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作者 | 趙佳佳

編輯 | 馬拉拉

2024年9月1日清晨，林秋預感到，她2歲7個月大的兒子即將在家里走向生命的終點。

孩子已經3天沒怎么睡覺，熬得眼睛發(fā)紅。擴散到淋巴的腫瘤擠壓著他的氣道，導致他呼吸困難，入睡時肌肉放松會加重窒息，因此他每睡著兩分鐘就會醒來。他一刻也不能離開林秋，一旦找不著了，他就哭著喊媽媽。在那些漫長的夜晚，母子倆睜著眼睛面對彼此，一起熬。

倒計時1小時的時候，孩子開始咳出黑色的血，林秋和丈夫唯一能做的事情，是給他擦拭血跡，這個過程持續(xù)了半小時。她看著血氧儀上的數字從100變成70，又驟然下滑到20，繼而在30左右浮動，直到那個數字一點點變成0。她慶幸孩子終于從痛苦中脫離。

在孩子生命的末期，林秋最大的愿望是找到一張床位，一張醫(yī)院里的床位，能讓孩子借助醫(yī)療手段睡個好覺。但直到最后的那個清晨來臨，這個愿望都沒能實現。

林秋的境遇不是個例。兒童的生命常常會被搶救到最后一刻，但也有這樣的一群家長，他們面對孩子罹患的幾乎無法治愈的疾病，不愿意幼兒再遭受繼續(xù)治療的痛苦。他們希望停止積極治療，在醫(yī)院進行安寧療護，陪伴孩子善終。

但采訪呈現出一個群體性困境，5歲以下兒童的父母如果不把孩子送進PICU（兒童重癥監(jiān)護室），他們將很難再找到專業(yè)機構提供后續(xù)的醫(yī)療服務。有很多孩子滯留家中，在持續(xù)的痛苦中逝去。

5歲，是一個分水嶺。5歲以下兒童死亡率，是世衛(wèi)組織用以衡量各國公共衛(wèi)生狀況、經濟發(fā)展和社會福祉的重要指標之一，也是衡量一個國家兒童發(fā)展狀況的重要依據。從上世紀90年代初到2020年底，我國兒童醫(yī)療保健水平不斷提高，5歲以下兒童死亡率從61‰下降到7.5‰。

但追求5歲以下兒童死亡率持續(xù)下降，意外地造成了5歲以下臨終兒童的安寧困境。部分醫(yī)療機構因沒有條件，或難以承受壓力而不愿接收他們，導致林秋和她的孩子被忽視了，與她身處同樣境遇中的人們，也被忽視了。

選 擇

2024年8月，婦兒醫(yī)院腫瘤科醫(yī)生只給了林秋兩個選擇：讓孩子進PICU，或者辦理出院。

她和丈夫不愿意讓孩子進PICU。小孩身上長的是睪丸卵黃腫瘤，腫瘤細胞迅速擴散，在幾個月時間里已經脫離了原發(fā)病灶，向腹部、肺部和淋巴轉移。如果選擇手術，首先就可能要把他的睪丸全部切掉，而他的生存概率并不因此而提高。

她的丈夫問醫(yī)生，不想再繼續(xù)有創(chuàng)治療，不讓孩子受苦，只想緩解一下痛苦，行不行？對方回答說，這種情況他們是不會收的。“我們只想找一個讓孩子接下來的日子舒服一點，即使他要走，也要讓他走得好一點的地方。他們也告訴我們可以選擇那種小孩安寧的地方，但是我們沒有找到?！绷智镎f。

當時，孩子的肺炎很嚴重，老是喊痛，脖子的轉移瘤已經長得很大，壓迫氣管導致嚴重呼吸困難，心率接近200。后來林秋去求了泌尿外科的一位女醫(yī)生，對方看她的孩子可憐，給他們在老院區(qū)找到了一張病床。他們只在里面住了3天，每一天，醫(yī)生都會來找他們談話，說孩子隨時有去PICU的可能，要求他們盡快出院。

進PICU還是出院的選擇，曾經被擺在很多跟林秋相似的父母面前，秦方也是其中一員。

父母決定撤下呼吸機，孩子在ICU去世后，醫(yī)生拍下了他們離去的身影丨受訪者供圖

秦方的孩子叫郭允澤，在他只有4個月大的時候，因為嚴重的肺炎發(fā)作，秦方曾同意把孩子送進PICU。無法探視，她守著PICU門口過了3天。直到有天允澤被帶出來做檢查，秦方看見他的手腳被綁住，插著鼻飼，封住了嘴，“他的眼神在告訴我，他很害怕”。從此以后她再也不接受這個選項。

在肺炎反復發(fā)作的過程中，秦方換了多家醫(yī)院不斷檢查，最終從基因檢測結果得知，允澤患有不明原因的先天性肺動脈高壓。

秦方帶著孩子幾乎跑遍了全國求診，在住滿了肺動脈高壓孩子的病房里，她見證過許多搶救和死亡，有從出生開始就一直插管治療的寶寶，插管插了幾個月，最終還是救不過來。哪怕是這一領域最權威的醫(yī)生，都只能讓她做好心理準備，說孩子到了一定的時候就會離開。

終于在孩子快一歲的時候，秦方明確了自己的想法。她要放棄給孩子繼續(xù)治療，“不要去讓允澤受一些更大的痛苦”。

疾病發(fā)展到晚期，纏繞著郭允澤的是嚴重的呼吸困難和劇烈的胸痛。一旦癥狀發(fā)作，他就會不受控制地因痛苦而抽搐和叫喊。

類似的急性疼痛也常見于其他疾病終末期兒童，這是一種疊加在慢性癌痛之上的爆發(fā)痛。我曾經在病房里見到過一個得尤文肉瘤的小孩，在半小時里經歷了八九次爆發(fā)痛。她的黃色皮膚上面覆蓋著一層青灰色，疼痛發(fā)作的時候眼睛和眉頭緊皺成一團，嘴唇泛白，頸動脈劇烈跳動。

