VOL 3453

作為雙胞胎自閉癥孩子軒軒和轅轅的母親，我常被問(wèn)及干預(yù)的秘訣。

軒轅今年14歲，自閉癥譜系伴隨重度發(fā)育遲緩。他們?cè)?0周出生，體重1250g，加上宮內(nèi)缺氧等問(wèn)題，屬于極高危的早產(chǎn)兒。

出生后，他們?cè)诒叵渥×?0多天，經(jīng)歷了呼吸暫停、肺炎、輸血等一系列驚心動(dòng)魄的時(shí)刻才平回到家。

翻身，坐，爬，站，走……他們通通都比別的孩子慢，我們本以為是早產(chǎn)的緣故，直到后來(lái)確診自閉癥。

一路熬到軒轅上了初中。現(xiàn)在，軒轅除了學(xué)業(yè)實(shí)在跟不上之外，其他的看起來(lái)和普通孩子沒(méi)啥區(qū)別。

真要講秘訣，其實(shí)就三個(gè)字：開(kāi)心點(diǎn)！

文| 三寶媽媽

家有三子，雙胞胎軒軒和轅轅患有自閉癥，老三NT

編輯 | Zoey_hmm

父母的情緒狀態(tài)，是干預(yù)真正的起跑線(xiàn)

軒轅如今能情緒穩(wěn)定地社交、生活自理，甚至在青春期保持溫順乖巧，外出時(shí)也能交到許多好朋友，雖然很多是“酒肉朋友”。

當(dāng)然，以上是在不深入交流的情況下。

許多家長(zhǎng)認(rèn)為這已是極好的狀態(tài)，來(lái)問(wèn)我的干預(yù)秘訣。若是前幾年，可能我還會(huì)夸夸其談?wù)f上一大堆，但是隨著孩子一天天長(zhǎng)大，心態(tài)一天天沉淀，如果讓我說(shuō)能夠貫穿孩子干預(yù)全程，甚至成長(zhǎng)全程經(jīng)驗(yàn)的話(huà)，

我只想說(shuō)一句話(huà)：開(kāi)心點(diǎn)家長(zhǎng)們，這也許就是對(duì)孩子最大的支持，也是最好的干預(yù)方式。

或許你會(huì)覺(jué)得這話(huà)刺耳——當(dāng)孩子被貼上自閉癥的標(biāo)簽時(shí)，誰(shuí)能輕描淡寫(xiě)地說(shuō)出開(kāi)心？可正是走過(guò)那段黑暗時(shí)光，我才明白：父母的情緒狀態(tài)，才是干預(yù)真正的起跑線(xiàn)。

我們暫且不去討論市面上各種各樣的干預(yù)方式，到底哪種更有效、更適合自家孩子，也不去琢磨隨著科學(xué)的發(fā)展各種治療手段，到底有沒(méi)有實(shí)質(zhì)性的效果，僅僅從父母本身出發(fā)，我們能做的事情，首先就是情緒上松綁。

尤其在孩子小的時(shí)候，在剛確診的時(shí)候，我從那個(gè)階段走過(guò)來(lái)，如果當(dāng)時(shí)有人跟我說(shuō)讓我開(kāi)心一點(diǎn)，我大概會(huì)在他鼻子上來(lái)上一拳，要多沒(méi)心沒(méi)肺才能在孩子確診自閉癥的情況下說(shuō)出這種話(huà)。

但在當(dāng)我回溯十幾年的時(shí)光往回看時(shí)，我依然要真誠(chéng)地對(duì)那時(shí)的自己，也對(duì)所有正在崩潰中的家長(zhǎng)們說(shuō)一句：“開(kāi)心一點(diǎn)，是支持你和孩子走得更遠(yuǎn)的底氣。”

軒轅小時(shí)候，我碰到過(guò)最好的一位干預(yù)師對(duì)我說(shuō)的第一句話(huà)就是“不快樂(lè)不干預(yù)”。起初我誤以為是要調(diào)整孩子的狀態(tài)，在孩子開(kāi)心或者放松的時(shí)刻導(dǎo)入干預(yù)措施。

