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醫生判“沒救”的重度自閉娃,現在小學快畢業了!他媽媽做了啥?

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商場里,安撫崩潰兒子的她被路人疑為人販子。那一刻,澤川媽媽想去死...

但就是這個念頭,讓她突然頓悟:死都不怕還怕自閉癥啊~

于是澤川媽媽辭職、陪讀,從做家務開始把干預融入生活,教兒子當小大人。兒子剝蒜她夸爆,兒子掃地她彩虹屁吹捧,兒子鬧情緒她扮演小女孩挑刺,像戀愛般哄著。

如今,曾被判定重度無語言的孩子,穩穩在小學扎了下來。

口述 | 澤川媽媽

整理 |Kido

編輯 | Zoey_hmm

圖片 | Pexels



想死時我頓悟了

2019年10月,3歲的澤川被診斷為疑似重度自閉癥,無語言表達能力。 起初,我并未完全理解診斷的意義。

直到一位家長朋友的話將我擊醒: “你每天心態真好... 這又不是病?”

面對我的不解,她尖銳反問:“你真的知道什么是自閉癥嗎?可能你老了,孩子的智力水平還停留在十幾歲...”

這句話讓我瞬間崩潰,淚如雨下,陷入對孩子未來的極度恐懼中。

那段時間,我被絕望籠罩,常在工作和生活中莫名流淚。

更深的打擊來自外界的誤解: 一次在商場,澤川情緒崩潰,我抱著他安撫時,路人質疑的眼神和人販子的竊竊私語將我徹底擊垮。

在極致的痛苦中,一個念頭浮現:“干脆一了百了吧...”

然而,正是這瀕臨絕境的念頭,成了我和兒子的轉折點: “死都不怕了,我還怕什么?” 我決心放下一切,陪伴無語言表達能力的兒子,走一條從未設想的路。

在朋友的推薦下,我們成為大米和小米南京中心的首批學員。因工作繁忙且缺乏干預知識,我將澤川全權托付給機構。

我始終信任專業團隊,日常疑問及時溝通,從不越界干預教學。澤川在邏輯思維、情緒控制、社交能力等方面進步顯著,這讓我深刻體會到早期干預的價值。

2020年,澤川意外摔斷了手,我決定辭去工作,全心陪伴孩子。

當時正遇上疫情,幼兒園倒閉,澤川休學在家,這段時光意外成了我們寶貴的家庭干預期。



跟著孩子的興趣做家庭干預

我的核心思路非常清晰:從利用獎勵激發澤川的行動力入手,循序漸進地引導他理解并主動承擔家庭責任。

在他三歲左右,我教他剝大蒜、摘洗青菜、搟面皮,這些精心挑選的活動有效鍛煉了他的精細動作,以及刷牙洗臉洗腳等基礎自理能力。

同時,教他認識并使用掃把、簸箕掃地、操作吸塵器、用拖把拖地等日常家務。

為了調動他的積極性,最初的獎勵形式是他非常喜愛的身體互動和夸張的反饋,比如騎大馬、舉高高,以及充滿熱情的表情和言語鼓勵。



為了更好地激勵澤川,我又加入了積分卡。

每當澤川完成一項任務,就能獲得一張代表不同分值的彩色積分卡。我根據他的能力調整卡片發放的數量和分值難度。

在互動中,我會指著卡片左下角或右下角的分數,夸張地比劃大小、讓他猜我手里卡片的大小、或者邊講邊撓癢癢,教他認識顏色、理解數字概念以及比較分值大小,保持他的專注和興趣。

