會提高一些。
對未來充滿信心
殺不死我的,終將使我強大。
9個月夜以繼日的堅守,付出的汗水和淚水,換來了孩子在市兒童醫院復診排除ASD的好消息。
醫生通過細致的觀察、與孩子的互動以及和我們的深入溝通,最終得出結論:孩子沒有表現出ASD特質,不再考慮ASD診斷,建議定期隨訪。
回首這段歷程,哭過笑過,掙扎過也堅持過,如今真是輕舟已過萬重山。
然而,即便有了醫生的診斷,我內心非常清楚,孩子與同齡伙伴相比仍存在差距,還有許多問題需要我們繼續幫助他去克服和征服。
但孩子的未來從來不由一張診斷書來定義。它真正掌握在充滿愛、決心和行動力的父母和孩子自己手中。
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