在那一時期，郭允澤的治療已經輾轉到了一線城市的兒童醫(yī)院，秦方最后一次被告知只有兩個選擇。醫(yī)生同時暗示她，孩子去PICU可能也挺不過來，她只能帶著孩子離開。

在3天連續(xù)不斷的催促中，林秋和丈夫不得不帶著孩子離開醫(yī)院，他們聯系了一輛救護車，把孩子轉運到一家高端老年護理院。護理院一周收費8000元，但無法提供止痛藥，孩子拉不出尿，也沒有尿管可以插，他每天晚上都發(fā)燒，護理院只能給他吃美林（小兒常用退燒藥），除此之外什么都做不了。

有天傍晚，由于小孩已經太久沒有排尿，林秋夫婦決定開車帶他去醫(yī)院急診插尿管。他一直喊痛，不讓媽媽抱，但林秋還是強忍著抱住他，坐上了車后座。行駛過程中，林秋聽見丈夫說，要不開車撞橋一起死了算了?！八f為什么會這樣，連收我孩子的一張病床都沒有。我們該怎么辦？我們只想孩子舒服一點點而已，沒有的，不行的，沒有一個方向?！辈搴媚蚬?，他們又開車把孩子抱回護理院，在路上，林秋第一次看見了丈夫流眼淚。

南風窗記者 郭嘉亮 制圖

在護理院沒有住滿一周，他們再次決定離開。小孩天天要黏著媽媽睡，床只有1米寬，林秋每晚都翻不了身。更何況，他們在這里得不到任何醫(yī)療支持，每分每秒都在承受煎熬。他們也曾經找過很多做安寧療護的機構，但是打電話去問的時候，得到的回復都是說沒有床位，或者說只接受老人。

吳玲的女兒小葉子和林秋的兒子是在同一個夏天離開的，兩個孩子都不滿3歲，都在家里去世。小葉子患有神經母細胞瘤，這是一種被稱為“兒童癌王”的疾病。吳玲曾拿著檢查報告托人問了協和的醫(yī)生，也查遍了所有她能找到的相關文獻，得知孩子到了這個階段已無法治愈。

她問兒童醫(yī)院血液科的醫(yī)生，院內是否有安寧療護服務，醫(yī)生說，沒有。后來她在網上搜帖子，發(fā)現院內其實有可供安寧的地方，但只有一種方式可以去到那里，就是一直在這家醫(yī)院接受放化療，最后實在治不了的情況下，才有可能得到體面離開的機會。這不是她想要的結果。

吳玲說自己幾乎打電話詢問了全市名義上提供安寧療護服務的所有醫(yī)療機構。她得到的是一個更加明確的答復：“我們有規(guī)定，5歲以下不可以?！彼荒軒е⒆映鲈夯丶?。

回 家

從疾病被發(fā)現到最終離世，神經母細胞瘤在僅僅一個月之內就帶走了小葉子的生命。她的身體狀況在短時間內惡化，痛得連手指都動不了，壓根無法站立，腫瘤細胞甚至侵入了她的視網膜，導致她逐漸失去視力。

回家不是問題的解法。吳玲需要給孩子鎮(zhèn)痛，但是控制癌痛最有效的藥物，例如芬太尼透皮貼和嗎啡針劑，一般只有住院才能使用。當時，她唯一的指望是，找到可以帶出醫(yī)院的、口服的阿片類藥物。但在很長一段時間里，她連能給兒童開阿片類藥物的門診都找不到。

從事安寧療護工作多年的郭艷汝醫(yī)生，原本負責的是麻醉科的工作，在國內兒童鎮(zhèn)痛領域，她是為數不多的專家之一。

2023年底，曾有一名尤文肉瘤患兒家長求助郭艷汝，請她幫忙在當地給孩子開出口服的嗎啡緩釋片。家長告訴她，當地腫瘤醫(yī)院只給14歲以上的患者開藥，去兒童醫(yī)院又開不出嗎啡來。

隔著1700公里的距離，郭艷汝在網上幫著找熟人、疏通關系，又托人去幫忙打聽，但好幾位醫(yī)生都不給開?！斑@兩天還是先給她吃布洛芬吧，還是能止痛?！蹦俏患议L對郭艷汝說。

后來郭艷汝了解到，一些省級兒童醫(yī)院的阿片類藥物年平均消耗量只有兩位數。她曾聽一位省兒童醫(yī)院藥劑科的工作人員說，該院每年嗎啡針劑的使用量為十幾支。

郭艷汝不解道：“這家醫(yī)院的大部分臨床科室主要收治兒童血液病和實體瘤。在兒童腫瘤外科和血液腫瘤相關科室，到處都是抱著孩子的家長來預約住院，一床難求。難以想象這樣龐大的一個群體在進入晚期階段后，這些孩子去了哪里？每年十幾支的嗎啡又如何保障他們的鎮(zhèn)痛需求？這中間巨大的鎮(zhèn)痛藥物缺口又如何解決？”

在多年從醫(yī)經歷里，她已經見到過太多被迫回家，卻又開不到鎮(zhèn)痛藥的晚期兒童。2024年，為了幫助更多這樣的孩子，郭艷汝開始在網上開設咨詢門診。通過醫(yī)生朋友之間的關系網絡，確實能找到辦法為這些孩子提供幫助，為他們尋找可以合理開到藥物的途徑，但這件事會給朋友們增添很大工作量，也為他們帶去潛在風險。

找藥困難重重。吳玲一度在想，如果她動用了所有的能力，都找不到安寧療護機構，也開不出鎮(zhèn)痛藥，只能眼睜睜看著女兒痛苦的話，她唯一能為女兒做的事情，就只剩下親手了結她的生命?！盀榱瞬蛔屪约旱暮⒆犹纯?，我相信找不到止痛藥的家長，她甚至會親手殺死自己的小孩。然后，她這輩子都沒辦法再接受新的孩子?！眳橇嵴f。

