VOL 3480

今年26歲的自閉癥雙胞胎大威和小威，最近都遇上了一點麻煩。

大威因為長了痔瘡，偶爾會因便秘忍不住用手抓撓；小威則“染上”了擺弄紙巾的習慣，總把紙巾撕下來放進嘴里咬。

兄弟倆都在媽媽陳美蓉創辦的快遞驛站工作。

大威在驛站已經能獨立完成快遞入庫，還會主動幫伙伴調整貼歪的面單。小威也有了進步，現在能跟著他的搭檔小凱一起外出派件，甚至記得給小凱帶瓶水。

這是大威和小威的日常：他們在工作中不斷進步，可生活中那些不斷冒出的小麻煩，又提醒著他們與常人不同的地方。

他們的媽媽陳美蓉，從倆人4歲確診自閉癥的時候開始，就開始了漫長的“自救”計劃，但她覺得這場與時間的賽跑，她一直“慢了半拍”。

口述| 陳美蓉

整理| 林一

編輯| Jarvis

圖| 受訪者供圖

一場追趕時間的賽跑

大威和小威出生于1999年，2003年，兄弟倆在福建泉州雙雙確診自閉癥。

當時的泉州連一家專業的自閉癥康復機構都沒有，陳美蓉只能自己找老師、買教具，請老師來家里給大小威做訓練。

有了老師，但缺乏集體環境和社交氛圍，沒有外部支持，那就自己創造。

陳美蓉和幾位自閉癥孩子家長、老師于2004年創辦了洛江區北斗星自閉癥兒童培訓中心。可那時，大小威已經錯過了早期干預的黃金期。這是她第一次感到“慢了半拍”。

2005年，陳美蓉創辦了一所融合幼兒班。起因是她發現，大小威雖然在學校不跟老師做操，卻能在家里跟著錄像帶完整模仿。這個發現讓她明白，孩子們不是不會學，而是需要更適合的環境。

但當幼兒園終于開張時，大小威已經6歲，到了上小學的年紀。她再一次“慢了半拍”。

大小威一直沒有上過普校或特校，就在北斗星干預，并一天天長大。

隨著大小威年齡逐漸增長，陳美蓉開始思考：父母走了之后孩子要怎么辦？于是陳美蓉在他們15歲后開始嘗試各種創業形式。

這是一場漫長的、不斷試錯的探索。

2014年，她創建了“星星夢想農莊”，一個大齡自閉癥人士輔助性就業基地。孩子們可以種瓜果，學習勞動。但經營3年后，土地被資助方收回，項目被迫中止。

2017年，她又創建了“星兒手工坊”和“星福公益書屋”。大小威就在書屋工作，整理書架、做清潔，他們在那里度過了3年輕松自在的時光。

2020年，她籌辦的“緣星聚咖啡吧”開張。十多位特殊需要的青年在就業輔導員的輔助下，制作咖啡、奶茶，售賣手工藝品。但經營狀況始終不理想，主要依靠愛心人士的支持維持運轉。

這些嘗試讓陳美蓉深刻意識到，要真正實現自閉癥人士的就業，除了自己不斷與時間賽跑，需要更包容的社區環境和可持續的商業模式。

工作能力越來越強

2021年，抱著試試看的心態，陳美蓉在社區開設了一家菜鳥驛站。

出乎意料的是，這種有固定流程、需要與人接觸的快遞工作，反而特別適合自閉癥人士。如今，大小威和其他星青年們每天穿梭在社區里，用自己方式與這個世界建立聯系。

這一開就是4年，孩子們也越來越熟悉這項工作。

最近，大威的工作有了新的突破。曾經因為識字量有限只能負責貼面單的他，如今已經能夠熟練地處理同一批次的快遞入庫。

更讓陳美蓉意外的是，看到新來的伙伴貼歪了面單時，他會主動走過去幫忙調整。這個細微的改變讓陳美蓉眼眶發熱——對于自閉癥患者來說，這樣的社交突破真的很難得。

“驛站20個孩子里，他的執行力最穩定，”陳美蓉說，“只要聽到指令，大威會立即起身執行，從不在椅子上磨蹭。那些他能夠完成的工作，總是做得又快又好。”

小威的情況也越來越好。下午兩點半，小威和搭檔小凱準備派送快遞。出發前，小威會先去趟廁所，喝口水，然后從冰柜里拿出兩瓶礦泉水——一瓶給自己，一瓶給小凱。

這個簡單的動作，在半年前還是不可想象的。那時的小威只愿意接觸父母和特教老師，對其他人總是充滿戒備。改變是從小凱日復一日的堅持開始的。

這個胖乎乎的男孩似乎天生就懂得如何與小威相處，每天不厭其煩地找他說話，邀請他一起送快遞。當察覺到小威情緒波動時，小凱會適時地拍拍他的肩膀，輕聲說“安靜”，這個簡單的動作往往能讓小威慢慢平靜下來。

