母親節快樂

母親節總是被鮮花與贊頌圍繞，但對一些媽媽而言，這一天可能意味著更復雜的情緒——她們是特殊兒童的家長，在日復一日的照料中，背負著常人難以想象的壓力。

今年母親節，愛德訪談攜手廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部，記錄一位特殊兒童媽媽的的故事。沒有宏大的贊美，只有真實的困境與掙扎，以及公益力量如何為她補上“母親”之外的另一種人生可能。

面對生活給予的難題，琦琦媽媽說：“家長的心態決定孩子的狀態。生活已是這樣，不如該吃吃、該喝喝，做個身心快樂的媽媽，去陪著他們一起向前走?！?/strong>

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“找不到我的孩子，那種無助感至今難忘”

琦琦今年16歲，5歲半被確診為重度孤獨癥時，琦琦媽媽經歷了巨大的沖擊。“當時還沒有短視頻這些方便的社交媒體，我只能上網翻找相關資料，但是查到的信息讓我崩潰?！彼貞浀?。琦琦的語言發育遲緩，5歲了還不會說話?！昂芏嗉议L都是從孩子不會講話開始意識到問題的?！彼f道。面對這樣的現實，她曾有過放棄的想法，甚至親戚朋友也勸她把孩子放在火車站或某個地方讓她自己消失。然而，最終琦琦媽媽還是選擇了堅持，“因為我知道，琦琦需要我?！?/strong>

▲年幼的琦琦。

最令她難忘的一次經歷是帶著琦琦去公共廁所時，短短一分鐘內，孩子就走失了?！拔耶敃r打了110，各種找，心里想著如果孩子真的不見了，是不是也是一種解脫?！毙疫\的是，最終找到了琦琦，但這次事件讓她深刻體會到照顧特殊孩子的艱辛。

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“揚愛讓我知道，我并不孤單”

琦琦媽媽最早接觸揚愛是在琦琦剛開始干預的時候。她在一個家長的推薦下加入了揚愛的微信群，雖然中間因為家庭原因退出過，但后來又重新加入。“揚愛是我最早接觸的一個公益愛心組織，真的是非常早?！?/strong>她說。

揚愛提供的家長喘息活動對琦琦媽媽來說非常重要，這些活動通常包括線下的親子互動，“還可以把孩子交給志愿者，陪著孩子去做一些活動、運動、手工或者參加一些游覽，然后家長就可以稍微喘口氣，這個時候我們特別的放松。”她分享道。這種短暫的喘息時間，哪怕只有幾個小時，對她來說也是極其珍貴的。直到現在，琦琦媽媽也一直置頂揚愛的微信群，每次看到揚愛組織開展活動，她都會第一時間搶著去報名。

▲琦琦與媽媽參與揚愛組織的親子活動。

在揚愛的活動中，琦琦媽媽遇到了許多積極、正面的家長，“里面有幾個家長非常熱情，他們對每個人都很友好，一視同仁，都很熱情。我可能說不出家長的名字，但他們孩子的樣子或者孩子的名字我都能說出來。”她提到，盡管大家的家庭背景不同，但因為同在一個圈子里，有相同的感受，相互之間的幫助和支持讓她感到溫暖。

揚愛不僅提供了心理上的支持，還在實際生活中給予了幫助。例如，通過揚愛和其他機構的幫助，琦琦參加了游覽海洋世界、參觀國際學校等活動，漲了不少見識。此外，揚愛還幫助琦琦媽媽了解到可以自學畫畫的方法，又幫助這個家庭節省了不少費用。同時，揚愛還幫忙鏈接了生活物資上的幫助，如衣物捐贈、家電捐贈等。

▲琦琦在揚愛的活動中，用畫筆描繪媽媽的樣子。

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“希望他們被看見，被理解”

作為一位孤獨癥兒童的母親，琦琦媽媽最希望“社會上更多的人能夠了解孤獨癥兒童及其家庭的真實情況?！彼f道。她認為，很多時候外界對這類群體存在誤解，甚至有些偏見。如果大家都能多一點理解和包容，這對孤獨癥孩子和他們的家庭來說將是巨大的支持。

琦琦媽媽通過運營小紅書、抖音等多個自媒體賬號，分享琦琦的生活點滴和康復進程。通過這些平臺，她不僅得到了粉絲的支持，也為年輕的家長提供了寶貴的建議?！澳惴窒沓鋈ィ瑫Φ募议L進行溝通交流，不僅能讓自己得到傾訴的機會，還能幫到一些新家長，省得他們走彎路?！彼f道。

▲琦琦媽媽運營的小紅書賬號，分享琦琦的日常生活。

琦琦媽媽的粉絲大多是琦琦同齡的孩子，她經常與粉絲交流，回答他們關于孤獨癥的問題。“有些問題很直接，甚至不太禮貌，但我盡量以開放、溫和的態度回應。”她提到有一次，一個孩子問了一個不太禮貌的問題，但在看到她的回復后，立刻道歉并表示以后會更了解、包容這個群體?！斑@種接受科普教育的過程是非常好的?！?/p>

琦琦媽媽深知，作為特殊兒童的家長，自己總會有老去的一天。她希望通過運營自媒體賬號和直播，讓更多人了解和支持像琦琦這樣的孩子。“我一直在想，如果有一天我的粉絲很多了，許多孩子都認識琦琦，那么當她獨自走在大街上時，遇到困難時，可能會有某個粉絲認出她并提供幫助。這對我來說是非常有意義的?！?/strong>

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“家長的心態決定孩子的狀態”

對于母親節的理解，琦琦媽媽用了一個詞來形容：“母愛偉大”。她解釋說：“回頭看，我自己也是一個瘦小的女孩，我不知道自己是怎么一路走過來的?！彼J為每一位像她這樣的母親都是偉大的?！澳憧次乙粋€人帶著琦琦生活肯定遇到了很多困難，但是我并沒有崩潰，我也盡量不出現負能量。有一句話一直支持我，堅持走到今天，那就是‘家長的心態決定孩子的狀態?！?strong>

她希望其他處于類似困境中的媽媽們不要過于焦慮，保持積極樂觀的態度，這樣才能讓自己過得更好，也能給孩子帶來更多的快樂和力量。

▲琦琦與媽媽一起參與親子活動。

像許多同齡人一樣，琦琦也喜歡聽K-pop歌曲并嘗試跳舞，雖然動作不標準，但她沉浸在這種快樂當中。“我希望琦琦不要一個人獨處在一個空間，她唱他們的歌，跳跳他們的舞，即便是跳得不好，只要她很快樂，我覺得就可以了。”琦琦媽媽說道。

▲琦琦日常參加的模特比賽、漫展活動。

母親節，是一個感恩的日子，

是一個表達愛的日子。

感謝琦琦媽媽的分享，希望大家喜歡這個故事。在這里，廣州愛德祝天下所有的媽媽節日快樂，幸福安康！

（文中的琦琦為化名，圖片資料由受訪者提供。）