后期介入幫助吳玲一家的社工福川記得，小葉子死后，孩子奶奶曾經在電話里偷偷告訴她，說托關系找醫(yī)生幫忙開了3粒嗎啡，孩子走了用不上了，希望能把3粒嗎啡捐給公益機構。在這樣的家庭，這幾粒藥片是比黃金更可貴的資源。“人家讓她丟了，她說我不要，有很多人拿不到。我要保存下來，然后我捐給你，你給需要的人?！彼牭煤苄奶?，婉拒了孩子奶奶，根據我國法律，私下轉送阿片類藥物會有法律風險。

在小葉子離世的9天前，吳玲輾轉找到了關注兒童安寧療護的公益機構，在包括福川在內的社工幫助之下從一家醫(yī)院開出了鎮(zhèn)痛藥，緩解了孩子的部分痛苦。但很快她就發(fā)現，口服藥已經失去作用，因為孩子已經無法進食，她吃什么都會吐。

吃不進藥的現象并不少見，到了后期，有些孩子會喪失吞咽功能，有些孩子吃了就吐。

鎮(zhèn)痛泵，能夠將嗎啡以精準的流速注入患兒體內，為他們止住疼痛丨南風窗記者 趙佳佳 攝

林秋的小孩由于腫瘤已經長到脖子，進入熟睡狀態(tài)后，頸部主要負責呼吸的肌肉群會相對松弛，反而導致腫瘤進一步阻塞他的呼吸道，讓他喘不過氣。郭艷汝記得，林秋最后求助于她的時候，孩子在家里已經處于快要憋死的狀態(tài)。

如果能夠獲得醫(yī)療支持，孩子們將在生命的最后階段獲得平靜。郭艷汝說，如果能夠在病房接診林秋的孩子，她可以通過臨終鎮(zhèn)痛鎮(zhèn)靜的方式，降低孩子的意識水平，進而降低或者控制他感受到的痛苦，比如臨終呼吸困難、瀕死恐懼感等痛苦癥狀，都能得到有效處理。

這些孩子需要鎮(zhèn)痛藥，但需要的不止鎮(zhèn)痛藥。扎針上泵、基本營養(yǎng)支持、大便小便護理、口腔和皮膚護理、壓瘡護理……諸如此類，都需要醫(yī)護人員介入。除此之外，家長還需要哀傷輔導。

由于目睹小葉子在痛苦中離世，吳玲說，孩子走后，她每個月都需要花幾千元錢去接受心理咨詢。她也曾想過要去自殺，“就這么死掉去陪她”。后來，是想到了她的父親，想到自己剛剛經歷白發(fā)人送黑發(fā)人的痛苦，不想讓她的父親再經歷這樣的事情，因此才打消了念頭。她說，安寧療護除了對即將要走的孩子的療護，其實更重要的，是要療護孩子背后家庭的喪親哀傷。

秦方已經在求醫(yī)路上流浪了足夠久的時間，郭允澤的一歲生日和兩歲生日，他們都是在醫(yī)院里面度過的。病歷有好幾袋，對自己的孩子來說，什么藥有效，什么藥該怎么用，秦方認為自己比醫(yī)生更清楚。但她仍然不敢像醫(yī)生們勸說的那樣帶孩子回家。在家里，她處理不了的不僅僅是醫(yī)療問題，還有她的恐懼。

“基本上醫(yī)生都這么跟我們說的，不要讓他一直待在醫(yī)院那種環(huán)境里面，你把他帶回家，好好地養(yǎng)著，好好地伺候著，讓他跟你開開心心地過好當下每一天。但是他們沒有深刻地體會到，像我們這么小的孩子，他這么重的一個病，他很痛苦的時候，我們作為父母，在家里面是沒有任何醫(yī)療措施的，我們該怎么去應對？我們作為父母難道要看著他痛苦嗎？”

她的聲音從始至終都在發(fā)抖?！耙驗槲易约翰皇轻t(yī)生，我就是覺得我要是在一個醫(yī)院里，如果醫(yī)院設施也還可以，我的內心會沒那么害怕。因為我也是沒經歷過這些的呀?！彼f。

壁 壘

在十多年里，郭艷汝經歷的事情經常讓她感到“太奇怪了”。

當時，她在華北一座小城市的醫(yī)療機構內負責疼痛門診的工作，竟然會有來自全國各地的電話打來請她幫忙。來電的往往是疾病終末期孩子的家長，他們都想請郭艷汝幫忙為他們的孩子減輕痛苦。有個母親加上她微信，非要從2000公里外打救護車，帶孩子找她住院。郭艷汝留意到，那些孩子的特點是年齡都很小。

她當時年輕，還以為“自己挺了不起的”，但案例越來越多，她慢慢意識到不太對勁?！安恢劣谡f我是一個全國絕無僅有的專家，到了那種地步人家必須來找我，我覺得壓根不是。很多醫(yī)生都可以解決這個問題，但是為什么他們來找我？”

她開始意識到這是一個問題，但問題究竟出在哪里，她一直都搞不明白。2019年9月，她負責籌建的安寧療護科正式投入使用，在當地的三甲醫(yī)院有了獨立的病區(qū)，開始接納疾病終末期患者住院，其中就包括一部分5歲以下的小孩。到了2020年，隨著越來越多的患兒去世，“問題”開始浮現。

她開始被叫去參加一些會議，要對5歲以下兒童的在院死亡案例進行分析。她聽醫(yī)院行政科室的同事說，由于安寧療護科收治了這些5歲以下的孩子，導致了醫(yī)院的數據上升，進一步會影響所在城市的數據。醫(yī)院須為此作出說明，解釋清楚是否存在救治不力的問題。

