自2018年確診過(guò)敏性紫癜以來(lái)，2003年出生的胡心瑤的生活就一直圍繞著“治病”和“掙錢”兩件事展開。 她曾想過(guò)放棄，但身邊人的幫助和善意支撐著她繼續(xù)活下去。面對(duì)高昂的治療費(fèi)和困難的家庭條件，她16歲開始打工，一天工作20個(gè)小時(shí)，把全部收入用于治療。但病情卻一直在惡化。 胡心瑤還有很多事情沒(méi)做，比如要還清父母為她借的債，帶他們?nèi)ケ本┛纯础Ｋ€想成立一個(gè)“病友之家”，為同患過(guò)敏性紫癜的病友們提供一個(gè)相互支撐的地方。她說(shuō)，她想給別人的人生帶去希望。

▲胡心瑤的生活照

10天內(nèi)，她收到5份病危通知書

胡心瑤出生于2003年，重慶墊江縣的一個(gè)村子里。

2018年5月30日，胡心瑤身上出現(xiàn)了皮疹。幾天后，她開始腹痛、吐血。11月9日，她在重慶市的一家醫(yī)院被確診為過(guò)敏性紫癜。

那時(shí)，胡心瑤完全不明白這個(gè)疾病有多么可怕，只知道它是一種罕見病。醫(yī)生說(shuō)，如果好好治療、好好控制還是有希望的，建議她服藥。但這期間，她的病情反反復(fù)復(fù)發(fā)作，一直要靠止痛藥來(lái)維持。

2019年，胡心瑤的癥狀已經(jīng)無(wú)法用中藥和止痛藥來(lái)緩解了。她去了另一家醫(yī)院，開始用激素方案治療。那年7月，她的尿常規(guī)出現(xiàn)了明顯的異常，腎受到了損傷。

傷了腎之后，激素藥從一開始的6顆調(diào)整到了12顆。2020年3月，胡心瑤到醫(yī)院做了腎穿檢查，最終指向IgA腎病綜合癥。2021年3月，她開始出現(xiàn)肺部感染。

▲胡心瑤在醫(yī)院接受治療

當(dāng)時(shí)，胡心瑤還未滿18歲，那個(gè)月她經(jīng)歷了生死，在重癥監(jiān)護(hù)室待了一個(gè)多月才有所好轉(zhuǎn)。隨后，她出現(xiàn)了關(guān)節(jié)疼痛，“痛到了生不如死”。她去了北京、上海治療，但新的治療方案也只控制了三四個(gè)月，效果都不是很理想。去年11月，她被確診為腎衰竭晚期。

在2021年之前，胡心瑤從來(lái)沒(méi)有收到過(guò)病危通知書，但今年她已經(jīng)收到了超過(guò)10份病危通知書。6月份短暫的10天內(nèi)，她收到了5份病危通知書。

最開始的病痛沒(méi)有這么劇烈，次數(shù)也沒(méi)有現(xiàn)在這么多。“我現(xiàn)在已經(jīng)開始習(xí)慣與這份痛苦共處，用一個(gè)冷靜客觀的心態(tài)去對(duì)待和處理它。現(xiàn)在只要出現(xiàn)一點(diǎn)疼痛，我就會(huì)立馬就醫(yī)——所以我現(xiàn)在不敢去離醫(yī)院很遠(yuǎn)的地方。有很多疼痛對(duì)我來(lái)說(shuō)已經(jīng)麻木了，靠毅力我也能夠去調(diào)節(jié)了。”胡心瑤說(shuō)。

面對(duì)困境，她選擇了堅(jiān)強(qiáng)

胡心瑤家里有四口人，父母務(wù)農(nóng)，還有一個(gè)大17歲的姐姐。2018年患病時(shí)，父母有二十幾萬(wàn)的積蓄，全部用在她的治療上，姐姐也幫了她很多。

花空積蓄后，胡心瑤已經(jīng)68歲的父親開始外出打工，到親戚家的工地幫忙。一個(gè)饅頭、一瓶水、一碗飯，他可以吃一天，他一天不會(huì)花超二十塊。她的母親身體也不好，有糖尿病、高血壓、腎病等等，但因?yàn)榕畠旱牟。龥](méi)有去過(guò)多地治療了。

為了給胡心瑤治病，父親還去借了很多錢。胡心瑤希望自己能把這筆債給還掉。“他們都快七十歲了，如果我走了，還讓他們背著這筆債，是一件很殘忍的事情。”

胡心瑤說(shuō)，她從16歲就開始自己打工掙醫(yī)療費(fèi)，前前后后做過(guò)流水線工人、服務(wù)員、廣告設(shè)計(jì)，還做過(guò)銷售。每天早上7點(diǎn)起床，8點(diǎn)到11點(diǎn)半接單做心理咨詢，下午1點(diǎn)到3點(diǎn)繼續(xù)做心理咨詢，3點(diǎn)到5點(diǎn)準(zhǔn)備出攤賣果汁，一直到晚上10點(diǎn)收攤，回家之后寫連載小說(shuō)到凌晨3點(diǎn)。這樣高強(qiáng)度的工作，一個(gè)月最多也只能掙一萬(wàn)二左右，但她現(xiàn)在每個(gè)月的醫(yī)藥費(fèi)也要兩萬(wàn)多。

