而且，沐沐先天的尿道下裂此時成了優勢——尿尿的出口長在了龜頭下面，也比普通孩子“咧開”得更大，臭臭在最后時刻不會被“卡脖子”。

小沐沐就這樣在爸爸的悉心照顧下，一天天長大。

爸爸阿斌原本在深圳打工，在妹夫開的手機店里賣賣電話卡、流量套餐，后來生意越來越差，他就兼職跑外賣。

雙胞胎兒子的出生，讓他不得不中斷近10年的深漂日子，回到潮汕老家照顧3個孩子。

這個上有老下有小的七口之家，一言難盡。

16歲那年，阿斌讀初三，朋友騎摩托車載著他出去“浪”，車速太快，“砰”的一聲摔倒在地，阿斌摔成了腦出血，爬起來在路邊走來走去，腦子卻“斷了片”。

家中唯一的兒子，還沒出社會就摔傷腦袋……阿斌記得，自那之后，媽媽就性情大變，整天自言自語，見誰罵誰，對著花草樹木也能念上半天。

年過三十之后，阿斌經親戚介紹結了婚，可妻子后來也慢慢出現了精神上的問題。

婆媳雙雙得病，家里就沒人幫照顧……阿斌只好又當爹又當媽，回村照顧3個孩子的吃喝拉撒，種菜、做飯，小沐沐要用小雞雞拉屎，每次量少，但次數多，每天光換尿片就比別的孩子頻繁……

60多歲的老父親成了收入的“頂梁柱”，在村里四處做零工，幫人建房子，一個月勉強掙兩三千塊錢。

日子縫縫補補，勉強能過，但小沐沐的先天性疾病“懸而未決”，成了一家人的心頭大石。

肛門閉鎖算是一種先天畸形，發病率為1/1500～1/5000，治療起來不算特別難，一般3次手術就能解決。

比疾病更可怕的，是“人心”。

在農村，自古有一句咒語——“生孩子沒屁眼”，把自然、隨機發生的生理缺陷，惡毒地指向別人做了“缺德事”。

所以，患兒家長往往很忌諱這個病，怕被別人知道，有的媽媽要等孩子做完手術才敢回娘家。

一位同樣是家有“無肛”兒的潮汕爸爸說過，這個病外科手術可以解決，就是“傷害性不大，侮辱性極強”。

▲圖源：小紅書

也許是怕孩子被人說閑話，阿斌一直沒送最小的沐沐去幼兒園。

隨著孩子離上小學的年齡越來越近，解決這個問題越來越迫在眉睫。

“4歲多才來治療，很少見”

2024年10月在診室第一次見到沐沐，深圳市兒童醫院胃腸外科主任醫師毛建雄有點驚訝。

這名小兒外科醫生從2019年起“主攻”小兒肛門閉鎖，經手的手術三四百例，孩子來自全國各地，大部分人開始第一次手術是在出生7天內。

像沐沐這樣，“4歲多了才來，很少見?！?/p>

肛門閉鎖手術

一般是“三部曲”

1

先是造瘺

在肚皮上開一個口子（專業上叫瘺），把大腸接過去，造一個“臨時肛門”，肚子上掛一個糞袋，解燃眉之急。

像完全閉鎖的新生兒，便便沒有別的出口，一出生就得緊急造瘺“接糞袋”。

2

然后造肛

“無肛”兒只是沒有“出口”，但控制肛門的肌肉“開關”——括約肌是存在的。醫生要做的就是打通括約肌，人工開辟出一條“隧道”。

這里有個關鍵，醫生必須借助電刺激儀，用“電筆”上的微電流刺激括約肌，哪里收縮得最厲害，就在哪里開洞，這個“C位”偏1毫米，都可能造成寶寶以后的肛門“收縮不力”，出現大便失禁。

3

最后關瘺

這一步最簡單，把肚皮上的“臨時開口”關掉。大腸正式通過肛門排便。

如果是新生兒，這“三部曲”一般在剛出生、2個月大、4個月大時完成。

沐沐拖到4歲多才來手術，“憋”出了一個問題：腸子漲成球。

雖然“借”了小雞雞做便便出口，但終究是“涓涓細流”，肚子里不可避免地堆積了大量宿便，有一段結腸被撐得漲成了氣球，長達9厘米。

第一次手術時，毛建雄和團隊不得不把這段腸子拖到肚皮外，在腸子上開個洞，抽出一大堆宿便，又黑又臭。

不過孩子大了，“也有大的好處”，腸子變大了，更好分離。大腸被一層腹膜包裹，第二次手術時，醫生得先把它分離出來，才能拖到新造的肛門口。分離的過程必須小心翼翼，稍有不慎就可能誤傷膀胱、尿道及周邊的神經，造成尿失禁等后遺癥。

▲毛建雄在手機上為沐沐記錄的“病歷”（部分）

先天性肛門閉鎖的孩子，往往是“多病纏身”、多發畸形，有人多了一個腎（重復腎），有人少了一個腎（孤立腎），有人心臟破了個洞（房、室間隔缺損），有人多指……這些畸形往往“隱藏”較深，在產檢時難以發現。

對很多孩子來說，開通了肛門只是起點，之后還有一場或多場大大小小的手術等著他們。

祝愿沐沐健康長大！

添加族叔微信好友

獲取最新城市動態

平時遇見的各種

新鮮事兒、突發事兒、煩惱事兒

也歡迎大家第一時間告訴我們~

“天津族”整理自南方都市報（nddaily）、深圳大件事（nandusz）、N視頻報道、深圳兒童醫院、深圳衛健委、網絡，侵權請告知刪除。

對此你怎么看？歡迎評論區留言…