VOL 3539

“我買彩票時想，你中一次獎就夠了，你不可能次次都中嘛！”小沐（化名）的繼母這樣形容家里的遭遇，“沒有一次是好消息，一次次都突破底線，全是壞消息。”

小沐三歲時確診自閉癥，一家人用了數年時間陪他干預，成功“摘帽”。初入小學又遇學業難關，家人又用了三年幫他攻克。

就在所有人都以為生活終于步入正軌時，命運卻再一次將這個家庭拖入深淵：12歲的小沐，被檢查出患有腦部癌癥。

這是紀錄片《閃閃的兒科醫生3》中的一個真實故事。

文 | 邱語謙

編輯 | Jarvis Zoey_hmm

圖片 | 《閃閃的兒科醫生3》

“我才十二歲啊！”

今年清明假期，小沐因為頭痛昏睡了一天，次日被父母帶去浙江當地的醫院檢查，發現丘腦被腫瘤惡性占位，初步判斷為膠質瘤四級。

第二天，小沐的父親和繼母來到上海兒童醫學中心，咨詢小沐的病情。

他們被告知小沐的腫瘤情況很不樂觀，隨時可能由于惡性生長誘發腦疝。

不過，腫瘤的類型尚不明確，需要通過腦部內鏡手術進行活檢。唯一的希望是確定為“生殖細胞瘤”，生存期會比其他類型的腫瘤長很多。

小沐的爸爸決定先對孩子隱瞞病情，因為小沐“很敏感”，會自己上網查。他不相信父母為了安慰他而說的“只是一個小息肉”，自己查了以后發現就是癌癥。

“我才十二歲啊。”他無奈地說。

“他才十二歲啊。”醫生在聽到小沐的爸爸說小沐很會操心別人后也感嘆。

這個12歲的男孩，心思細膩得看不出他曾經確診過自閉癥。

他會因為擔心給父母增加負擔，而輕聲問爸爸：“我們今天花了多少錢？”

盡管手上打著留置針，他還是會搶著幫媽媽拎面包和水，理直氣壯地說：“哎呀，媽媽，我左手打了針，我右手還能幫你提呢。”

他很感恩每天接自己放學的繼母。他說，長大后要給她買奶茶，因為她喜歡喝奶茶，“但是不能買很多，因為喝多了奶茶對身體不好。”

他甚至能將自己對兩位母親的情感做清晰的界定，他對繼母說，“我叫我媽媽叫媽媽，我叫你叫媽。”

自閉癥后又來腦瘤

在抽中腦部腫瘤這張最兇險的“彩票”之前，小沐已經中過兩次“大獎”，繼母陪著他戰勝那兩大困難。

第一次，是小沐很小的時候，被確診為自閉癥。

小沐的繼母從他5歲時開始帶他，陪他在醫院干預，幫他一起應對自閉癥帶來的各項挑戰。

繼母在小沐面前總是笑嘻嘻的，“我跟他相處的模式就是逗他，因為他小時候自閉嘛，我就喜歡跟他互動。”她帶著哭腔說。

經過幾年干預，小沐的社會適應能力大幅提高，醫生認為他的表現，已經不符合自閉癥的診斷標準。

小沐順利地度過了第一張“彩票”帶來的挑戰。

第二次是在小沐初入小學時。

他在學業上遇到了巨大的困難，老師跟家長反映：“這個小孩不行。”

家人再次迎戰。他們把小沐接回家，父親每天幫他復習功課，“一直，一直，一直，堅持到三年級，他的情況好多了，成績也跟得上了。”繼母回憶道。

小沐的繼母每天接他放學，雖然平時對他要求嚴格，但小沐知道這都是為他好，他清楚地記得和繼母相處的每一個細節。

本來以為一切走上了正軌，命運卻再一次展現了它殘酷的一面。

“我買彩票時想，你中一次獎就夠了，你不可能次次都中嘛！”繼母很難接受小沐確診腦癌的事實，“沒有一次是好消息，一次次都突破底線，全是壞消息。”

單親家庭的她，原本決定不生育。命運讓她遇到了溫和、懂事的小沐，在她欣然接受之時，卻又要從她手中生生剝離。

還抱有一絲絲希望

入院后短短五天，小沐腦部的腫瘤體積從48毫米長到52毫米，小沐不得不盡快進行手術活檢，以確定腫瘤類型，這是他們最后的希望。

手術前一晚，小沐媽媽告訴他息肉長大了一點，要做手術把小息肉拿出來，需要先剃光頭發。

聽罷，小沐情緒崩潰。

繼母打趣地安慰道,“你頭型這么好看，光一下嘍，嘗試一下新發型應該也可以的。”

見沒有效果，她轉而提議讓爸爸帶頭，先剃個光頭。小沐不解，她說，“陪你一起嘛，你愛漂亮呀。”

在媽媽和繼母的輪番安慰下，懂事的小沐答應配合剃光頭。剃頭時，繼母捂住了親媽的眼睛，不讓她看到這殘酷的一幕。

手術當天，小沐害怕到全身發抖。在父母的細心安撫下，小沐進了手術室，而繼母一直在遠遠觀望。

手術室外，小沐的爸爸終于不用在孩子面前強裝鎮定。

他掩面而泣，“其實孩子我帶得最多，所以我不敢去想細節，但是我還抱有一絲絲的希望。”

