夜深了,群里,一條條消息還在跳動,分享著今天的點滴,訴說著小小的煩惱,也傳遞著溫暖的鼓勵。
這份深夜里的熱鬧,不是喧囂,而是屬于我們——自閉癥、阿斯伯格、多動癥孩子們家長——彼此懂得的慰藉。
這就是我們建立的 “溫暖星球”A娃家長營。許多剛剛加入的家長說,在這里,她們感受到了獨特的溫暖——不是那種遙不可及的鼓勵,而是來自真正理解你處境的人,那份實實在在的支撐。
我們的管理員家長們,也是和我們一樣的普通父母,正因為懂得這份不易,她們正不遺余力地為大家尋找專業資源、分享實用信息,希望能真正幫到大家。
如果你還不在群里,或者還不了解“溫暖星球”,不妨先添加我們的小助手。 進來看看,感受一下這里的氛圍。
讓我慢慢告訴你,“溫暖星球”是什么,為什么我們覺得它如此珍貴:
“溫暖星球”A娃家長營,是由“大米和小米”聯合一群和我們一樣,走在特殊養育道路上的家長朋友們,共同搭建起來的。
它的存在,只有一個樸素的愿望:為自閉癥、阿斯伯格、多動癥等特殊需要孩子的家庭,提供一個純粹、安全、彼此理解的線上家園。
還記得年前那篇文章嗎?
對,這就是在招募A娃家長營不同城市的站長。文章發出后,有100多位家長投來的簡歷,聽說要組建社群為家長們提供幫助,大家都非常樂意,甚至不計報酬。
深圳橦橦媽說,“孩子診斷7年了,這一路都是在其他家長的幫助和鼓勵下走過來的,也非常愿意把自己了解收獲到的東西回饋給家長們。”
于是,大家一拍即合,把大家心目中最想要的社群組織給打造了出來——
那些無法向旁人言說的疲憊、困惑、焦慮,甚至是小小的喜悅和進步……
在這里,我們懂。
我們堅持的很簡單
?這里只有家長,沒有廣告,沒有推銷。
?這里不攀比,不評判,沒有所謂的“標準答案”和“鄙視鏈”。
?這里有的是:困難時伸出的援手,困惑時真誠的建議,孩子哪怕微小進步時,發自內心的掌聲。
(大米和小米只是提供這個小小的平臺和一些資源支持,大部分時候,這里就是我們家長自己的天地。)
為了讓交流更貼心,資源更實用,我們這樣組織
1. 按城市相聚
深圳、廣州、上海、北京、成都、重慶、武漢、西安、杭州、南京、鄭州、合肥、天津、南寧、佛山、東莞、蘇州、寧波、常州、無錫、中山、貴陽、泉州、茂名、湛江、南陽… 超過30個城市的“小星球”已經點亮,尋找你身邊的同路人吧。(我們還在不斷增加新的站點...)
2. 按年齡同行
0-6歲、6-12歲、12歲以上,不同階段面臨的挑戰和關注點不同,和處于相似階段的家庭交流,更容易找到共鳴和切實有用的信息。(考慮到12歲以上孩子和家庭面臨的選擇更復雜多元,我們還特別開設了全國性的“大齡群”。)
3. 家長自己管理
每個城市的群,都由一位“站長”家長和幾位“助手”家長共同照看。她們也是普通家長,但愿意付出時間和心力。大家自由地提問、分享、傾訴,管理員家長會盡力及時回應,讓每位進來的朋友,都能感受到“找到組織”的安心。
在“溫暖星球”,我們能一起做些什么?
