漸凍癥，一個光聽名字就讓人不寒而栗的疾病，患者逐漸失去對肌肉的控制，身體如同被冰雪凍結，而高溫環境更是給他們的生活帶來了額外的艱難挑戰。在炎炎夏日，漸凍癥患者及家屬必須高度警惕，做好以下三方面的防護措施，以延緩病情進展，提升生活質量。

一、謹防脫水，保持水分平衡

漸凍癥患者常因吞咽困難而攝入水分不足，在高溫下出汗增多，極易導致脫水。脫水不僅會引發頭暈、乏力等不適，還會使血液黏稠度上升，令本就脆弱的神經細胞雪上加霜，加速肌肉萎縮，甚至可能引發電解質紊亂等嚴重并發癥。因此，患者每天至少要保證 1.5 升的飲水量，可借助吸管或使用斜口杯，少量多次地飲水。對于吞咽困難者，可用破壁機制作果凍狀的補水劑、冰鎮蔬果泥等來補充水分，既能避免嗆咳，又能滿足身體對水分的需求。

二、正確使用空調，切勿貪涼直吹

高溫下，許多家庭都會依賴空調降溫，但漸凍癥患者對溫度變化更為敏感，若讓空調直吹身體，冷空氣的強烈刺激會使肌肉收縮，加重肌肉緊張和僵硬，進而加速肌肉退化，還可能誘發呼吸道感染等疾病。建議將室內溫度維持在 26℃左右，避免空調出風口直接對著患者吹，可將風口朝向墻壁，利用風扇促進空氣循環，使室溫分布更均勻。同時，要注意保護患者的后頸、關節等部位，及時更換被汗水浸濕的衣物，避免用涼毛巾擦拭身體，防止因溫度驟降對神經造成損傷。

三、避免長時間臥床，適當活動身體

漸凍癥患者往往因身體虛弱、行動不便，尤其在高溫天氣下更傾向于長時間臥床休息，但這對他們的健康極為不利。長期臥床會使肌肉缺乏運動刺激，加速肌肉萎縮，還會導致血液循環減慢，增加褥瘡、肺炎、深靜脈血栓等并發癥的發生風險。所以，患者每天應在護理人員的幫助下，分 3 次進行適量的被動運動，如簡單的關節活動、肢體伸展等，哪怕只是抬手、翻身等小動作，也能促進血液循環，有助于延緩肌肉萎縮。若患者體力尚可，可在早晚較為涼爽時，乘坐輪椅出門活動片刻，呼吸新鮮空氣，舒緩身心，但活動時間不宜過長，避免過度勞累。

漸凍癥患者的夏季護理，是對其生活質量與病情發展影響深遠的關鍵環節。患者及家屬應充分認識到高溫的危害，將上述防護措施落到實處，幫助患者安然度夏，延緩疾病的進展。同時，也希望全社會能給予漸凍癥患者更多的理解與關愛，共同為他們撐起一把抵御病魔的 “遮陽傘”。