臨終患兒只要得到妥善的鎮(zhèn)痛，就會不再受疼痛困擾，會吃喝玩樂開心，伸出手抓住郭艷汝丨受訪者供圖

當時她所在醫(yī)院的領導很支持她的工作，為她頂住了壓力。只是讓醫(yī)務科將情況告知她，卻并不給她太大的限制，她才能夠繼續(xù)接診5歲以下的小孩。

也就是在那個時候，為了搞清楚為什么需要額外開5歲以下兒童的死亡分析會，她收到了醫(yī)務科發(fā)來的一份文件，是由國家衛(wèi)生健康委辦公廳于2018年3月發(fā)布的《全國健康城市評價指標體系（2018版）》，其中包括42個用來評價城市健康文明水平的具體指標，“5歲以下兒童死亡率（‰）”是其中之一。

文件載明，5歲以下兒童死亡率，是指規(guī)定年份出生的兒童在年滿5歲前死亡的概率，計算方式為“同年5歲以下兒童死亡數/同年活產兒總數×1000‰”。

出于良好的動機，國家有關部門試圖通過制度性評價確保孩子們的健康得到地方重視。組織制定這份文件的全國愛國衛(wèi)生運動委員會在當年發(fā)布通知，要求全國各地盡快建立起監(jiān)測系統(tǒng)，并將委托第三方專業(yè)機構，依據文件規(guī)定的各項指標，對全國所有國家衛(wèi)生城市開展評價工作。從2019年至2023年，全國愛衛(wèi)辦每一年都會根據上一年度的評價結果，對表現突出的各城市進行通報表揚，并發(fā)布“全國健康城市建設樣板市名單”。

中國健康教育中心主任李長寧曾在接受媒體采訪時介紹，這份健康城市評價指標的制定，結合了全國衛(wèi)生與健康大會精神，以及《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》。而5歲以下兒童死亡率，是《綱要》用來衡量“健康水平”建設的五大主要指標之一，且對其進行了確切要求：到2030年，這一指標應降到6‰以下。

多名醫(yī)療從業(yè)人員向南風窗指出，這一指標實際上來源于世衛(wèi)組織。聯合國“可持續(xù)發(fā)展目標（SDGs）”和“千年發(fā)展目標（MDGs）”表明，降低5歲以下兒童死亡率屬于全球發(fā)展目標的一部分。SDGs對此提出的目標是，到2030年，“5歲以下兒童每1000例活產的死亡率至少降至25例”。

據世衛(wèi)組織統(tǒng)計，截至2022年，在世界范圍內，這一指標排名前十的有新加坡、日本、芬蘭、瑞典等國，美國排名第50位，中國排名第55位。

2012年2月23日，時任衛(wèi)生部部長陳竺在全國婦幼衛(wèi)生工作會議上介紹，2011年，5歲以下兒童死亡率下降到15.6‰，較2000年下降了61%?！埃禋q以下兒童死亡率已經提前實現了聯合國千年發(fā)展目標，孕產婦死亡率持續(xù)下降，婦女平均期望壽命達到75.2歲，婦幼衛(wèi)生主要指標與發(fā)達國家的差距逐步縮小，受到國際社會的廣泛關注和高度評價?！?/p>

種種跡象表明，有關部門對這一指標的重視已經持續(xù)多年。

一歲半的孩子，在郭艷汝提供的臨終鎮(zhèn)痛鎮(zhèn)靜中安然離去丨受訪者供圖

1992年，國務院下達了第一版《中國兒童發(fā)展規(guī)劃綱要》，要求在1990年代將5歲以下兒童死亡率于1990年的基礎上降低1/3。此后，從2001年開始，《中國兒童發(fā)展綱要》以10年一次的頻率更新指標要求。

目前就職于重慶市第十三人民醫(yī)院的醫(yī)生徐亞莉說，20多年前，她在某區(qū)縣人民醫(yī)院上班的時候，就已經聽說，如果有0到5歲兒童在院死亡，需要填寫很多報表。為了規(guī)避風險，一旦兒童病情加重，他們就會告訴家長，他們沒有辦法把孩子醫(yī)好，叫家長趕忙往市里面的兒童醫(yī)院轉。她說，如果家長不愿意離開，他們會主動用醫(yī)院的救護車把孩子送走。

近幾年，徐亞莉開始在重慶市第十三人民醫(yī)院開展安寧療護工作，在很長時間里，即便面對的是一群注定走向死亡的病人，她仍然忌憚這個指標。她曾對合作的公益機構社工表示：“5歲以上的兒童我們才收，5歲以下的我們堅決不收。”

她的忌憚并非空穴來風。一家一線城市民營醫(yī)療機構的運營主任告訴南風窗，2015年，他們在院內成立了臨終關懷科，在不知情的狀況下，于兩年時間內接診了部分5歲以下兒童。她說，2017年，轄區(qū)衛(wèi)健委找到該院的醫(yī)務部門，對此提出了多次口頭批評，“次次來檢查就把我們批一頓”。從那以后，他們再也不敢接收5歲以下的孩子，甚至曾把這一年齡限制印刷在醫(yī)院的宣傳單張上。

原本這部分兒童在他們收治的病人中占比10%左右，且多數病人都是從當地兒童醫(yī)院轉介而來，自從他們不再接收這類孩子，兒童醫(yī)院也漸漸不再推薦其他病人過來?！耙郧拔覀冇袃嚎?，但兒科確實是不掙錢的科室，后來把（5歲以下孩子）這個點也封了以后，我們就把兒科也撤了。”她說。

為吳玲一家提供幫助的社工福川，常駐于一家二級醫(yī)院的兒科，她目前的主要工作就是服務于這群疾病終末期兒童。但她只能上門陪伴吳玲，最多是想辦法幫忙找到止痛藥，卻無法讓吳玲帶著小葉子住進這家醫(yī)院。