后來(lái)才發(fā)現(xiàn)，如果家長(zhǎng)的狀態(tài)一直緊繃和焦慮，孩子會(huì)非常敏銳的感知到這些情緒，哪怕你表面上偽裝的再和善再溫柔，你也會(huì)發(fā)現(xiàn)孩子根本進(jìn)入不了學(xué)習(xí)狀態(tài)，壓力彼此傳導(dǎo)，然后雙雙崩潰。

所以，“不快樂(lè)不干預(yù)”不僅僅是針對(duì)孩子，更是勸誡家長(zhǎng)，先調(diào)整好自己的狀態(tài)，以平和的心態(tài)與孩子相處，真誠(chéng)的為他們的每一點(diǎn)進(jìn)步而開(kāi)心，給他們鼓勵(lì)和認(rèn)可，他們才會(huì)情緒更平穩(wěn)，進(jìn)步更明顯。

軒轅小的時(shí)候，我的心態(tài)一直也不穩(wěn)定，很長(zhǎng)一段時(shí)間處于“我要認(rèn)可他們，我要鼓勵(lì)他們”，而內(nèi)心卻始終為他倆的進(jìn)度而焦灼，在這種擰巴的狀態(tài)下，軒轅的進(jìn)步真的很有限，而且特別容易出現(xiàn)情緒問(wèn)題，比如尖叫，攻擊他人等。

而當(dāng)我逐漸開(kāi)始放松，與他們更多的正面溝通，不再去管其他同齡孩子的情況，而是發(fā)自?xún)?nèi)心的為他們的進(jìn)步而喜悅，學(xué)會(huì)欣賞和鼓勵(lì)之后，日常引導(dǎo)他們完成一些任務(wù)時(shí)，他們會(huì)更愿意配合，而不是抗拒。

孩子的情緒是父母的鏡像。當(dāng)你的眉頭舒展了，家庭的空氣才會(huì)流動(dòng)，干預(yù)才能真正發(fā)生。與其在擰巴中較勁，不如先給自己一個(gè)真誠(chéng)的微笑。

放棄“脫帽”執(zhí)念，養(yǎng)他們一輩子又如何？

現(xiàn)在，大齡自閉癥兒童最常出現(xiàn)的情緒問(wèn)題，在軒轅身上基本看不到。學(xué)校的老師也特別喜歡他倆，作為青春期的孩子，不叛逆，不頂嘴，不淘氣，除了貪玩上課不愛(ài)回班之外，簡(jiǎn)直比那些成熟的同齡人還省心。

但實(shí)話(huà)實(shí)說(shuō)，經(jīng)歷過(guò)無(wú)數(shù)干預(yù)課程的家長(zhǎng)都懂，自閉癥“脫帽”的是極少數(shù)，除非早期就是誤診，當(dāng)孩子戴上自閉癥這個(gè)標(biāo)簽之后，我們最怕聽(tīng)到的那句“終身不可治愈”其實(shí)是事實(shí)，我們終要面對(duì)孩子與普通同齡人的差距。

最好的結(jié)果不過(guò)就是能自理，好照顧，情緒相對(duì)穩(wěn)定，至于有一份自食其力并可長(zhǎng)期持續(xù)的工作，除卻高功能的阿斯伯格多一些，對(duì)于普通自閉癥孩子基本上是奢望了。

在這種情況下，我們需要更多考慮如何長(zhǎng)期且高質(zhì)量的“陪伴”孩子走下去，如果家長(zhǎng)將所有的期待和希望都放在干預(yù)效果上，終日為孩子的落后而沮喪，刻板而焦慮，其實(shí)于干預(yù)無(wú)益，大量精力的投入，收獲甚微的結(jié)果，很容易讓人陷入疲憊和絕望，而忽視了自身的需求和成長(zhǎng)。

而我想說(shuō)的實(shí)話(huà)是，你要盡可能，努力地將更多的力量收回到自己身上，孩子該干預(yù)干預(yù)，佛系一點(diǎn)，能到什么程度算什么程度。你需要做的，如何給孩子長(zhǎng)期的支撐，這個(gè)支撐來(lái)源于你的收入，來(lái)源于你陪伴的時(shí)間。

