本報（chinatimes.net.cn）記者石文君 北京報道

“當前，孤獨癥特教相關領域的專業(yè)人才仍然很稀缺，相關培訓體系并不成熟，孤獨癥家庭的需求越來越多元，公益組織愿意在孤獨癥特教人才培訓方面持續(xù)探索，經(jīng)驗越來越豐富，對我們家長來說是一件好事，看到了更多希望。”中國精協(xié)北京市孤獨癥家長自助互助服務站總召集人董玉珍在接受《華夏時報》記者采訪時說道。

相比其他殘障群體，孤獨癥人士在學習、工作以及融入社會生活等方面，還面臨不少挑戰(zhàn)，孤獨癥人士需要全生命周期且全方位的支持。

6月11日，中華少年兒童慈善救助基金會（下稱“中華兒慈會”）星聯(lián)星項目“協(xié)同共建·融合發(fā)展”第二屆全國孤獨癥兒童專業(yè)人才孵化項目在京啟動。該項目以“協(xié)同共建·融合發(fā)展”為主題，圍繞孤獨癥群體社會支持體系建設，康復人才隊伍培養(yǎng)，孤獨癥家庭支持等方面，深化公眾對孤獨癥群體的科學認知，為構建包容友愛的社會環(huán)境注入動力。

特教人才稀缺，公益助力破局

活動現(xiàn)場，孤獨癥家長代表分享了孩子在干預、教育和融入社會生活等方面所遭遇的困境。為了能夠更好地應對這些挑戰(zhàn)，部分家長不得不開始學習孤獨癥干預和融合教育相關知識，隨著時間增加，他們逐漸成為孤獨癥家庭支持領域的“專家”。

孤獨癥孩子家長代表陳哲娟告訴《華夏時報》記者，很多家長成為“專家”更多是迫于無奈的選擇。“孤獨癥孩子的家長必須掌握一些專業(yè)知識，才能更好地了解孩子在生活中的需求，讓融合教育融入日常生活中，但是我們一開始沒有選擇，找不到合適的專家?guī)椭⒆樱晕覀儽黄瘸闪恕畬＜摇！标愓芫暾f道。

董玉珍和陳哲娟均向記者表示，期待孤獨癥支持領域的專業(yè)人才越來越多，越來越專業(yè)，家長可以根據(jù)孩子不同階段的需求，高效匹配專業(yè)人才進行支持，孤獨癥兒童的融合之路才會更加順暢。而在這條路上，公益助力尤為重要。

記者了解到，為幫助更多孤獨癥家庭緩解上述困境，2023年6月，中華少年兒童慈善救助基金會星聯(lián)星項目（下稱“星聯(lián)星項目”）啟動了全國孤獨癥兒童專業(yè)教師人才孵化項目，截至2023年年底，星聯(lián)星項目已對全國五個省份的部分孤獨癥從業(yè)人員進行孤獨癥特教人才培訓。

中華兒慈會星聯(lián)星項目負責人邢榆煊介紹，中華兒慈會星聯(lián)星項目以黨的二十大精神為引領，圍繞政企協(xié)同和生態(tài)價值賦能領域，“ESG+公益”的新理念，設定特教人才培訓、孤獨癥家庭支持及康復就業(yè)等多項具體目標。同時，未來還將搭建針對全國孤獨癥兒童的數(shù)字化服務平臺，精準滿足機構與家庭的需求。

華夏出版社與中華兒慈會在此次活動上共同啟動了“星星成長護航計劃”，旨在為孤獨癥兒童及其家庭、教育從業(yè)者建立多維度知識體系。計劃將通過專業(yè)支持、科學評估和知識普及，采用精準評估、科學干預和持續(xù)賦能模式，聯(lián)合多方力量為孤獨癥群體提供成長支持，促進特殊教育的普及和普惠。

“我更看重這個項目可能會帶來的積極信號，項目的實施意味著社會各界對孤獨癥群體有了更多關愛，未來可能會帶動更多孤獨癥支持項目。公益組織在一線探索的經(jīng)驗越豐富，就越能精準識別服務缺口，從而推動政策不斷優(yōu)化與完善。”陳哲娟告訴《華夏時報》記者，項目有效落地的同時，會關注項目透明度和資金是否有效使用。

孤獨癥家庭需求多元，政策制定待完善

在主題為“多元共建：孤獨癥支持體系的可持續(xù)生態(tài)構建”的沙龍分享環(huán)節(jié)中，企業(yè)代表、康復機構工作人員以及孤獨癥兒童家長共同探討了建立針對孤獨癥兒童的長效機制、提升家長持續(xù)干預能力培養(yǎng)、完善孤獨癥群體終身支持相關政策法規(guī)等核心議題。與會者基于自身實踐經(jīng)驗，深入交流看法，并提出利用社區(qū)資源和多方合作來改善孤獨癥家庭生活質量的策略。

近年來，《關于加強困境孤獨癥兒童關愛服務工作的通知》《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案（2024—2028年）》等與孤獨癥相關的支持政策陸續(xù)出臺，為孤獨癥群體及其家庭提供了有力支撐，然而政策支持與孤獨癥家庭實際需求還存在不少差異。

“孤獨癥的干預費用高，根據(jù)相關政策要求，我的孩子如果要享受干預補貼，必須到定點的康復機構進行干預，但是孤獨癥孩子的干預，需要在生活的方方面面持續(xù)進行，此外，每個孩子的康復需求不同，孤獨癥家庭面臨的問題也更加個性化，定點康復機構不一定能夠滿足所有孤獨癥兒童及其家庭的多元需求。”董玉珍期待，未來政策制定更多從孤獨癥家庭需求角度出發(fā)，完善相關機制，為社工提供孤獨癥特教培訓，讓更多孤獨癥孩子從社區(qū)，學校等熟悉的領域逐漸融入社會生活。

在孤獨癥融合教育領域，陳哲娟呼吁更多社會資源助力培養(yǎng)孤獨癥特教老師和相關教育課程，或者增加孤獨癥特教助理進入普通學校，為孤獨癥孩子提供支持，真正融入校園環(huán)境，獲得學習機會。

“路遠且長，但是重點在于路在腳下，讓我們緊密攜手互相支持，共同加油。”中國精神殘疾人及親友協(xié)會前任主席溫洪表示，期望中華兒慈會星聯(lián)星項目所提供的創(chuàng)新服務能夠為孤獨癥及其他心智障礙群體提供精準的援助，進一步解決普遍性及深層次的問題。

責任編輯：周南 主編：王曉慧