2024年，福川所在的科室曾接收過一名2歲多的晚期患兒，為其提供安寧療護服務，“結果就把事情搞得大家都很麻煩了”。這名孩子的死亡，最終變成了整個醫(yī)院的事情。福川稱，對于這個死亡病例的討論，不是僅牽涉所在科室，而是發(fā)動了整個醫(yī)院的各個科室和領導?！耙_會，要大家討論，要把這個事情講通。并不是說我們不愿意積極治療，不是我們能力（欠缺）或者什么的，反正要解釋清楚?！彼f。

2020年，郭艷汝終于意識到，原來5歲以下兒童的死亡，是一個要被收集、被量化的指標。在她以往的經驗中，如果病人不可避免地死亡了，就按照常規(guī)的流程走，做完死亡病例討論，開完死亡證明，就沒有別的問題。但一名5歲以下的孩子在院死亡，則需要醫(yī)護人員根據所在城市的“5歲以下兒童死亡報告及評審制度”，再去做另一部分相當繁瑣的工作。

郭艷汝醫(yī)生丨南風窗記者 趙佳佳 攝

南風窗拿到的一份由某一線城市衛(wèi)健委發(fā)布的文件，以接近30頁的內容，詳細列明了當地5歲以下兒童死亡報告及評審制度的細則。

除信息上報程序以外，醫(yī)療機構還需要完成三級評審程序，分別是醫(yī)療機構自評審、區(qū)級評審、市級評審。自評審中，需要有分管醫(yī)療的副院長、醫(yī)務部門負責人、產兒科主任、與兒童救治相關的科室負責人、院內參與兒童診治的相關人員參加。區(qū)、市級評審除上述人員參與外，還需要婦幼保健機構、衛(wèi)生健康行政部門相關負責人參與，另需成立評審專家組，由多學科副高及以上職稱的專家組成，且評審專家不可少于7人。

最終，通過層層評審的程序，將得出一個評審結果，分為“可避免死亡”“不可避免死亡”和“創(chuàng)造條件可避免死亡”。文件顯示：“對于發(fā)生可避免5歲以下兒童死亡個案的區(qū)和醫(yī)療機構，市衛(wèi)生健康委將進行全市通報。”

如果小孩進入PICU搶救或者經過不斷放化療后死亡，明顯符合“不可避免死亡”。但如果家長主動要求終止治療，進行安寧，哪怕孩子進入疾病晚期，明確會死亡，醫(yī)療機構也必須走入一個需要不斷自證的系統(tǒng)，去證實自身已經盡最大努力挽救患兒的生命，去證實自身不存在醫(yī)療過錯。

2017年，國際兒童腫瘤學會調查發(fā)現，惡性腫瘤已經成為導致兒童死亡的第二大原因，僅次于意外創(chuàng)傷。而據《國家兒童腫瘤監(jiān)測年報（2022）》顯示，全國新發(fā)腫瘤患兒的年齡組占比中，在0至4歲年齡段開始發(fā)病的孩子占比最高，合計達到37.62%。

首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院血液病中心主任醫(yī)師周翾，已經從事兒童血液病治療工作近30年，她成立的全國首個家庭式兒童臨終關懷病房“雛菊之家”，運營至今也已近8年時間，在全國8個城市設有9個項目點。在她的實際經驗中，來到“雛菊之家”的孩子以1歲左右占比最高，5歲以下已經占到了百分之七八十。她告訴南風窗：“大部分病人都是在這樣的一個（年齡）階段，反倒是這部分病人沒人要，所以這是一個很大的問題?！?/p>

周翾猜測，在北京，“雛菊之家”之所以能夠接收5歲以下的孩子，其中的一個原因可能與病房設在一個人口特別多的城區(qū)有關?！氨热缯f我們自己的‘雛菊之家’在北京的朝陽區(qū)，朝陽區(qū)是北京人口最多的一個區(qū)，它的底盤特別的大。我們雖然一直在收這樣的病人，但是每年的絕對數值并不大，所以可能會與這個有關系?！?/p>

同時，周翾表示，其他地方確實存在這個困境，“比如說你想把他轉介到某一個地方的安寧病房，他就先說，哎呀5歲以下的不能收，收不了。但是你說一年偶爾收一個兩個問題不大，但有一些地方可能就會更嚴格，5歲以下就是不允許收”。

首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院血液病中心主任醫(yī)師周翾 丨受訪者供圖

縫 隙

今年年初，重慶奇恩少兒關愛服務中心的社工豆豆決定把一名3歲的孩子介紹到徐亞莉的科室去做安寧。她記得那天，科室的醫(yī)生在旁邊對徐亞莉說，啊，主任你這敢接嗎？5歲以下要問下醫(yī)務科哦，后面好像要遞交材料復審哦。

在豆豆印象中，徐亞莉答應得特別干脆，說提交就提交，麻煩就麻煩一點。然后徐亞莉很快就給醫(yī)務科領導打電話，只過了一會兒，就通知豆豆，可以接了。

可是在徐亞莉眼里，這事兒比豆豆描述的棘手多了。

直到去年夏天，她才開始嘗試接收小孩，因為那段時間，豆豆一直待在她的科室里面，纏住她不放，要她接收一個9歲的孩子。“我們真的是被她（豆豆）拗得無語了，然后我們才決定收了，我們也看到小朋友確實很困難?！毙靵喞蛘f。

到了豆豆送3歲小孩上門來的時候，徐亞莉更害怕了。她早就跟豆豆打過招呼，說這部分孩子他們不能收，收了會很麻煩，會出很多事情。但作為一名醫(yī)生，徐亞莉又老是注意到一些別的事情，比如當時收下那個9歲的孩子，是看見了他們一家人無助的眼神，知道他們確實沒有地方可去。于是那天，面對5歲以下的小孩，她還是決定打電話，去請示醫(yī)務科。