隨著他能力的提升,我又設計了更有趣的刮刮卡。提前寫好內容密封好,里面包含掃地/吸地、刷碗、拖地、玩樂高、看動畫片、去游樂場和他特別渴望的購物。

規則是每天每人抽兩張卡完成對應事項。引導他第一次抽到喜歡的活動,而我則抽到任務類家務,并表現出極大的熱情去執行,比如開心地說“今天家里的衛生讓我來守護吧。



當澤川逐漸熟悉并適應了這些規則和任務后,我們便自然淡化物質獎勵,代之以真誠的口頭表揚、溫暖的擁抱和彩虹屁。

同時,我開始有意識地示弱。偶爾我會裝病,表達需要他幫助分擔家務的請求。同樣,在他不舒服或不想做時,我也會主動提出幫他分擔,讓他體會到互助是雙向的。

日常生活中,我會抓住一切機會讓他參與并體驗價值感。

一句簡單的寶寶幫媽媽拿張抽紙,在他完成后立刻給予具體肯定:“哇,寶寶你好厲害,找到抽紙了!”;

請他“幫媽媽接杯水”,拿到水后故作驚喜:“咦,這么可愛的杯子是寶寶的吧?媽媽的杯子呢?”

喝一口后夸張地說:“天吶,這杯水怎么是甜甜的啊!”引導他嘗一口說出“水不甜”,再拉著他的小手摸摸我的心口,讓他說出“媽媽心里很甜”。

當他用積分兌換選擇時,只要安全,我從不急于否定或討價還價,努力把不能變成能,讓他感受到自己的意愿被重視。



此外,我會抓住澤川的興趣點進行教學拓展。

例如,他對紅綠燈著迷,我就帶他到馬路上觀察,用神奇發現的口吻引導:“媽媽發現紅燈亮了,人和車都不走了,寶寶你看是嗎?”并拍照記錄。

回家后,我們畫出斑馬線,用樂高小人和汽車模擬交通,通過抽紅/黃/綠小球來決定“紅燈停”、“綠燈行”、“黃燈停,等一等(數1-2-3)”,并互換角色。

我會故意犯錯讓他糾正,由他扮演交警扣分,甚至模擬撞車事故,延伸出120、救護車送醫、扮演醫生護士處理傷情等一系列場景,結合繪本講解,幫助他理解規則、后果和求助途徑。



另一個例子是利用游戲廳環境。

在人少時段帶他去體驗,既能滿足聲光電刺激和鍛煉手眼協調,又能學習多樣游戲規則,嘈雜的環境對當時不太愛開口的他反而壓力較小。

以開賽車游戲為例,初期我常陪玩且比他更菜,坦然說“媽媽玩的也不好,再來一次吧”或“有點難過,想要抱抱”。

偶爾贏一次就立刻興奮地開始下一局并輸掉,說“哎呀又輸了,還是寶寶厲害!贏了一次我也很開心”,讓他糊里糊涂輸掉,來不及計較輸贏,并迅速轉移項目。

人多排隊時,我不主動強調排隊,轉而充當解說員:“前面小朋友玩到第幾關了?”“后面會是什么?”“看看他怎么打的?”“我們待會選什么槍/武器?”,用話題分散等待的注意力。

在這段干預期里,澤川進步飛快,老師們都說他的預后效果遠超預期。

到了上小學的年紀,我心里充滿擔憂:他連幼兒園中班都沒上完,真的能適應普通小學嗎?

機構系統評估了他的能力后一致認為,澤川規則感好,上課專注,會聽指令,聽不懂的會模仿,完全可以適應小學生活。

經過反復考慮,我決定讓澤川嘗試上普通小學。



做兒子的戲搭子

憑借著較好的規則感和專注力,澤川順利適應了小學新環境。然而,在社交互動方面,他仍會遇到挑戰。

剛開學時,面對機構外大量同齡伙伴,澤川興奮不已,有時會長時間盯著喜歡的同學看,這容易引起對方的誤解甚至不適。

每當澤川因此感到委屈時,我總是第一時間緊緊抱住他,輕拍他的背,柔聲告訴他:“男孩子也可以哭的,媽媽知道你不是那個意思。” 待他情緒平復后,再通過舉例子的方式耐心鼓勵他。