小沐的繼母則一邊幫小沐疊被子，一邊安慰哭泣的小沐媽媽，“大人不堅持住，你讓小孩怎么辦？以后路還長，不能把這種精神負擔全押在孩子身上。”

手術后，小沐爸爸一路握著小沐的手，一直夸他勇敢，最后親自把他抱到病床上。

活檢結果擊碎了最后的僥幸。

是最壞的結果：彌漫性中線膠質瘤四級，等級最高的腫瘤。

小沐的腫瘤是“浸潤性生長”，就像粘在頭發絲上的口香糖，無法手術切除。

優雅地告別吧

“我們聽天由命。”

小沐的爸爸說，“開始我們要考慮手不手術的問題，那現在手術意義不大的話，那就肯定不想讓他去挨這一刀了。這對他也是一個痛苦的過程。”

唯一的選擇是放療。

主任醫師解釋說，放療若能起效，或許能爭取一年左右的“蜜月期”，期間孩子狀態會短暫好轉，就像好了一樣。

在這個期間，家長可以有一段時間陪伴孩子，做好孩子將要離去的心理建設。

蜜月期過后，孩子可能會陷入昏迷。但若不放療，生命可能只剩三四個月。

這是一個兩難的抉擇。

父親更在乎孩子的生存質量，而不是生命的長度。繼母無法接受，私下找到醫生，想要尋求哪怕一絲治愈的希望，甚至打算變賣家產。

但醫生冷靜告知：治愈是不可能的，賣房子沒有意義。

“活著的人還是應該接下去更好地活著。”

這一刻，像極了無數自閉癥家庭初聞診斷時的“宣判”。

只是，自閉癥的診斷書后，尚有無盡的可能和希望去奮斗。

而小沐的這份“判決”，卻是一條通向生命盡頭的單行道。

最終，一家人做出了決定。

“雖然我們家庭是分開的，但是他從小又沒缺過愛。”小沐的媽媽說，“我們的前提就是他開心，他快樂，他健康。”

小沐爸爸只希望孩子在人生的最后一刻都沒有恐懼，今天、明天，都能好好過，“開開心心的，安安靜靜的。”

他們決定，繼續對小沐隱瞞病情的全部真相，積極配合放療、吃藥，陪孩子優雅地走完最后一程。

從自閉癥的陰霾中“摘帽”，在學業困境里蹚出一條路，小沐一家先后將看似不可逾越的終點，化作了充滿希望的轉折點。

當真正的生命終點以如此猝不及防的方式降臨時，他們展現了另一種震撼人心的力量：

不是絕望的掙扎，而是溫柔地陪伴，安靜地告別，一起面對一場注定要輸的戰爭。

看了小沐家的故事，你有什么樣的感受？在陪伴孩子成長的路上，你是如何把那些以為的“終點”變成“轉折點”的？歡迎在評論區分享。

小科普

小沐的繼母認為小沐的遭遇就像接連中了“厄運”彩票，那么自閉癥和腦膠質瘤這兩種看似不相關的疾病之間究竟有無關聯呢？

最新研究表明，自閉癥譜系障礙（ASD）與惡性腦膠質瘤（如膠質母細胞瘤）在特定蛋白質的功能異常上存在分子層面的關聯，但這并非直接的因果關系。

具體表現為兩種關鍵蛋白質在兩種疾病中呈現相反的表達模式或功能障礙：

PHF3蛋白：PHF3負責調控基因轉錄（讀取DNA遺傳信息），其異常會破壞神經元的正常分化。它在自閉癥患者中常發生突變或功能缺失，而在膠質母細胞瘤中表達水平極低。

NHE9蛋白：NHE9的功能是調節細胞內運輸囊泡（內體）的酸堿度（pH值）。它在自閉癥中存在功能缺陷（如突變導致其作為離子通道失效，出現質子“泄漏”），但在膠質母細胞瘤中卻被過度表達。

這些蛋白質的異常在兩種疾病中導致了相反的病理影響：

在自閉癥中，PHF3缺失干擾了大腦神經元的正常發育與功能，而NHE9功能缺陷則導致細胞內物質運輸過程紊亂。

在膠質母細胞瘤中，PHF3極低的表達可能影響細胞正常調控機制，促進腫瘤惡性進展；而NHE9的過度表達會破壞內體pH平衡，導致促癌蛋白（如EGFR）異常堆積，從而驅動腫瘤細胞的惡性生長、侵襲擴散以及對治療的抵抗性。

因此，盡管共享某些分子層面的異常，自閉癥和腦膠質瘤的發病機制和病理表現是截然不同的。

參考資料

https://www.jhunewsletter.com/article/2015/02/new-research-links-autism-and-brain-cancer-65751

https://www.eurekalert.org/news-releases/933976

本文僅代表作者觀點，不代表本號立場。文章版權歸「大米和小米」所有，未經許可，嚴禁復制、轉載、篡改或再發布。本號長期征集線索/稿件，一經采用，稿費從優。提供線索/投稿請聯系：contents@dmhxm.com。

點擊撥打大小米服務熱線