在電話里，她聽醫(yī)務科科長說，“有這方面的需求你就收噻，怕什么！”

重慶奇恩少兒關愛服務中心的社工豆豆和志愿者一起，用離世患兒的衣服制作的骨灰袋丨受訪者供圖

這是當地一家專門負責診治老年病的三級醫(yī)院，從2019年開始就獲批為國家安寧療護試點單位。據徐亞莉說，醫(yī)務科科長認為，安寧療護就是徐亞莉科室應該做的，無需害怕。只要入院前先溝通好家屬的需求，家人之間達成一致意見，愿意接受安寧療護，入院時簽下安寧療護科入住協議，蓋上手印，即可接收。

據南風窗了解，院領導的托底與支持，是少數可接收5歲以下終末期兒童的醫(yī)療機構的共性。例如徐亞莉所在的醫(yī)院、郭艷汝所在的醫(yī)療機構、吳玲最終開出鎮(zhèn)痛藥來的那家醫(yī)院，都屬于領導個人兜底的類型。

徐亞莉說：“因為兒科醫(yī)生就是說5歲以下兒童（報告與死亡評審）是有要求的，以前我們就知道，所以說之前5歲以下的我們都不太愿意接。如果不是醫(yī)務科跟我們說，你們接，我們才不接耶，我們也怕呀。”

南風窗記者曾以兩歲半患兒家長身份，致電部分安寧療護機構咨詢，機構除了明確告訴記者“5歲以下不收”以外，拒絕接收的還有一種理由是，只接收老年人，兒童的（專業(yè)層面）不會做。

但徐亞莉的存在，意味著這并不是一個無法解決的問題。在從事安寧療護工作以前，她是一名呼吸科醫(yī)生，只接診成人患者。

自從開始接觸兒童病例，徐亞莉就帶動團隊成員開始學習兒童安寧的相關知識。通過豆豆的介紹，徐亞莉找到郭艷汝，向她請教具體的操作方法，也在她的指導下進行線上學習，或者買書來看。實在搞不明白的地方，比如有次需要給孩子置入PICC管，一種從肘部刺入外周靜脈后，伸入靠近心臟部位上腔靜脈的注射方式，徐亞莉只會做成人的，搞不定兒童的，豆豆會幫著把兒童醫(yī)院的專家請過來會診。

在進行采訪那天，徐亞莉還在電話里詢問記者，聽說有醫(yī)院兒童安寧做得比較好，“他們在接收進修生這方面，可以接受外地的嗎？你對這邊了解嗎？”

由于早就認識到國內有能力做兒童臨終服務的醫(yī)務人員太少，周翾從2017年就開始發(fā)起全國范圍內的培訓，其中一個重點內容就是兒童鎮(zhèn)痛藥物的合理使用。截至2024年，由周翾主導的這個系列培訓已經進行了70多場，培訓人次超過7000人。

與“雛菊之家”所屬的北京新陽光慈善基金會一起，共同在為兒童安寧療護的普及而努力的，還有深圳市拾玉兒童公益基金會。由拾玉發(fā)起的“拾光小屋”兒童舒緩安寧項目，已經在全國7個城市落地了8個服務點，服務了超過400個疾病晚期患兒及家庭?！笆肮庑∥荨钡沫h(huán)境也類似家庭環(huán)境，適合孩子和家長居住。

正是在拾玉基金會的支持下，豆豆才得以把“拾光小屋”搬進徐亞莉的科室，為臨終的小孩爭取到平靜離世的機會，福川也才得以不斷為這部分家庭提供支持。

拾光小屋丨受訪者供圖

目前，北京生前預囑推廣協會、雛菊之家、向日葵兒童等公益組織，在全國范圍內搭建起了一張安寧療護地圖，有需要的醫(yī)護人員可以借此在全國各地找到能夠對接需求的途徑。

除此之外，為了接收5歲以下的晚期孩子，還有一類醫(yī)生正在與系統(tǒng)性的壓力周旋。

在郭艷汝認識到這個問題背后的原因之后，她在醫(yī)院開展工作的同時，開始在“丁香醫(yī)生”線上平臺開咨詢門診，為更多有需要的患兒提供在線指導，這樣使得一部分孩子在家就能得到比較好的指導和用藥方案。

周翾也正在通過“云病房”的方式免費為這部分家長提供遠程咨詢，家長可以直接通過“兒童舒緩治療專項基金”公眾號聯系上她的團隊。

來自某公立三甲醫(yī)院的一位醫(yī)生說，他目前收治的最小的臨終患兒只有8個月大，是一個膽汁淤積的孩子。這類孩子最終會走向死亡，但短時間內是能夠維持生命的。他知道，雖然孩子死亡后會給科室?guī)韷毫Γ@種晚期患兒都是疑難病例，在孩子死前，因其“疑難病例”的屬性，科室對她的診治也能帶來相應指標水平的提升。憑借這一點，他在收治5歲以下患兒的時候采取“先斬后奏”的做法，勉強能夠換來科室主任的默許。

他說他的科室主任也會很在意5歲以下兒童的死亡評審，曾叫他“不要一直搞這些病人回來”，但他不顧慮這個問題，反而以自己的方式撕開了一道縫隙。

“如果一個醫(yī)院每次收進來都是一些感冒發(fā)燒咳嗽拉肚子的小朋友，到時候評比起來也不好看。所以他們會去統(tǒng)計出院的診斷，你診斷一些很特殊很疑難的病例，主任會很喜歡，因為這個指標一定的值就達到了。他又不一定馬上要臨終和死亡，有些時候我們老大看了也就睜一只眼閉一只眼。這樣子就收一點這樣的病人回來。”他說。