01
分享知識與經驗
我們會定期整理分享一些干預知識、康復信息,也會發起一些大家關心的話題討論。更重要的是,日常交流中,每個家長的真實經驗和教訓,都是寶貴的財富。
02
傾聽與解惑
我們還會邀請一些走過更長路程的資深家長、關注特殊教育的專業人士,空降到群里,和大家做專題分享,耐心解答大家的疑問。
03
共享本地資源
管理員家長們會用心收集整理當地的干預機構信息、入學政策、福利補貼、甚至未來可能的就業支持等,在群里共享,希望能減少大家一點奔波查詢的辛苦。
04
線下見見面
我們計劃定期組織同城的小型線下聚會。不需要宏大,可能就是公園里一起遛遛娃,喝杯茶聊聊天。讓線上溫暖的朋友,成為現實中可以握握手、拍拍肩的伙伴。那份“原來你也在”的親切感,真的很不一樣。
說到底,“溫暖星球”就是一個讓我們這些特殊需要孩子的家長,可以放下心防的地方。
可以聊聊孩子的干預進展,可以分享帶娃遛彎的趣事,可以傾訴生活中的不易和煩惱,可以共享我們找到的任何有用的知識、信息、資源……
在這里,我們互相分享,互相學習,互相攙扶,在養育這條并不容易的路上,結伴同行,互添力量。
目前,“溫暖星球”已經在 30多個城市 點亮了燈火,并且建立了6個全國性的主題交流群:大齡高功能群、大齡典型群、阿斯伯格群、上學支持群、注意力提升群、興趣愛好群。
未來,我們還會根據大家的需要,開放更多城市群和主題群。
各地的“站長”家長們,已經在這里等著大家了。她們和你我一樣,是孩子的爸爸媽媽,也是這個溫暖家園的守護者:
“溫暖星球”全國大齡2群
凱凱爸
(從事過小齡干預到大齡托養服務各階段工作,主張快樂生活每一天 )
“溫暖星球”深圳站
橦橦媽
(陪伴重度孩子走過確診后的第七年,目前孩子已上小學,她堅信有自信的媽媽才有自信的孩子)
“溫暖星球”上海站
彬彬媽
(普校一年級在讀 陪讀的過程里心酸無數但誓不放棄)
“溫暖星球”南京站
年糕媽媽
(孩子4歲多回國適應國內生活環境和機構干預,5歲多融合幼兒園實現基本獨立,星娃潛力也可以是無限的)
“溫暖星球”天津站
星宇媽媽
(干預一年,充滿挑戰,不乏驚喜,重要的是抱有信心)
“溫暖星球”無錫站
圖圖爸
(佛系家長帶娃不佛系,擼起袖子奮起直追;九個月全方位干預,助娃摘帽,樂于分享經驗)
“溫暖星球”南昌站
桐桐媽
(從10個月開始干預,不僅是孩子的媽媽,更是她并肩作戰的“戰友)
“溫暖星球”中山站
菠蘿爸
(正在陪伴3歲譜系孩子干預的爸爸,每周都寫孩子的干預筆記)
“溫暖星球”杭州站
琢琢爸
(史上耐心爆表細心無限全職寶爸,參與干預全流程,娃已順利入讀普小)
“溫暖星球”貴陽站
陽陽媽
(一個自己確診成人 ADHD,又帶著 4歲 ASD 兒子干預了兩年的“老家長”,踩過機構排隊的坑,也經歷過居家干預的迷茫懂特殊孩子的痛,更懂特殊孩子家長的痛)
“溫暖星球”南寧站
葆哥媽
(一位在閉圈行走了8年的家長,八年浴血奮戰,終把葆哥送進普校就讀)
“溫暖星球”西安站
宸宸爸
(深耕兒童心理,兒子確診后,深度陪伴一年半,兒子從剛開始一個字不說,到現在有主動語言、能簡單的對話,堅信“愛的力量能改變一切”)
“溫暖星球”合肥站
航航媽
(全職干預3年的媽媽,深知家長們確診時的絕望,干預時的焦灼與茫然。學習,擼娃,思考,去參悟人生,不斷在治愈自己)
寧波、江門、南陽的“溫暖星球”站點
正在尋找“站長”家長。
如果你在當地,有時間有熱情,
愿意為身邊的家長朋友搭建這個小家園,
歡迎掃碼聯系小助手
備注“應聘站長家長”。
這是一份有意義的兼職,
也有適當的酬勞表示感謝。
親愛的家長朋友,
加入我們吧。
在這里,卸下一點心頭的重擔,
分享你的故事,也聽聽他人的心聲。
讓我們彼此溫暖,互相照亮,
找回一些信心,學到一些方法,
更重要的是,
找到那份“被懂得”的慰藉。
和孩子一起,在理解與支持中,
一天天,慢慢前行。
我們在這里,等你。
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