自2018年確診過敏性紫癜以來，2003年出生的胡心瑤的生活就一直圍繞著“治病”和“掙錢”兩件事展開。 她曾想過放棄，但身邊人的幫助和善意支撐著她繼續活下去。面對高昂的治療費和困難的家庭條件，她16歲開始打工，一天工作20個小時，把全部收入用于治療。但病情卻一直在惡化。

胡心瑤還有很多事情沒做，比如要還清父母為她借的債，帶他們去北京看看。她還想成立一個“病友之家”，為同患過敏性紫癜的病友們提供一個相互支撐的地方。她說，她想給別人的人生帶去希望。

胡心瑤的生活照

10天內，她收到5份病危通知書

胡心瑤出生于2003年，重慶墊江縣的一個村子里。

2018年5月30日，胡心瑤身上出現了皮疹。幾天后，她開始腹痛、吐血。11月9日，她在重慶市的一家醫院被確診為過敏性紫癜。

那時，胡心瑤完全不明白這個疾病有多么可怕，只知道它是一種罕見病。醫生說，如果好好治療、好好控制還是有希望的，建議她服藥。但這期間，她的病情反反復復發作，一直要靠止痛藥來維持。

2019年，胡心瑤的癥狀已經無法用中藥和止痛藥來緩解了。她去了另一家醫院，開始用激素方案治療。那年7月，她的尿常規出現了明顯的異常，腎受到了損傷。

傷了腎之后，激素藥從一開始的6顆調整到了12顆。2020年3月，胡心瑤到醫院做了腎穿檢查，最終指向IgA腎病綜合癥。2021年3月，她開始出現肺部感染。

胡心瑤在醫院接受治療

當時，胡心瑤還未滿18歲，那個月她經歷了生死，在重癥監護室待了一個多月才有所好轉。隨后，她出現了關節疼痛，“痛到了生不如死”。她去了北京、上海治療，但新的治療方案也只控制了三四個月，效果都不是很理想。去年11月，她被確診為腎衰竭晚期。

在2021年之前，胡心瑤從來沒有收到過病危通知書，但今年她已經收到了超過10份病危通知書。6月份短暫的10天內，她收到了5份病危通知書。

最開始的病痛沒有這么劇烈，次數也沒有現在這么多。“我現在已經開始習慣與這份痛苦共處，用一個冷靜客觀的心態去對待和處理它。現在只要出現一點疼痛，我就會立馬就醫——所以我現在不敢去離醫院很遠的地方。有很多疼痛對我來說已經麻木了，靠毅力我也能夠去調節了。”胡心瑤說。

面對困境，她選擇了堅強

胡心瑤家里有四口人，父母務農，還有一個大17歲的姐姐。2018年患病時，父母有二十幾萬的積蓄，全部用在她的治療上，姐姐也幫了她很多。

花空積蓄后，胡心瑤已經68歲的父親開始外出打工，到親戚家的工地幫忙。一個饅頭、一瓶水、一碗飯，他可以吃一天，他一天不會花超二十塊。她的母親身體也不好，有糖尿病、高血壓、腎病等等，但因為女兒的病，她沒有去過多地治療了。

為了給胡心瑤治病，父親還去借了很多錢。胡心瑤希望自己能把這筆債給還掉。“他們都快七十歲了，如果我走了，還讓他們背著這筆債，是一件很殘忍的事情。”

胡心瑤說，她從16歲就開始自己打工掙醫療費，前前后后做過流水線工人、服務員、廣告設計，還做過銷售。每天早上7點起床，8點到11點半接單做心理咨詢，下午1點到3點繼續做心理咨詢，3點到5點準備出攤賣果汁，一直到晚上10點收攤，回家之后寫連載小說到凌晨3點。這樣高強度的工作，一個月最多也只能掙一萬二左右，但她現在每個月的醫藥費也要兩萬多。

胡心瑤喜歡寫作，她覺得“只有真正去經歷過一些事情，才能夠把它寫出來”。正因如此，她的個人經歷給了她很多創作靈感。做心理咨詢時也是這樣，她接觸到很多患紅斑狼瘡的孩子，她希望用自己的一些經歷去感染他們，讓他們能夠真正地去面對自己，而不是被困難所打倒。

“如果我不工作，那我就沒有錢來維持我的生命；如果我拼了命地工作，那我的病很有可能會持續惡化。所以不管選擇哪一項，對我來說都不是一個很有利的選項。” 胡心瑤說。

世界對她有很多眷顧

在患病的這些年里，周圍的人一次又一次將胡心瑤從絕境中拉了回來。

胡心瑤家鄉的一位醫生會經常去看望胡心瑤的父母。“我們沒有什么能感謝他的，只能給他拿一些家里的稻谷之類的。現在我還欠他錢，但他說他從來沒有想過要我還錢，他只希望我能活在這個世界上——因為我值得。”胡心瑤說。

擺攤是胡心瑤唯一能接觸到外面的世界的途徑，能讓她覺得這個世界對她有很多眷顧。“我之前從沒有在那家火鍋店門口擺過攤，但我去過之后，那里永遠都有我的位置。我擺完攤回來也不用做飯，火鍋店老板總是會給我打包一份飯，再給我添一些涼菜。其他的攤主也總是會過來照顧我的生意。”

胡心瑤在街頭擺攤

2024年12月18日，胡心瑤約了攝影師，到嘉陵江邊“拍攝遺照”。攝影師看出了她有輕生的念頭，偷偷報了警。警察聽完她的故事后，捐給了她1300元錢。“那是我人生中收到的第一筆捐款。陌生人的善意，使我看到了一絲絲希望。”

除了家人的牽掛，胡心瑤的醫生們也一直在鼓勵她活下去。有次病痛難熬，她又產生了想要放棄的念頭，醫生把她罵了一頓：“我們為你付出了那么多，如果你放棄，你覺得值得嗎？”

胡心瑤覺得醫生罵得“特別有道理”，也慢慢理解了所有人對她的付出。“即使我的生命也許進入了倒計時，但人來世間總要負一些責任，父母和那么多愛我的人希望我活下去，我就不能僅僅作為一個個體去自暴自棄。”這樣的話，胡心瑤也經常用來勸慰身邊的病友。

她希望租房建病友之家

胡心瑤還有一個愿望：希望能夠建一個病友之家，大家能夠生活在一起。她說，自己已經有了一些初步的構想，會在今年國慶節左右開始組建。目前已經有20余人準備加入病友之家，計劃租一套200平方米左右的房子，大家共同生活。

有的病友問胡心瑤，病友之家會不會請保姆？對此，胡心瑤說：“我說絕對不會的，因為我們只是生病了，我們不是殘疾人。病友之家的存在不是為了讓大家在這里天天吃喝躺平，而是我們一起努力把這個家經營得更好，體會到家的溫暖，勇敢地去面對生活。”

胡心瑤的父母很想去北京看看，但隨著時間的推移，即便有了錢，去趟北京對她的身體來說也是個很大的挑戰了。因為費用的問題，現在她已經沒有在繼續進行常規治療了，而是在發病時去醫院進行緊急治療。

最近，胡心瑤又去醫院做了檢查，現在被診斷出股骨頭壞死和腸套疊。她同時患有血管炎，需要穩住血管炎才有可能進行手術。手術費用非常高昂，她能否負擔得起，也是個未知數。

紅星新聞記者 李毅達 實習生黃秋玥

編輯 郭莊 責編 魏孔明