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我生病了 我的了一種罕見遺傳病 很突然的發現的 去年12月咳得 不能正常工作了.去醫院查了血醫生開了口服藥，我不放心問這就可以了嗎。

醫生說保險起見在拍個片子吧 可能是上天幫了我一把吧，本來應該只看肺結果卻拍了整個胸部平掃

肺部感染，掛一個星期水 但同時查出來的，還有肝硬化，醫生說掛完水再去消化內科看看。

我記得應該是12月7號從這之后所有的拍片子的醫生第一句話就問我多大了，我說24。他們都會說一句：這么年輕，怎么會呢。

醫生跟我說一定要住院才能查清楚，那一刻我真的慌了，在那個工作的城市距離家還有900公里。

于是我坐上心情最復雜的回家路，6個小時的高鐵，到家之后，和爸爸媽媽說完之后，我們都在哭，，

晚上睡不著的時候媽媽跟我說什么有一種東西叫慢保，哭的好難受。

因為社保還在工作的地方那里醫療條件也比家里這個地級市回去好很多 12月9號，我和爸爸一起去了工作的地方。

12月10號，住進來工作地方最好的肝病醫院，第一天就抽了十幾管血

排除了所有的傳染病，沒有頭緒

是那個主任醫師偶然發現我的銅藍蛋白指標不太對懷疑是肝痘，于是繼續查，手震顫是年初開始的那個時候已經變嚴重很多了，

查了眼睛里面有藍環，還有基因報告最后也吻合變異 那個時候其實我是覺得沒什么了，知道病因只需要堅持排銅治療不吃高銅食物就好了。

但是震顫越來越嚴重已經開始影響正常的生活了。那時候滿心想著回去工作，繼續看五月天的演唱會。

醫生說我發現的晚了些，現在可能只能換肝了，建議我們去上海看一下 掛號費500得出來一樣的結論

兩周后出院，那個時候我已經拿不穩筷子和手機了，強撐著放假回家過年卻還要瞞著奶奶（是媽媽的媽媽）

爸爸的媽媽在知道這件事之后就再沒有聯系，甚至一個電話都沒有主動打過 過年在舅爺家吃飯都只能我媽夾好菜我去一邊吃。

在家里吃青霉胺快沒了，京東從150一百片到三四百一瓶，明明是救命的藥卻沒有貨，那可是要吃一輩子的

二月回去上班之后半個月手抖體力下降感覺很差

3.1又住進醫院，我住的是中西醫結合肝病科，治療偏保守，

換肝的肝源原本是爸爸準備用自己的，但是這是遺傳病啊，最后一步一個指標不行只能用外部肝源。

于是又是漫長的等待，半個月之后回湖北去了同濟，這里的醫生很敢用藥。

青霉胺加到9片。

輸血漿，打針用新藥，今天是4月24，打最后一個療程的第二天，還有四天

肝源哪有那么容易等到啊，之前有一個血型匹配的醫生說我還年輕需要一個質量好些的

現在我每天都好害怕一直沒有肝以后怎么辦，工作請假到九月那之前還沒做手術休息好怎么辦，一切都是未知，

現在每天都當作最后一天活，不停的看小說電視劇動漫打游戲

今天早上醒了之后刷朋友圈，看到以前的同學過著多姿多彩的生活我卻只能帶著住院手環陰暗的嫉妒 真的好委屈又好難過好難過

網友評論：

網友1：

是的，命運就是這樣，一點兒都不公平。有時候上帝不止關上了門，還會順手把窗也關上，真的是一丁點兒道理都沒有。誰也指望不上的感覺就是會讓人手腳冰涼。每當我們到這種境地的時候，總是會很悲哀的發現自己是哀軍孤兵。但是呢，不論怎么樣，日子都要過下去，要為你自己好好的活著，努力的活著，有很多人也是會關心你的，要加油！！

網友2：

說什么都是蒼白的。。但是正好最近在聽一首歌 有句歌詞：“世間總會悄悄多出一條路，只要相愛的人一起走啊走”…希望能鼓勵到你哪怕一點一點…我覺得和家人、愛人、身邊的人共同努力，總會有柳暗花明的那一天的

網友3：

肝豆狀核變性？ 這個病的治療方案很成熟了吧，加油，要有信心

網友4：

希望你早日得到肝源并且早日康復，加油