近日，43歲的系統性紅斑狼瘡患者沙白，在瑞士選擇以安樂死的方式結束了自己與病魔長達20余年的斗爭，這一消息迅速引起了社會各界的廣泛關注。

多家媒體紛紛轉載了沙白在自媒體平臺上發布的視頻，但部分媒體夸大紅斑狼瘡的嚴重性，可能會加劇了對該疾病的恐懼和偏見，讓部分患者產生消極治療的心態。今天特邀上海市名中醫、風濕病領域的權威專家蘇曉教授為我們帶來關于紅斑狼瘡的科普知識。

紅斑狼瘡不是絕癥

系統性紅斑狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus, SLE）是一種自身免疫疾病，影響身體多個系統。當我們身體的免疫系統出現了問題，無法辨識自身組織和外來病原體的時候，我們的免疫系統會把自身組織當作外來入侵的敵人加以抵抗，以至于傷害了自身的組織器官，這就形成了自身免疫性疾病，系統性紅斑狼瘡就是其中的一種。盡管它可以引起多種嚴重并發癥，絕大多數患者經過科學管理可以維持正常生活。

系統性紅斑狼瘡為何容易誤診漏診？

因各人的起病方式不一，器官受累的先后不一，所以臨床表現多種多樣，極易誤診漏診。

在系統性紅斑狼瘡早期，往往臨床癥狀并不典型，部分患者可能會以皮膚損害為主要表現，可能會被誤診為各種皮膚??；有一些年輕女性以關節炎癥狀為主，如果早期不出現一些特異性的自身抗體，尤其是在伴有類風濕因子陽性的情況下，很有可能被誤診為類風濕關節炎；有些患者以淋巴結腫大，并且伴有發熱而起病，所以也會被考慮為淋巴瘤或者壞死性淋巴結炎等；也有患者由于血液系統受累而就診，有可能被誤診為溶血性貧血或者原發性血小板減少性紫癜等。因此，系統性紅斑狼瘡很容易誤診漏診。

如果出現這些癥狀，應該到正規醫院的風濕科尋求專業醫生診治：

突然掉頭發多了；

腎炎、肺炎；

嚴重肚子痛、惡心、嘔吐；

骨關節疼痛、僵硬和腫脹；

頭痛、意識模糊和記憶喪失；

口腔潰瘍、口眼干燥和視力問題；

手指和腳趾在寒冷或壓力下變色；

皮膚出現皮疹、鼻、頰部出現蝶形紅斑；

不明原因的發熱、貧血、乏力、體重下降；

系統性紅斑狼瘡會遺傳嗎?

系統性紅斑狼瘡與一些易感基因相關，屬于多基因遺傳及多種致病因素共同作用的結果，但并不是遺傳病。

家族中有系統性紅斑狼瘡病史的患者，不必過于恐慌只是患系統性紅斑狼瘡的幾率比正常人群稍大一些。系統性紅斑狼瘡的發生，還取決于各種內外因素。生活中盡量避免過度勞累、情緒激動、長時間暴曬、感染等誘發因素。

為何偏愛女性?

系統性紅斑狼瘡好發于女性患者，育齡期女性的患病率較同年齡段男性高8~13倍，但青春期前和絕經后的女性患病率僅略高于男性，表明性激素與系統性紅斑狼瘡的發生有關。

系統性紅斑狼瘡患者的雌激素水平高于正常人，口服含有雌激素的避孕藥及雌激素替代治療可使系統性紅斑狼瘡的發病風險增加。性激素與系統性紅斑狼瘡的發病之間存在一定的關系。

系統性紅斑狼瘡為何容易復發？

系統性紅斑狼瘡的病程通常呈急性發作與緩解相交替特點，即使應用藥物治療控制病情后，仍然可以出現再次發作的可能。

某些誘發因素的出現，可以導致系統性紅斑狼瘡的復發，主要包括感染、某些藥物或化學試劑誘發、妊娠、用藥不規律、自行減藥及停藥、勞累、寒冷或日照等環境因素，均可導致自身免疫抗體波動，疾病復發。

中醫治療系統性紅斑狼瘡

上海市名中醫、上海市中醫院風濕科主任蘇曉教授通過對過去三十多年大量的SLE病例分析，觀察到SLE為一本虛標實之證。素體不足、真陰虧損為本虛；郁熱、瘀滯、風濕、積飲等病邪為標實，約有70%左右的慢性活動期病人為陰虛內熱型。

針對臨床最多見的證型——陰虛內熱型進行治療觀測，并確立了養陰清熱為基本大法，十幾年的臨床實踐，也已經證明陰虛內熱是疾病的關鍵，并可貫穿于疾病的始終。治療上以養陰清熱為原則，取得較為滿意的效果，使中藥在一定程度上替代激素成為可能。

一般選擇方法是：

●早期或輕癥狼瘡，用單純中醫中藥治療；

●已經服用激素或已用激素無效、病情仍不穩定者，加用中藥，待病情穩定后酌情撤減激素；

●晚期或重要臟器受損危及生命時，應運用足夠的激素或免疫抑制劑，以挽救患者生命為重。

當然，即使中藥在臨床上取得了一定的效果，仍須長期服藥，不能因為病情穩定而放松治療，同時應加強自我保健。

對于重癥狼瘡，如長期高熱、大量心包積液、嚴重的血小板減少、大量的蛋白血尿，以及中樞損害、昏迷抽搐等，中藥似感病重藥輕，緩不濟急，需及時加用激素或免疫抑制劑綜合處理，以挽救病人的生命為重。

另外，還根據患者長期服用激素易引起脂肪肝、高脂血癥、肥胖等特點，運用中醫中藥治療，也取得了不俗的療效。

泰坤堂特邀專家

蘇曉

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簡介

第五屆“上海市名中醫”，主任醫師、教授、上海中醫藥大學博士生導師。歷任上海市中醫醫院風濕科主任、上海市中醫醫院免疫病研究所所長、中華中醫藥學會風濕病分會第3、4屆副主任委員、中國中西醫結合學會風濕病分會第4屆常委、上海市中醫藥學會理事，上海市中醫藥學會風濕病分會第8、9、10屆主任委員、上海市中西醫結合學會風濕病分會第1、2、3屆副主任委員。曾獲上海市“三八紅旗手”稱號、上海市衛生系統第八屆“銀蛇獎”提名獎，上海中醫藥大學優秀科主任，上海市衛計委先進個人等榮譽。完成多項上海市科委課題、衛生局局級課題、教委課題，參與國家科技部基礎專項工作。主持上海市中醫治療系統性紅斑狼瘡重點特色?？祈椖?、上海市優勢專科建設項目（風濕科）、上海市申康三年行動計劃重大項目和五新轉化項目、上海市中醫醫院傳統醫學示范中心建設項目、上海市名老中醫學術經驗研究工作室建設項目、以及市科委科技創新項目等。2013年獲中華中醫藥學會科技三等獎，2015年獲上海中醫藥學會科技三等獎。在國家和省市級以上專業學術（核心）刊物上發表學術論文五十余篇；完顧學術專著五部。

擅長以中醫或中西醫結合方法治療各種風濕、免疫性疾病、原因不明的關節疼痛、口腔潰瘍、蛋白尿、類風濕關節炎、紅斑狼瘡、硬皮病、甲狀腺疾病、糖尿病、原發性血小板紫癜、自身免疫性溶血性貧血、胃病、潰瘍性結腸炎以及許多種皮膚病、消化道疾病、慢性病等疑難雜癥。

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