十億資金真的能夠挽救生命嗎？

從京東副總裁到漸凍癥患者，蔡磊用了六年時間，花費接近十億，幾乎做了所有能做的事情，只為爭取多活幾年，并且推動相關治療研究。

5月18日，他被評為全國自強模范，兩天前剛剛慶祝了自己47歲的生日。

這一次，一向積極樂觀的蔡磊似乎和以往有所不同...

生命在倒計時，但科研從未停歇

最近，漸凍癥患者蔡磊再次成為公眾關注的中心。

5月15日，一段溫暖人心的視頻在網絡上廣泛傳播，視頻里，蔡磊的兒子“小菜籽”開心地撲向他的懷抱。

盡管蔡磊因為病情影響面容有些僵硬，但他依然露出慈愛的笑容。通過眼控設備，他借助AI朗讀功能與兒子愉快交談。

6月10日，一個振奮人心的消息傳來，中國首批針對漸凍癥的新藥首次注射成功，在浙江西湖大學醫學附屬第一人民醫院完成，并隨即進入臨床對接階段。

這一瞬間，所有人的目光又一次聚焦到了這位勇敢對抗漸凍癥的斗士——蔡磊身上。

他的故事已經成為一段令人敬佩的傳奇。

確診漸凍癥

2018年，剛升任京東副總裁不久的蔡磊開始感覺身體有異樣，手臂肌肉偶爾抽搐，走路也不再穩當，但他并未放在心上，只覺得是工作過于勞累所致。

沒想到幾個月后，病情迅速惡化。

他急忙四處求醫問藥，經過六次專家會診后，醫生給出了那個令人絕望的結果：肌萎縮側索硬化癥（ALS），也就是人們常說的“漸凍癥”。

漸凍癥患者的運動神經元會逐漸受到損害，肌肉慢慢失去力量，最初表現為使用筷子、扣紐扣變得困難。

隨后發展為無法正常行走、吞咽，甚至呼吸，最終只能眼睜睜看著自己被疾病吞噬，而意識卻始終清醒。

這種疾病的平均存活期僅為3到5年，只有極少數人能熬過十年，像霍金這樣的情況非常罕見，他堅持了55年。

剛得知診斷結果時，蔡磊整個人都陷入了崩潰狀態，他曾向妻子段睿提出離婚，打算把房子、股票以及全部積蓄留給家人，獨自面對病魔。

然而段睿堅決反對，她對蔡磊說：“別想了，我會做你的堅強后盾。”妻子的堅定支持讓蔡磊重新找回了勇氣。

他暗下決心，不能坐以待斃，一定要做點事情，為了自己，也為了所有漸凍癥患者。

助力藥物研發

蔡磊辭去了京東的高薪職務，變賣房產，清空股票，甚至向朋友借錢，將所有資金投入到漸凍癥科研平臺中。

他從零開始學習醫學知識，帶領團隊全身心投入藥物研發工作。

他知道，要研發出有效的藥物，必須依賴大量患者的數據支持，于是他創建了中國最大的漸凍癥互助數據庫，讓全球范圍內的漸凍癥患者可以在該平臺上分享病情數據。

為了搭建這個數據庫，他已經投入了幾千萬的資金。

在研發過程中，蔡磊不斷奔波于各地，聯系專家學者和制藥企業，推進上百個新藥研發項目。

新藥研發不僅成本高昂，而且失敗風險極高。每天，他都要面對投資人進行路演，努力為科研項目爭取資金支持，盡管如此辛苦，愿意投資的人卻寥寥無幾。

家人和朋友勸他不要再折騰了，接受現實，但他始終不愿認命，他說：“我不能放棄，我要為大家找到希望。”

