好消息，漸凍癥新藥來了！壞消息，一針十萬！

漸凍癥，意味著身體功能一點點“凍住”，最終連呼吸都困難。現在，一款叫做“托夫生”的新藥獲批上市，被視為重癥患者的希望。但代價卻高達百萬以上，且無法保證藥到病除。

蔡磊，曾是京東公司副總裁，身家過億。在身患絕癥、被醫生告知生命只剩短短幾年后，他沒有選擇簡單的“花錢續命”，而是把自己的全部財富投入了更長遠、更艱難的漸凍癥攻克之路。

如今漸凍癥新藥問世，蔡磊是選擇救命還是“續命”？

天價新藥真的假的？

最近，一種叫“托夫生”的注射液在國內瘋傳。2024年十月，藥監局一紙批文，托夫生在中國拿到“準生證”。到了今年六月，這藥才算真正擺上臺面，能買了。

北京大學第三醫院打了國內第一針，杭州市第一人民醫院緊隨其后，浙江首針也落地了。醫學界都說這是大進步，給絕望中的漸凍癥患者撕開了一道光。

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可這藥太“貴”了！一針十萬塊往上，整個療程下來，估摸著至少一百四十萬，導致普通人家估計只有看看的份。

不少人只能在網上呼吁，啥時候醫保能給點力，把這救命藥納進來，讓更多人能用得上、用得起。

京東前副總的豪賭

提到漸凍癥，蔡磊或許是國內該群體中最具代表性的人物。他經是京東集團的副總裁，事業頂峰，家庭美滿，妥妥的人生贏家。可命運這東西，翻臉比翻書還快。

一紙確診書，漸凍癥，三個字把他從云端拽進了泥潭。

這病有多殘忍？它會一點點剝奪你說話、吃飯、走路、甚至呼吸的力氣，醫生說，平均也就三到五年活頭。

蔡磊拿到“判決書”那會兒，他兒子還在襁褓里，嗷嗷待哺。現如今的蔡磊只能躺在病床上茍延殘喘，四肢毫無知覺。

當時，京東的老板劉強東曾拍著胸脯說，蔡磊的治療費，他全包了。

這份情義，蔡磊心領了，錢卻一分沒要。他反手就把高管的位子辭了，把自己多年的積蓄，連同后來各處籌來的錢，一股腦兒全砸進了漸凍癥研究里。

他的目標，早就不只是自己活下去那么簡單了，他是想為千千萬萬跟他一樣在病痛里煎熬的病友們蹚出一條路。

可惜，這剛上市的托夫生，也不是萬金油，它主要針對的是有特定基因突變的患者。蔡磊是散發型的，這新藥對他幾乎沒有作用。

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蔡磊：寒門貴子

蔡磊跟這病魔死磕，已經六年多了，遠遠超過了醫生當初給他劃的“生命線”。他不僅跟死神掰手腕贏了好幾局，身體狀況甚至在某些方面還出現了積極的信號，連醫生都覺得不可思議。

不過也確實稀奇，蔡磊從2019年開始，反反復復查了六次，才最終確診“漸凍癥”。由于恰逢蔡磊步入人生巔峰期，搞得外界都替他惋惜。

1978年，蔡磊出生在河南商丘一個軍人家庭，家里窮得叮當響。他爸是個嚴厲的主兒，信奉“棍棒底下出孝子”，學習就成了蔡磊眼里改變命運的獨木橋。

好在他自己爭氣，高二就一腳邁進了中央財經大學的門檻。

可因為家里條件不好，他爸總琢磨著讓他選個“來錢快”的專業。后來大學沒畢業，他爸就因為肝硬化晚期走了，自己考研又失利，那段日子，天都是灰的。

他一度認命，回了老家基層稅務機關，端起了鐵飯碗。但他心里那股勁兒沒滅，最終還是考上了研究生，進了三星，后來又跳到萬科，2011年被挖到京東。

在京東，他搞的電子發票項目，一下子給公司省了好幾億的成本，就這么一路干到了副總裁。

2018年，蔡磊40歲，事業有成，卻還是條光棍。通過相親，他認識了段睿，一個比他小11歲的姑娘。

這姑娘可不簡單，北大醫學部的高材生，手里還握著藥物發明專利，同時也是一家會計師事務所的合伙人。兩人看對了眼，火速結了婚，生了娃，小日子過得蜜里調油。

散盡家財為所有病友“破冰”

確診之后，蔡磊腦子里第一個念頭是離婚，他不想拖累年輕的妻子和年幼的兒子。可段睿一句話就把他頂了回去：“說什么也不會離，我們一起扛！”這話，成了蔡磊撐下去的定海神針。

他沒時間怨天尤人，立馬拉著人搞了個“漸愈互助之家”平臺，把上萬名患者的數據都匯集起來，這可是醫學研究最寶貴的“礦藏”。

他自己掏了一個多億，賣房子、押股份，像個創業者一樣到處路演拉投資，甚至豁出去臉皮搞起了直播帶貨，就為了讓更多人知道漸凍癥，關注這個群體。

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直播帶貨剛有點起色，風言風語自然少不了，什么“作秀”、“賣慘博同情”，唾沫星子都能淹死人。蔡磊哪有閑工夫理會這些？他恨不得一天掰成兩天用，經常是凌晨四點，別人還在夢里，他已經坐在電腦前整理資料、聯系病友了。

妻子段睿也把高薪工作辭了，一門心思撲在丈夫的事業上，幫著打理那些公益事務。就算后來蔡磊病情越來越重，離了呼吸機就活不了，四肢徹底癱瘓，只能靠眼控儀跟外界交流、繼續工作，段睿也始終守在他身邊，不離不棄。

他就用那雙還能動的眼睛，指揮著光標，參與研究，寫文章，即使嗓子已經發不出聲音，身體動彈不得，他依然用這種方式，和這個世界較著勁，貢獻著自己的力量。

蔡磊把醫學界、企業界還有公益組織都串聯起來，建成了全國最大的漸凍癥患者數據庫。更牛的是，他推動了一千多例遺體和組織捐獻，這對于基因研究和藥物篩選來說，簡直是雪中送炭。

他還設立了“破冰獎學金”和“生命科學破冰獎”，真金白銀地激勵科學家們去啃硬骨頭。有人估算過，蔡磊做的這些事，可能讓相關藥物的研發成本直接砍掉了八成，把攻克漸凍癥的時間表，往前撥了至少十年。

2024年，一場感冒差點要了他的命，呼吸衰竭，直接進了ICU，連遺體捐獻的手續都準備好了。是老婆孩子把他從鬼門關又給拽了回來。

到了2025年的母親節，他硬是靠著眼控儀，花了23分鐘，“盯”出了一段祝福視頻。AI合成的聲音雖然有點機械，但那份深情，隔著屏幕都讓人眼眶發熱。

身體一天不如一天，體重掉了30斤，臉因為激素治療腫得像饅頭，舌頭和嘴唇也萎縮了，說話含含糊糊，走五米路都費勁。但蔡磊那股子勁兒，卻越來越足。他和段睿一起成立了“蔡磊破冰驛站”和漸凍癥公益基金，繼續往里砸錢砸資源，就想幫更多的病友和家庭。

蔡磊的故事，早就不是他一個人的戰斗了。他拿自己的命當柴火，想點燃攻克醫學堡壘的那把火。就像他在書《相信》里寫的：“未到絕境處，彼岸花不開。”

托夫生這藥是出來了，給一部分人帶來了希望，但想徹底撂倒漸凍癥這個惡魔，路還長著呢。藥價、療效、能不能讓更多類型的患者用上，這些都是大問題。