但想要真正讓5歲以下疾病晚期兒童能夠善終，僅僅憑借醫(yī)療機構領導層面的托舉、公益機構的支持，或者憑借醫(yī)生個人的良知與智慧，都是不足夠的。想要解決這個問題，需要醫(yī)療系統(tǒng)形成合力。

郭艷汝提出，各地應當更加客觀地看待這一指標，對于需要安寧療護的終末期兒童，應當調整考核方式。對于這點，前述三甲醫(yī)院的醫(yī)生認為，這一類就算積極干預也沒辦法治好的病人，在統(tǒng)計時應對其進行排除，“不應該算在這一個死亡率里頭”。

其次，郭艷汝說，需要精確定位開展這一服務的場景。她認為，醫(yī)療資源集中的大型機構開展兒童安寧療護的成本太高，應當把這部分服務騰挪到下級醫(yī)療機構，“弄到基層醫(yī)院去，弄到社區(qū)里去”。

但廣州市婦女兒童醫(yī)療中心PICU主任陳飛燕指出，往往是這類下級醫(yī)療機構，由于缺乏經驗，面對5歲以下兒童死亡評審時會感受到更大的壓力。她表示，或許以后可以嘗試在病歷上做出明確的標示，當病人需要走安寧療護程序的時候，大醫(yī)院可以在病歷中寫上“建議安寧療護，轉介到某某機構”，以此化解下級醫(yī)院收治患兒的風險。

最后，落實到實踐層面上，郭艷汝提出，應當組建全國的專家組，培養(yǎng)人員，并打通拿藥的機制，把藥配足，保障有需求的患兒及時、合理地獲取。

她說，更重要的是，要在開展兒童安寧療護的機構配置適合兒童使用的阿片類藥物，在種類、劑型、劑量方面做出保障，才能真正讓有需要的患兒用上適合他們的藥物，并確保用藥的安全性和有效性。

雛菊之家丨受訪者供圖

從去年開始，作為PICU主任的陳飛燕已經開始探索安寧療護服務。雖然她所在的PICU作為搶救單元，在收治臨終患兒方面存在局限性（終末期患兒想要在該PICU接受安寧也必須符合PICU的收治指征，至少需要上呼吸機），但她正嘗試著在廣州組建醫(yī)師網絡。如果能夠建設好地區(qū)性的網絡，她就有機會為那些終末期的孩子提供多一條路走，可以將他們轉介到愿意做安寧的醫(yī)療機構，而不必非要搶救到底。

10年前，陳飛燕剛進PICU工作不久，遇見了一個男孩，因為突然抽筋昏迷被收治進來。他們花了很大的力氣，保住了孩子的命，但他從此癱瘓了，脖子以下都不能動，并且要靠呼吸機維持呼吸。他的媽媽帶著孩子和呼吸機離開醫(yī)院，就這樣過了5年。

5年后，這位母親打電話給她說，“陳醫(yī)生，我覺得我承受不了了”。從電話里陳飛燕得知，為了維持男孩的生命，這個家庭在五年內為他換了幾臺呼吸機，由于反復感染，他們每年都要送孩子去一兩次醫(yī)院搶救。這個家庭的經濟已經難以負荷，孩子也很辛苦。他的媽媽說不想再繼續(xù)了，問陳飛燕，該怎么辦。那時候，她不知道怎么回答。

后來，男孩媽媽在又一次送孩子去醫(yī)院搶救的時候，跟當地的醫(yī)生說，不想治了。醫(yī)生說，不能不治。她說不想再用呼吸機了，醫(yī)生說，不能在醫(yī)院里面拔管。她帶孩子回了家，又過了兩年。直到孩子最后一次感染，他們沒再送他去醫(yī)院。男孩最終在家離世。他的弟弟在目睹了這場因父母放棄而發(fā)生的死亡以后，從很活潑的一個孩子變成了一個陰郁的小孩，他們完全不知道該找誰去疏導這種痛苦。

這是陳飛燕遇到的很多類似案例中的一例。在她目前所處的PICU里，她說，有1/4到1/3的病人都是這樣的情況，這些孩子會有一些基礎的疾病，他們的生存質量不會很高，總有一天會走。

陳飛燕說：“我們的情緒其實是被壓抑住的，就算很悲傷也是被壓抑住的，所有團隊的人都是這樣的。你看到這些病人，如果能有一個好的結局，當然就很開心。但是有些病人，我們盡全力用了醫(yī)療的手段，的確可能能救活命，但是生活質量難保證。有可能我救了一通，最后這個孩子殘疾了，他可能需要家長照顧一輩子。甚至有可能他遺留非常嚴重的后遺癥，在家可能帶不好，如果呼吸支持不好，照顧得不好，他可能就活不下去。這怎么解決？我沒有解答的，沒有人告訴我怎么做?！?/p>

這就是一位兒童重癥監(jiān)護室主任想要去做安寧療護的起因。

殊 途

林秋和吳玲后來從社工福川那里得知，他們所在的城市有家醫(yī)院里面有個“雛菊之家”病房，可以接收5歲以下的孩子。但是當時，病房正在裝修，無法接診病人。

接到吳玲求助那天，福川在日記里寫：“患兒現有發(fā)熱，熱峰39.8℃，伴四肢、牙痛等情況?，F神志清楚、能自主進食，無需吸氧……我與家屬電話溝通，他們最大需求是給孩子止痛，對癥舒緩治療，不予積極治療，居家看著孩子無法緩解疼痛，一家人很是無助、憂愁。我安撫，并幫忙聯系是否有適合收治的醫(yī)院。”

在那天，她聯系了6家醫(yī)療機構，都向她回復，無法收治。

建有“雛菊之家”的那家醫(yī)院，有一位主治小兒血液腫瘤的女醫(yī)生，福川說，那是這座城市最熱心的兒童安寧醫(yī)生。林秋和吳玲的小孩，最后都是經由她的科室才開出了鎮(zhèn)痛藥去吃。