派送的路程很遠，來回要兩個小時。最初嘗試過分批派送，但讓小威返回驛站后再出發總會引發他的抗拒。

后來他們調整了方案：第二批快遞由老師送到等候點。當聽到這個安排時，小凱很自然地說：“你們送來，我們就繼續派。”就這樣，他們找到了最適合自己的工作節奏。

生活能力的退化

看著大小威在驛站里越來越能干，陳美蓉心里是高興的。可高興沒多久，她就發現了一個讓她揪心的事——兩個孩子的情緒控制和生活自理能力，反而比以前退步了。

“15歲前他們可乖了，情緒很好，自己吃飯穿衣都沒問題，就是不太愛說話，”陳美蓉說，“可到了15歲之后，大小威開始出現自傷行為。”

用了很多干預方法都不奏效，后來經過慢慢摸索，陳美蓉引導兄弟倆用拍肩來代替拍頭，一年后他們漸漸學會了用更溫和的方式表達情緒。偶爾生氣時，最多就是拍拍胸、拍拍肩，已經很少傷害自己了。

但跨過情緒這道坎后，新的挑戰又接踵而至。小威開始撕咬廁所里的衛生紙，大威因為長了痔瘡，偶爾會因便秘忍不住用手抓撓。“以前都能自己上廁所，現在反倒要人盯著。”

在照料自閉癥孩子的過程中，陳美蓉總結出一個重要經驗：

自閉癥孩子在成長過程中總會不斷冒出新的問題，問題行為一定要早發現早干預。就像小威撕紙的行為，起初覺得無傷大雅就沒在意，后來發現小威會把撕碎的紙屑往嘴里塞時，這個習慣已經很難糾正了。

現在她給自己立下規矩：只要發現不當行為超過三次，就必須立即干預。而要確認一個行為真的改掉了，至少要持續觀察一個月。

大小威基本的自理能力都還在，穿衣洗澡這些都能自己做，但就是一些細枝末節的小問題特別讓人操心。比如洗臉時可能洗不干凈眼角，這就需要她幫忙擦拭；上廁所時要防止小威撕紙、大威擦不干凈；外出時要特別留意他們的一舉一動……

說到外出，陳美蓉語氣變得沉重起來。

大威有個習慣，雖然很多東西不吃，但只要有人給他食物，他一定會把包裝拆開查看。“所以我一般不讓他在外面吃東西，怕他控制不好。”更讓人擔心的是，大威看到沒擺好的凳子就會沖過去整理，這個突如其來的舉動常常讓路人嚇一跳。

而小威的問題則更讓陳美蓉提心吊膽。夏天的時候，小威偶爾會無意識地觸碰路人。每次出門前，陳美蓉都得反復叮囑陪同的人看好他。

說到這些日常照料的點點滴滴，陳美蓉表示：“很多家長可能不愿意談論這些，但我們必須直面這些問題。往往就是這些看似微不足道的小事，最能反映出孩子們的真實狀況。”

現實的困境

在菜鳥驛站初見成效后，陳美蓉并沒有停下腳步，她反而更有了緊迫感。

去年9月，她在原有咖啡吧的基礎上新增了一個便利店，讓星青年們學習商品上架、貨架整理等新技能。這是她探索“公益可持續運營”模式的最新嘗試。

驛站的所有利潤都用于孩子們，輔導員的工資則要靠咖啡吧和便利店的收入來維持。這個模式雖然初步成型，但運營壓力依然很大。

陳美蓉坦言：“僅靠這些收入還遠遠不夠，我們仍然需要政府扶持、社會捐款和志愿者支持。”

最讓陳美蓉困擾的是網點拓展的難題。曾有一個合作機會，但因派件量超出孩子們的能力范圍而不得不放棄。

“四年來的觀察告訴我們，這些孩子很難完全獨立工作。”陳美蓉說。

目前團隊正在評估兩個新網點：一個需要支付5萬多的轉讓費，另一個雖然無需投資但缺乏自主經營權，這個選擇讓她進退兩難。

往遠了看，陳美蓉希望能建立一個能容納10人的青年之家，徹底解決父母走后孩子怎么辦的問題。

她曾看中一棟別墅，但600萬的價格讓她望而卻步。現在，他們只能在簡單的租房里為孩子們提供一個吃飯休息的場所。

從創辦干預中心到融合幼兒園，再到創立各種庇護性、支持性就業機構，陳美蓉的目標一直很明確：讓兄弟倆有更好的成長環境和社會融合條件。

雖然她擔心的那個“終極問題”目前還是沒有答案，但每當看到大威認真貼正面單、小威給小凱遞水時，她又覺得，這場與時間的賽跑，或許還能再跑遠一點。

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