前段時間，難得又在屏幕上瞅見了蔡磊。

原來是清華大學的賈怡昌教授，還有遠在美國斯坦福大學的幾位教授，正湊一塊兒在線上聊怎么用人工智能來搞明白漸凍癥到底是個什么機制。

視頻里頭，不管是國內還是國外的專家，都戴著口罩，防護做得挺到位。

畢竟防止交叉感染這事兒，尤其是對蔡磊來說，太重要了。

而鏡頭這邊的蔡磊，穩穩當當地坐在椅子上，穿著一身舒服的家居服，瞅著精神頭兒還挺足，不像有些人瞎猜的那么憔悴。

就他這身打扮，明眼人一看就知道，他估計是好久沒出門了。

之前他愛人段睿也提過，蔡磊現在基本上都是在家辦公了。

這畫面，一下子就把他現在的生活給勾勒出來了：身體被困住了，但腦子和精神頭兒還在拼命往外沖，看得人心里五味雜陳。

特別是聽到蔡磊說，想用AI聲音完成一次演講的時候，內心更復雜了。

網友也紛紛表示：砸錢攻克疾病可拯救無數生命，意義非凡。蔡磊以身試險，實在是大義！

像這樣的線上會，對蔡磊來說已經是家常便飯了。

他的身體，就像被慢慢凍住一樣，一點點地朝著那個“冰封”的結局滑過去，攔都攔不住。

現在蔡磊那兩只胳膊基本上已經使不上勁兒了，晚上睡覺沒呼吸機根本不行，以前說話那么清楚有力，現在因為舌頭、嘴唇都開始萎縮，說起話來也含含糊糊的，聽著讓人心疼。

就連洗澡這么簡單的事情，對他來說都成了大麻煩，得用上特殊法子，比如拿繩子幫忙吊著身子才行。

要是坐久了，那萎縮的腰背肌肉就跟針扎似的疼，通常也就工作個把鐘頭，就得旁邊人扶他起來，給他拍拍打打，緩口氣兒。

但是他那股勁兒，跟他那越來越不聽使喚的身體比起來，簡直是兩個極端，一點兒都沒泄氣。

就算身體這樣了，蔡磊每天的工作量還是嚇人，十幾個小時連軸轉是常事兒，看文獻、指揮團隊、參加學術討論，甚至自己還親自上陣搞直播。

他自己也說了，已經做好了隨時“走人”的準備，但只要還有一口氣在，這場跟漸凍癥的“最后一仗”，就必須干到底。

他嘴里的“狀態很好”，可不是說身體好轉了，而是說他面對這種絕境，那種豁出去了的坦然和死磕到底的決心。

可能很多人對蔡磊的印象，還停留在他當京東副總裁那會兒，特別風光。

中央財經大學畢業，在三星、安利這些大外企都干過要職，后來又去了萬科，最后成了京東集團的副總裁。蔡磊前半輩子，那真是順風順水。

他那股子拼命三郎的勁兒和敏銳的商業眼光，讓他在職場上一路過關斬將。

可惜，老天爺就愛開這種玩笑，就在你覺得一切都好的時候，它“咣當”一下給你來個晴天霹靂。

2019年，一張漸凍癥的確診單，就把他從事業的頂峰，一下子給拽到了人生的谷底。

漸凍癥，學名叫肌萎縮側索硬化癥，運動神經細胞會慢慢死掉，肌肉跟著萎縮、沒勁兒，最后連呼吸都困難，但腦子卻一直清醒得很。

眼睜睜看著自己一天不如一天，這得多殘忍。面對這種幾乎沒治的病，蔡磊沒趴下，也沒認慫。

他有句話說得特硬氣：“拼，不一定能活；但不拼，就一定會死。”

他就把攻克漸凍癥，當成了自己人生里“最后一次創業”。

為了這次“創業”，蔡磊真是把老本都掏出來了。

他已經為漸凍癥的科研砸進去了差不多十個億。但這錢，對于研發周期長、花錢如流水的罕見病研究來說，還是不夠看。

為了多籌點錢，蔡磊和他媳婦段睿，硬著頭皮干起了直播帶貨，開了個叫“破冰驛站”的直播間，就想著通過做生意，給科研項目持續“輸血”。

2023年2月，蔡磊還搞了個“春蕾”計劃，宣布和破冰驛站還有攻克漸凍癥慈善信托一起捐1000萬，支持相關研究，還計劃著后面再追加一個億，專門搞基礎科研。

當然了，直播帶貨這條路也不是那么好走的。

產品質量被人質疑，說他拿自己的悲情故事搞營銷的閑話也不少，一度把他倆推到了風口浪尖上。

但他們心里清楚，現在這種情況下，社會上又沒有穩定的大規模資助，直播是眼下為數不多能給漸凍癥研究弄到錢的法子。

所以，就算被人指指點點，他們還是咬著牙堅持下來了。

在跟病魔死磕的同時，蔡磊還干了件特讓人佩服的事兒。他決定等自己走了以后，把遺體捐獻出來，給醫學研究用。

他希望自己的身體能成為解開漸凍癥這個大疙瘩的一把鑰匙，給后來的病友們留點希望。

在這場難熬的戰斗里，蔡磊也不是一個人在扛。

他以前的老板，京東的創始人劉強東，一直在背后幫他，給醫療資源，給錢，公司那邊的關懷也一直沒斷。

這份情義，在現在這社會挺難得的，也確實給了蔡磊很大的精神和物質上的支持。他自己拉起來的那個“破冰團隊”，也從剛開始的幾個人發展壯大起來。

他們不直接在實驗室里做實驗，更像是個“搭橋的”和“催化劑”。

聯系全世界的科學家，推動新藥研發，建實驗室，還硬是搞出了一個目前全世界最大的漸凍癥患者科研數據庫。

在這段苦日子里，蔡磊的媳婦段睿，一直是他最堅強的后盾。

這位北大畢業的高材生，比蔡磊小11歲，兩人是相親認識的，最后因為愛情走到了一起。

蔡磊自己都說過，他不太會跟女孩子打交道，要不是段睿，他可能現在還是個光棍兒。

確診以后，段睿不光把照顧老公的擔子挑了起來，還一頭扎進了這場幾乎看不到希望的“破冰”事業里，跟蔡磊一起出現在直播鏡頭前，為漸凍癥研究到處吆喝奔走。

她用女人的細心和堅韌，幫老公分擔壓力，也溫暖了無數關注他們的人。他們的愛情，在病魔面前，顯得格外珍貴。

蔡磊的人生，說實話，已經不單單是一個人跟疾病作斗爭那么簡單了。他用一種近乎悲壯的方式，把自己個人的不幸，硬生生擰成了一股推動醫學進步的巨大力量。

這種“明知道不行還非要干”的勁頭，本身就是一種特別強大的精神力量。

雖然他搞直播籌錢也惹來一些爭議，但這不恰恰說明了罕見病研究在錢這方面有多難嗎？

不能要求一個身處絕境的勇士，做的每件事都完美無缺，更應該看到的，是他那份豁出去了的堅持，和他為了給所有漸凍癥病友點亮一盞希望的燈，那份真心實意。

他可能最后也等不到奇跡在自己身上發生，但他點燃的這把火，已經讓全社會都開始關注漸凍癥這個群體，也實實在在地推動了相關研究的進展。

從這個角度看，蔡磊這“最后一仗”，已經打贏了一半。

【信息來源】

抖音賬號：”蔡磊破冰驛站“

新浪財經