在第三十五個全國助殘日到來之際，漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國自強模范”稱號。

蔡磊出生于1978年5月，中共黨員，曾擔任京東集團副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見病目前無藥可醫。

5月15日，蔡磊曬出自己的近況畫面。

全國自強模范暨助殘先進表彰大會每五年舉辦一次，是我國給予殘疾人事業戰線突出貢獻者的最高褒獎。

據北京衛視報道，獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽，我非常激動，超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關懷。堅持努力，決不放棄，面對艱難，開創美好！”

確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫療大數據科研平臺，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因層面病因研究打開了新的大門。

他還創立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計投入數千萬元，特別設立“生命科學破冰獎”及“破冰獎學金”。

2024年12月30日，蔡磊已經沒法獨立站立和行走，說話模糊不清。在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上，他借助AI技術完成了一場特殊的演講——

“近兩年，漸凍癥的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點，篩出了不少有潛力的藥物。去年（指2023年）我試戴人工智能喉重新發出清晰的聲音，非常興奮。生命在倒計時，與其等死，不如戰斗！”

原標題：《漸凍癥“斗士”蔡磊，獲全國表彰》

欄目主編：張武 文字編輯：施薇 題圖來源：IC photo 圖片編輯：曹立媛

來源：作者：長安街知事