胡心瑤喜歡寫作，她覺(jué)得“只有真正去經(jīng)歷過(guò)一些事情，才能夠把它寫出來(lái)”。正因如此，她的個(gè)人經(jīng)歷給了她很多創(chuàng)作靈感。做心理咨詢時(shí)也是這樣，她接觸到很多患紅斑狼瘡的孩子，她希望用自己的一些經(jīng)歷去感染他們，讓他們能夠真正地去面對(duì)自己，而不是被困難所打倒。

“如果我不工作，那我就沒(méi)有錢來(lái)維持我的生命；如果我拼了命地工作，那我的病很有可能會(huì)持續(xù)惡化。所以不管選擇哪一項(xiàng)，對(duì)我來(lái)說(shuō)都不是一個(gè)很有利的選項(xiàng)。” 胡心瑤說(shuō)。

世界對(duì)她有很多眷顧

在患病的這些年里，周圍的人一次又一次將胡心瑤從絕境中拉了回來(lái)。

胡心瑤家鄉(xiāng)的一位醫(yī)生會(huì)經(jīng)常去看望胡心瑤的父母。“我們沒(méi)有什么能感謝他的，只能給他拿一些家里的稻谷之類的。現(xiàn)在我還欠他錢，但他說(shuō)他從來(lái)沒(méi)有想過(guò)要我還錢，他只希望我能活在這個(gè)世界上——因?yàn)槲抑档谩！焙默幷f(shuō)。

擺攤是胡心瑤唯一能接觸到外面的世界的途徑，能讓她覺(jué)得這個(gè)世界對(duì)她有很多眷顧。“我之前從沒(méi)有在那家火鍋店門口擺過(guò)攤，但我去過(guò)之后，那里永遠(yuǎn)都有我的位置。我擺完攤回來(lái)也不用做飯，火鍋店老板總是會(huì)給我打包一份飯，再給我添一些涼菜。其他的攤主也總是會(huì)過(guò)來(lái)照顧我的生意。”

▲胡心瑤在街頭擺攤

2024年12月18日，胡心瑤約了攝影師，到嘉陵江邊“拍攝遺照”。攝影師看出了她有輕生的念頭，偷偷報(bào)了警。警察聽完她的故事后，捐給了她1300元錢。“那是我人生中收到的第一筆捐款。陌生人的善意，使我看到了一絲絲希望。”

除了家人的牽掛，胡心瑤的醫(yī)生們也一直在鼓勵(lì)她活下去。有次病痛難熬，她又產(chǎn)生了想要放棄的念頭，醫(yī)生把她罵了一頓：“我們?yōu)槟愀冻隽四敲炊啵绻惴艞墸阌X(jué)得值得嗎？”

胡心瑤覺(jué)得醫(yī)生罵得“特別有道理”，也慢慢理解了所有人對(duì)她的付出。“即使我的生命也許進(jìn)入了倒計(jì)時(shí)，但人來(lái)世間總要負(fù)一些責(zé)任，父母和那么多愛(ài)我的人希望我活下去，我就不能僅僅作為一個(gè)個(gè)體去自暴自棄。”這樣的話，胡心瑤也經(jīng)常用來(lái)勸慰身邊的病友。

她希望租房建病友之家

胡心瑤還有一個(gè)愿望：希望能夠建一個(gè)病友之家，大家能夠生活在一起。她說(shuō)，自己已經(jīng)有了一些初步的構(gòu)想，會(huì)在今年國(guó)慶節(jié)左右開始組建。目前已經(jīng)有20余人準(zhǔn)備加入病友之家，計(jì)劃租一套200平方米左右的房子，大家共同生活。

有的病友問(wèn)胡心瑤，病友之家會(huì)不會(huì)請(qǐng)保姆？對(duì)此，胡心瑤說(shuō)：“我說(shuō)絕對(duì)不會(huì)的，因?yàn)槲覀冎皇巧×耍覀儾皇菤埣踩恕２∮阎业拇嬖诓皇菫榱俗尨蠹以谶@里天天吃喝躺平，而是我們一起努力把這個(gè)家經(jīng)營(yíng)得更好，體會(huì)到家的溫暖，勇敢地去面對(duì)生活。”

胡心瑤的父母很想去北京看看，但隨著時(shí)間的推移，即便有了錢，去趟北京對(duì)她的身體來(lái)說(shuō)也是個(gè)很大的挑戰(zhàn)了。因?yàn)橘M(fèi)用的問(wèn)題，現(xiàn)在她已經(jīng)沒(méi)有在繼續(xù)進(jìn)行常規(guī)治療了，而是在發(fā)病時(shí)去醫(yī)院進(jìn)行緊急治療。

最近，胡心瑤又去醫(yī)院做了檢查，現(xiàn)在被診斷出股骨頭壞死和腸套疊。她同時(shí)患有血管炎，需要穩(wěn)住血管炎才有可能進(jìn)行手術(shù)。手術(shù)費(fèi)用非常高昂，她能否負(fù)擔(dān)得起，也是個(gè)未知數(shù)。

紅星新聞?dòng)浾?李毅達(dá) 實(shí)習(xí)生黃秋玥

編輯 郭莊 責(zé)編 魏孔明