《特別的你》+公益嘉賓映后談

書本放映第391期

活動安排

2025年4月19日 周六

簽到 14:30-15:00

放映 15:00-16:50

公益嘉賓映后交流 16:50-17:20

活動地點

影片信息

特別的你

Uniquely You(2024)

導演: 翁羽

制片人：左越

攝影：趙欣聰 黃安鵬

剪輯：焦健

聲音：梁冰輪

類型: 紀錄

時長：110min
制片國家/地區(qū): 中國大陸
語言: 漢語普通話

字幕：中文

影片聚焦三個孤獨癥孩子及其家庭的故事。

當丈夫難以承受孩子孤獨癥的命運，當“媽媽”成為無法與外界溝通的孩子宇宙里唯一的詞匯，當被悉心照顧成年的孤獨癥孩子安慰哭泣的母親“我照顧媽媽”……這些不是故事，是超千萬孤獨癥人士真實的人生切面。

放映員說

《特別的你》是國內(nèi)院線第一部孤獨癥題材的紀錄電影。

孤獨癥(autism)，又稱自閉癥或孤獨性障礙(autistic disorder)等，是廣泛性發(fā)育障礙（pervasive developmental disorder，PDD）的代表性疾病。

該癥患者表現(xiàn)出的核心癥狀包括社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式。他們對社交常情缺乏理解，對他人情緒缺乏反應，不能根據(jù)社交場合調(diào)整自己的行為，約2/3患者成年后無法獨立生活，需要終生照顧和養(yǎng)護。

而中國約有1300萬孤獨癥患者，大概每70個新生兒就有一個是孤獨癥。

這是我們持續(xù)關注的議題。其實在翁羽導演這部《特別的你》之前，院線外，獨立導演海偉已經(jīng)完成了他的孤獨癥紀錄三部曲：、和《簡單的心》。

去年放映《孤島》時，我們聊到，“理解”孤獨癥幾乎是不可能的，但其實我們都能感受到“孤獨”，這是窗口；我們引用英國孤獨癥協(xié)會發(fā)言人巴滕的話，“應避免將患有孤獨癥的人定型為天才或其它類型，因為每一個人都有獨特的性格、才能和需要”；我們希望說明，孤獨癥首先不是一種需要對治的病癥或缺陷，而是人類存在的真實狀況。

我們說，這種獨特性背后深不可測的黑暗同樣以或許疏淡些、溫和些、自洽些的方式存在于你我的身上，存在于某些困苦無法表達，恐懼無法逃避，或激憤只能自毀的瞬間。

我們還討論到，社會對孤獨癥的公益責任，其對象不僅是個人，更是家庭。因為在今天，家庭依然是孤獨性障礙照護的最主要和最小的單位。“星星的孩子”們即使長大，也很難離家，于是“星星的父母”承擔著極大的壓力，且常常孤立無援，以至于他們會說余生只有一個愿望，就是能比孩子多活一天。

《特別的你》的主人公就是這樣的三個孤獨癥家庭：十二歲的程瑞喜歡繪畫，母親準備為他籌備一個畫展，可可只會說“媽媽”這一個詞，父母希望能培養(yǎng)她獨立生活的能力，而十九歲的王浚力正在努力學習工作。主創(chuàng)在平衡紀錄倫理的基礎上，完成了一段情意真切、節(jié)奏流暢井然的敘事。寬和平等的人文精神讓作品顯得溫厚，而質(zhì)樸的作者意識給作品和議題都留下了剛剛好的希望。

翁羽導演是這么說的：

“決定拍這樣一部電影是基于我們?nèi)巳硕加械拇缺模矣X得自己是通過拍攝幫助孤獨癥群體，讓社會知道他們。

“可當拍到一半的時候，我突然發(fā)現(xiàn)不是我在幫助他們，而是他們幫助了我，幫助我找到了我做電影的真正意義。

“以前我做電影是‘為自己’，通過這部電影，現(xiàn)在我感受到了‘為別人’的快樂。”

19日周六下午在朶云軒，我邀請了海偉導演，和公益伙伴、上海慧靈的陳戎東老師。可說的很多，從觀念到具體照護方式，從公益實踐到社會理想，一起來聊聊吧。（恒立）

映后嘉賓

海偉

紀錄片導演／新華社十佳新銳記者

從２０１０年開始創(chuàng)作獨立紀錄片，圍繞孤獨癥群體跟蹤拍攝已經(jīng)超過十年，孤獨癥題材的紀錄片作品已完成三部：《孤島》（獲獎作品）《末路同行》《簡單的心》，其中《孤島》也是國內(nèi)首部孤獨癥題材的紀錄電影；另外，２０１６年海偉導演開始關注上海的農(nóng)民工子女上學問題，歷經(jīng)七年，創(chuàng)作完成紀錄片《羅希小學》。

陳戎東

上海閔行區(qū)吳涇慧靈社區(qū)助殘服務中心（上海慧靈）理事長。

他的研究興趣在于探索、實踐和推廣心智障礙者的社區(qū)居住和融合就業(yè)模式，以及如何將以人為本、循證實踐和社區(qū)營造的照護支持體系引入本地的現(xiàn)實環(huán)境，從而推動我國殘障友好社區(qū)的建設。

放映：恒立

策劃：拋開書本編輯部

書本放映第391期

《特別的你》+公益嘉賓映后談

活動安排

2025年4月19日

簽到 14:30-15:00

觀影 15:00-16:50

映后交流 16:50-17:20

天鑰橋路1188號朵云軒藝術中心5層

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聯(lián)合主辦

2019年10月成立書本映像文化藝術工作室，致力于電影文化策展，成員分布在無錫、上海、杭州、重慶、柏林和巴黎。累積放映電影百余部，致力于藝術電影國內(nèi)放映策展、宣傳推廣，世界電影節(jié)資訊報道，發(fā)掘小成本藝術電影，助力制片執(zhí)行和電影節(jié)投送，探索華語獨立電影的國內(nèi)宣傳及海外發(fā)行。承接有意思的文學、賞析、演出等文化活動，在此，也尋求各方合作，品牌贊助，推廣業(yè)務、宣發(fā)合作。請聯(lián)系小書本微信號：paokaishubenxbb

上海慧靈（上海閔行區(qū)吳涇慧靈社區(qū)助殘服務中心）是AAA級非營利性社會服務組織。自2014年成立以來，為全市16歲以上、以孤獨癥青年為主的心智障礙群體及其家庭提供包括日間照護、社區(qū)居住、個案管理、行為支持、上門喘息、就業(yè)支持和就醫(yī)支持等形式多樣、創(chuàng)新務實的服務。2023年4月，上海慧靈有幸承接運營了上海第一家公建民營的孤獨癥日間照護中心（顓星天地）。