后來，媒體曝光了他的事跡，網友們被他的精神所打動，紛紛慷慨解囊。2022年正值直播帶貨熱潮，蔡磊和妻子段睿也開始嘗試直播銷售。

起初賣手機殼，后來賣茶葉，他們將直播所得全部捐贈給科研基金。為了科研事業，家里的積蓄花光后，他們抵押了房子，段睿也放棄了工作，全力協助蔡磊。

兩人結婚僅五年，孩子還小，但面對病魔，他們選擇共同奮斗。

身體退化，仍堅守希望

隨著時間流逝，蔡磊的病情日益嚴重。

2023年，他完全癱瘓，只能依靠呼吸機維持生命，面部歪斜，言語不清，最后只能通過眼睛控制電腦與外界溝通。

即便如此，他依然沒有停下抗爭的步伐。

在央視新年晚會上，他借助AI合成語音發表了一場十幾分鐘的演講，節目播出后，更多人被他的精神所感動，加入到支持漸凍癥科研的隊伍中來。

2024年，蔡磊的身體狀況更加危急，醫生甚至建議他做好后事安排。

但他依然牽掛著漸凍癥科研，繼續推動他建立的患者數據平臺升級，希望能夠幫助更多患者在早期得到精準診斷。

他還向科研團隊捐贈了一億元人民幣，旨在加速新藥研發管線的進展。

截至目前，已經有十條研發管線處于不同實驗階段，其中兩條已進入臨床一期，部分患者已經開始接受治療。

今年5月，一場突如其來的感冒讓本就虛弱不堪的蔡磊陷入生死邊緣。

5月4日，蔡磊外出時不慎著涼，第二天開始感冒并發低燒。

然而，5月10日他被緊急送往ICU搶救。

在ICU的日子里，他經歷了劇烈咳嗽、痙攣甚至窒息的情況，心梗指標異常，一度考慮實施氣切手術。

蔡磊清楚自己的時間所剩無幾，每一刻都彌足珍貴，他必須爭分奪秒與死神賽跑，為漸凍癥患者爭取更多希望。

回顧蔡磊的人生，患病之前，他也是一位備受贊譽的傳奇人物。

京東傳奇

1978年，蔡磊出生于河南商丘的一個貧困家庭，從小在艱苦的生活環境和父親嚴格的要求下，培養出了堅韌不拔的性格。

小學五年級起，他就憑借超強的自律能力嶄露頭角，高考復讀后考入中央財經大學。

畢業后先后在三星、萬科等企業積累經驗。

2011年，蔡磊敏銳察覺到互聯網電商的巨大潛力，毅然決然加入當時尚處于初創階段的京東。

當時的電商行業正處于快速發展時期，然而紙質發票卻成為了企業和消費者的巨大障礙。

不僅印刷和倉儲成本高昂，開具和傳遞流程繁瑣，還經常出現發票丟失或造假的問題。

蔡磊一入職便決定攻克這個難題。

為了突破電子發票的技術難關，他帶領團隊夜以繼日地工作，全身心投入到實驗室和數據研究中。

白天，他們與技術人員反復調試系統，優化每一行代碼；晚上，又與稅務部門工作人員溝通協調，深入研究政策細節。

那時候，團隊成員常常忙得顧不上吃飯，餓了就隨便泡一碗方便面充饑，困了就在辦公室沙發上打個盹。

蔡磊更是以身作則，常常工作到凌晨還在研究方案，第二天又準時出現在會議室。

功夫不負有心人，經過無數日夜的努力，2013年6月27日，中國內地第一張電子發票在京東成功開出！

此后，電子發票如雨后春筍般在全國范圍內普及開來，蔡磊因此被譽為“中國電子發票第一人”。

憑借在電子發票項目中的卓越表現，蔡磊在京東的事業蒸蒸日上。

他不斷創新，帶領團隊在供應鏈金融、智能物流等領域取得多項突破，逐步晉升為集團副總裁，年薪高達百萬。

他還多次榮獲中國十大杰出財經人物、十大最具影響力CFO等重要榮譽，成為電商行業中備受矚目的領軍人物。

2018年，40歲的蔡磊收獲愛情，與北京大學高材生段睿喜結良緣，次年兒子“菜籽”出生，事業愛情雙豐收，成為眾人羨慕的人生贏家。

誰也沒有料到，命運的殘酷考驗正悄然而至。

如今，蔡磊仍在頑強地與病魔斗爭，他的故事激勵著無數人。

他用實際行動證明，哪怕命運再殘酷，只要不放棄，就一定會有希望。

隨著中國首批漸凍癥新藥注射的成功，我們期待著，在蔡磊和眾多科研人員的共同努力下，漸凍癥能夠早日被攻克，讓更多患者重獲新生。