多關(guān)愛(ài)自己，好好工作，好好賺錢(qián)，給孩子提供良好的干預(yù)環(huán)境，帶孩子多出去旅游，多看點(diǎn)不同的風(fēng)景，吃點(diǎn)不同的美食。困在一個(gè)小房間中的干預(yù)，和出去看山川大海的干預(yù)效果一定是不同的，豐足的物質(zhì)基礎(chǔ)會(huì)給自己和孩子更大的底氣。

不過(guò)分追求學(xué)業(yè)等高級(jí)的目標(biāo)，把必須康復(fù)的執(zhí)念換成好帶好養(yǎng)、情緒穩(wěn)定，簡(jiǎn)單自理的務(wù)實(shí)目標(biāo)。至于孩子將來(lái)找不到工作那又怎么了？養(yǎng)他們一輩子又如何？

看透這些，并更好的關(guān)愛(ài)自己時(shí)，你會(huì)發(fā)現(xiàn)親子關(guān)系也更和諧了，起碼要比你全心全意為孩子付出的那個(gè)階段要好很多，在干預(yù)孩子的時(shí)候也會(huì)更有活力和耐心。

正如那句在育兒中被說(shuō)濫的話(huà)，放在我們這樣的孩子和家長(zhǎng)也同樣適用“最好的教育，是父母成為更好的自己。”

為孩子多爭(zhēng)取二十年陪伴時(shí)光

作為自閉癥孩子爸媽?zhuān)覀儍?nèi)心最深的恐懼就是：當(dāng)我們離開(kāi)后，孩子怎么辦？這種恐懼無(wú)時(shí)無(wú)刻不在侵?jǐn)_著我們的內(nèi)心，外化到行為上就是各種焦慮狀態(tài)下的干預(yù)和養(yǎng)育。

但反過(guò)來(lái)想一下，如果我們要陪孩子的時(shí)間更長(zhǎng)一些，那我們至少要活得久一點(diǎn)。如果我們能長(zhǎng)壽，是不是就沒(méi)啥可害怕的了？而焦慮顯然是健康第一殺手，想長(zhǎng)壽就得心寬點(diǎn)，該閱讀閱讀，該運(yùn)動(dòng)運(yùn)動(dòng)，該旅行旅行，哪怕滿(mǎn)地玻璃渣也要學(xué)會(huì)自己找糖吃。

你看那些長(zhǎng)壽老人分享的秘訣，方法千奇百怪，心寬卻是共同特點(diǎn)。

我們多活兩年就能多陪孩子兩年，多教孩子點(diǎn)生活技巧，多給孩子攢兩年錢(qián)，多等幾年政策去完善，等托養(yǎng)慢慢成熟。為孩子多爭(zhēng)取二十年陪伴時(shí)光，這才是能給孩子最重要的支持。

真的要開(kāi)心一點(diǎn)，不僅是對(duì)自己的善待，也是給孩子最好的禮物，在孩子小的時(shí)候我就發(fā)現(xiàn)，自閉癥孩子，其實(shí)對(duì)于情緒的感知要比普通孩子敏感的多，他們也許說(shuō)不清楚自己的感受，但他們能夠非常明確的感受的身邊人的情緒和態(tài)度。

當(dāng)我們以積極的心態(tài)樂(lè)觀的面對(duì)生活時(shí)，不僅是為了干預(yù)過(guò)程更順利，讓他們的環(huán)境更健康，也是在為他們樹(shù)立榜樣，讓他們知道無(wú)論什么樣的困境，笑容都是解開(kāi)枷鎖的鑰匙。

養(yǎng)育自閉癥孩子，如同開(kāi)啟hard模式的游戲，但這個(gè)養(yǎng)成游戲好不好玩，取決于我們能不能玩好它。

老天大概是覺(jué)得我們是堪當(dāng)大任的那一批人，才會(huì)將這樣艱巨的任務(wù)交給我們，人生無(wú)非是一場(chǎng)游戲和體驗(yàn)，我們有幸開(kāi)到了限量版的盲盒，那就好好的將這個(gè)任務(wù)執(zhí)行到底，不管結(jié)局如何，能樂(lè)觀的不斷嘗試，不斷求索，不斷努力的過(guò)程，就是最耀眼的時(shí)刻。

在這個(gè)充滿(mǎn)不確定性的世界里，只要我們還在孩子的身邊，一切就都不是問(wèn)題。你的笑容，就是孩子最堅(jiān)實(shí)的后盾。

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