督導宋老師曾強調,同齡伙伴的正向引導對提升社交能力至關重要,但找到合適的玩伴并非易事。

在多次嘗試效果有限后,我改變了策略,想出了一個特殊的互動方式:在澤川面前扮演同齡小女孩,通過“挑刺”的方式引導他學會謙讓和照顧他人。

例如,澤川習慣在說話前拍一拍別人以引起注意,但這并非所有人都喜歡,有時還會被誤會是“打人”。

當他“拍”我這個“小女孩”時:

第一次:我會溫和提醒:“下次不要拍我了哦。”

第二次:我會稍微嚴肅:“下次再拍我,我就要生氣不跟你玩了!”

第三次: 我會表現出不高興:“不要拍我!干嘛拍我呀!”

引導解決: “如果你道歉,我們還是好朋友。”

同時,我也會教他如何“哄”我開心,比如當“我”不開心時,引導他說:“媽媽(扮演對象),我最愛你了,你笑起來很美。” 這種互動教會他提供情緒支持。

有時他迫切希望我陪玩,但我需要工作,我會解釋:“媽媽也很想陪你,但如果現在陪你,晚上就要加班,就沒時間哄你睡覺了。”

有趣的是,后來當他不想學習時,竟也學會了耍小心機:“媽媽,我想好好陪陪你。如果我一直學習就沒時間陪你了。” 這恰恰證明他理解了情感連接的價值。



在日常家庭生活中,我貫徹著一個重要理念:把自己當小孩,把他當小大人。

鼓勵他多參與家庭事務,無論是買東西、去哪玩,還是穿衣吃飯,都會真誠詢問他的意見。

在這樣的情境演練和日常互動中,我不斷向他傳遞:“你這樣說話,我會難過。”“男生要紳士,要照顧女生。”

澤川就在這樣充滿趣味的“過家家”游戲中,潛移默化地學會了設身處地為他人著想。更令人欣喜的是,我們母子間的關系也變得更加親密無間。

我甚至和督導老師笑言:“現在帶孩子,感覺就像在談一場既幼稚又幸福的戀愛。”

回顧澤川的成長歷程,我愈發堅定一個觀點:

當孩子在機構接受科學專業的干預時,家長最核心的任務是提供無條件的愛、理解、支持。

試圖越位去做干預師,反而容易破壞寶貴的親子關系。真正的家庭干預,應當在輕松、歡快、充滿愛的氛圍中自然流淌,成為日常的一部分。



接受孩子是個蝸牛

澤川一年級時,我們仍堅持每天放學后去機構干預。到二年級下學期,他適應良好,我們便逐步降低了頻率。

但我與機構的聯系從未間斷。 澤川在校遇到狀況,我第一時間反饋,老師們也傾囊相授相處技巧。

澤川比較敏感,因此我始終注意給予充分的鼓勵和支持:當他為數學進步開心時,我會大力表揚;當他因同學分數更高失落時,我會換個角度肯定他的潛力。

如今,澤川即將升入四年級。隱藏著特殊身份的他,從未被投訴過。盡管偶有小狀況,總能化解。

他最近告訴我,想開一家水果店——他最愛逛水果店,現在已能熟練挑選、稱重、結賬,甚至主動和店員阿姨聊天,打聽生意。

阿姨不會知道,這位老練的小熟客曾被醫生判定無語言表達能力。

澤川在普小的表現遠超預期。我不再糾結未來,專注當下。 孩子做不到時,就放一放,給他時間。也許某個時刻,他自然就會了。我接受他的節奏。

澤川或許是一只蝸牛,但只要他一步步向上爬,一天天在成長,我就滿足了。拒絕橫向比較,是放過自己,也是放過孩子。

當社會都在催促孩子“快跑”,真正的教育,或許是做個笨媽媽,蹲下來告訴他:你不需要成為任何人,做你自己就夠了。

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