2018年，這位醫(yī)生開始從普通兒科轉入血液腫瘤工作，發(fā)現有很多孩子到了晚期無處可去，于是便開始想各種辦法解決這個問題。她所在的三甲醫(yī)院無法直接收治這部分患兒，她就想辦法聯系能合作的醫(yī)療機構，最后在醫(yī)院領導和慈善基金會的支持下，聯合周翾團隊，于2023年把“雛菊之家”落地在了她所屬醫(yī)院附近的社區(qū)衛(wèi)生服務中心內。

正是在2023年，秦方帶著允澤從其他城市流浪到這里，成為這個病房接納的第一個病例。

秦方記得，當時她還沒進社區(qū)的病房，就先被那位醫(yī)生叫去她的科室里面，給孩子用上了鎮(zhèn)痛泵。這是一種能夠以絕對精確的流速為孩子輸入嗎啡的方式，是最重要的兒童鎮(zhèn)痛手段之一。在此前，從來沒有醫(yī)院為郭允澤提供這項服務。

位于兒科的兒童舒緩病房丨福州新聞網 ，石美祥 攝

在“雛菊之家”，秦方說，社工專門為他們布置了房間，“盡可能地讓我們有那種家的感受”。遇到允澤需要扎留置針的時候，社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)護人員處理不了，那位醫(yī)生會專門從自己的科室調配護士過去，給孩子扎針。

在醫(yī)護人員的照料下，允澤和秦方開始恢復平靜，雖然病痛還是會發(fā)作，但至少最后那天來臨的時候，孩子不痛苦。

那天，允澤剛過完兩歲生日，他非常乖，一點都不鬧騰。位于福建的爺爺奶奶想他，于是他們決定返回家鄉(xiāng)。“雛菊之家”幫忙對接到了在福州的“拾光小屋”，秦方帶著孩子從早上出發(fā)，第二天凌晨抵達福州，進入了安寧病房。那天晚上，允澤躺在病床上，用了最大的力氣往秦方身上磨蹭，大概是想要媽媽抱他。

在沒有任何痛苦癥狀的情況下，秦方看著他的心電圖，一點一點變得平靜，最終變成一條直線。

她說自己最終得到了“終極安慰”：“能讓我們在相對應的一些醫(yī)療措施下，能讓我們守護著孩子。在允澤發(fā)生一些突發(fā)狀況（的時候），我還能找得到醫(yī)生，我還能運用得上一些比較基礎的醫(yī)療措施，這個就是終極安慰。到他生命的最后一刻，依然有人在包容他，安慰他。是吧？其實很簡單的?！?/p>

但這里的“雛菊之家”，只有一張病床。在林秋和吳玲的孩子也開始生命倒計時的那個8月，她們都在等待整個城市里這唯一一張愿意向他們開放的病床。而病房在裝修。吳玲說：“那個時候沒裝修好，所以我們也沒有辦法去住，才回家的?！?/p>

如果秦方當時沒能得到“終極安慰”，會有什么后果？

“可能現在我就不會在這里跟你說話，我可能當下就已經瘋了?！鼻胤秸f，“他們都覺得我很理智，其實有的時候，如果一個人最后的信念崩塌了，內心瓦解了，她是沒有辦法得救的，她自己都救不了自己。”

那張“雛菊之家”的病床也是林秋最后的信念。她和丈夫一直期待著，病房能盡快裝好，能通知他們馬上住進去。她每天都在給社工發(fā)信息說，“裝好了沒有？我們還在等。”但她記得社工說，他們也不是第一個在等的，還有其他小朋友也在等。在這個病房的門前，匯聚了一條由臨終的稚嫩生命組成的隊列。

在“雛菊之家”病房的門前，匯聚了一條由臨終的稚嫩生命組成的隊列丨南風窗記者 郭嘉亮 制圖

林秋說，兒子生下來的時候有8斤重。分娩那天，林秋第一次看到他，心想，哇，一個很胖的小孩哦。她懷上這個孩子很不容易，前面懷了三胎都懷不住，后來保胎保了很久才生下了第四胎。她和丈夫為他起了一個寓意著“開心”的名字。他睡在林秋旁邊，經常半夜會滾過來親一口她的臉，糊一些口水在上面。生病以后，在偶爾平靜的時刻，他會想起自己的興趣愛好，對林秋說：“很想坐地鐵，媽媽?！?/p>

8月即將結束的那天夜晚，她已經開始崩潰。當天晚上，她通過福川的介紹聯系上了郭艷汝，在線上問診平臺，她寫下自己最迫切的需求：“有什么辦法讓孩子睡覺嗎？”

郭艷汝發(fā)送了大段大段的話去安撫她，并且多次向林秋贈送追問機會。在搞清楚孩子的狀況以后，她告訴林秋應該買哪些藥，怎樣為孩子用藥。她們的對話從傍晚一直持續(xù)到晚上10點，但一切都太遲了。那天晚上，按照郭艷汝的建議，林秋把藥通過外賣買回了家，但她沒有給孩子喂。她說，即使喂再多的藥，孩子的痛一樣會有。

9月來臨的第一天，郭艷汝收到林秋的消息：“親愛的郭醫(yī)生，謝謝你的指導，孩子于今天早上8:45在爸爸和媽媽目送下已回神的懷抱了?！?/p>

在這之前半個月，小葉子也離開了世界。福川曾在去看望她的時候發(fā)現，疼痛已經劇烈到她咬得自己嘴唇腫脹發(fā)白。她走的那天，福川在日記里寫：“從確診到離世不到兩個月。生命無常，不在意料之中?！?/p>

在夏天就要結束的時候，他們都走了。他們最終沒有等來那張床位。

（文中除郭艷汝、周翾、陳飛燕、徐亞莉、郭允澤外，其余受訪者皆用化名）

值班主編 | 吳擎

排版 | 菲菲

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