試想一下,如果你的身體對(duì)水過(guò)敏,每次洗澡、洗手,甚至淋到雨,都會(huì)讓你感到如火焰炙烤般的劇痛,那該有多么可怕?
這不是科幻小說(shuō),而是25歲英國(guó)母親肯道爾·布萊斯每天都要經(jīng)歷的真實(shí)噩夢(mèng)……
她患有一種極為罕見(jiàn)的疾病——水源性蕁麻疹(Aquagenic Urticaria),全球只有約230萬(wàn)人中才會(huì)出現(xiàn)一個(gè)病例。她的皮膚一旦接觸到水,就會(huì)迅速紅腫、起疹,并伴隨難以忍受的灼痛感,而醫(yī)生至今找不到任何有效的治療方法!
而肯道爾的生活,則完全被這中罕見(jiàn)病禁錮住了。
她的每一天都必須圍繞著天氣而調(diào)整,濕度太高的日子,她會(huì)感到皮膚瘙癢、刺痛;如果下雨,那她更是根本不敢出門(mén)。
她每天醒來(lái)的第一件事就是查看天氣預(yù)報(bào),確認(rèn)當(dāng)天是否安全。就連最基本的洗澡和洗手對(duì)她來(lái)說(shuō),都是一場(chǎng)巨大的挑戰(zhàn)。她無(wú)法像普通人一樣,痛快地沖個(gè)澡,甚至連洗手都會(huì)引發(fā)痛苦的反應(yīng)。
她的人生被“水”支配
每次洗澡都是折磨
“我只能一周洗兩次澡,因?yàn)槊看蜗丛瓒继戳?/strong>。洗澡的時(shí)候,我的皮膚會(huì)起疹、灼燒,那種痛苦真的沒(méi)法形容。我一直哭,直到痛感慢慢過(guò)去。”肯道爾說(shuō)道。
剛開(kāi)始,她的癥狀只是輕微的刺痛,像是被蕁麻葉掃過(guò),但隨著時(shí)間的推移,這種疼痛逐漸升級(jí)!
如今的她,每次接觸水都會(huì)感覺(jué)仿佛有人拿著打火機(jī)在她皮膚上燃燒,那是一種深入骨髓的劇痛,讓她的神經(jīng)持續(xù)緊繃。
每次洗澡后,皮膚上的紅腫和蕁麻疹會(huì)持續(xù)半個(gè)小時(shí)以上,但在她的感受中,時(shí)間仿佛被無(wú)限拉長(zhǎng),痛苦得就像度過(guò)了漫長(zhǎng)的兩個(gè)小時(shí)。
更嚴(yán)重的是,這種痛楚并不只是皮膚上的,她甚至連喝水都會(huì)感到喉嚨灼燒。她形容那種感覺(jué)就像是在吞咽火焰,每一口水下肚,都會(huì)讓她的喉嚨刺痛不已。
而且由于疼痛過(guò)于劇烈,她的身體有時(shí)會(huì)進(jìn)入休克狀態(tài),這也意味著她不能獨(dú)自洗澡,必須有人在身邊陪伴,以防出現(xiàn)危險(xiǎn)。
從未給兒子洗過(guò)澡,
“我的母愛(ài)被病痛剝奪”
對(duì)肯道爾來(lái)說(shuō),最讓她心碎的并不是自己無(wú)法像正常人一樣過(guò)日子,而是她無(wú)法親手照顧自己的孩子。
她的第一個(gè)孩子剛滿一歲,但自從他出生以來(lái),肯道爾從未親手給他洗過(guò)澡,因?yàn)橹灰龅剿蜁?huì)痛得無(wú)法忍受。每次孩子洗澡,都是她的母親代勞,而她只能站在旁邊,充滿愧疚地看著這一切。
“我真的好希望能像其他媽媽一樣,親手給我的孩子洗澡,但我做不到……我根本沒(méi)辦法碰水。”她的聲音中帶著深深的無(wú)奈。
更糟糕的是,她目前已經(jīng)懷上了第二個(gè)孩子,但她的疾病卻仍然毫無(wú)改善。懷孕期間,她的身體更加敏感,導(dǎo)致醫(yī)生無(wú)法嘗試新的藥物,這讓她更加絕望。她只能寄希望于生完孩子之后,醫(yī)生能找到新的治療方案,幫助她擺脫這種噩夢(mèng)般的折磨。
確診多年
醫(yī)生束手無(wú)策
肯道爾的病癥從15歲開(kāi)始出現(xiàn)。那時(shí)候,她每次洗澡后,皮膚上都會(huì)出現(xiàn)奇怪的紅腫和瘙癢,像是過(guò)敏反應(yīng)。
起初,她以為只是普通的皮膚問(wèn)題,用抗過(guò)敏藥物Piriton還能稍微緩解癥狀。但幾年后,她的情況急劇惡化,普通的抗過(guò)敏藥已經(jīng)完全不起作用,她的皮膚每次接觸水都會(huì)產(chǎn)生劇痛。
2021年,她終于在達(dá)勒姆大學(xué)醫(yī)院被確診為水源性蕁麻疹,但這并沒(méi)有給她的生活帶來(lái)太多改變。
醫(yī)生嘗試了多種治療方案,包括抗組胺藥、類固醇等,但她對(duì)這些藥物的反應(yīng)很差,沒(méi)有一種能夠真正緩解她的病情。她的醫(yī)生也坦言,由于這種病太罕見(jiàn),醫(yī)療界對(duì)它的了解極為有限,至今沒(méi)有真正有效的治療方法。
“醫(yī)生們一直在嘗試新藥,但每次我都出現(xiàn)過(guò)敏反應(yīng),所以至今沒(méi)有找到真正有效的方案。”肯道爾無(wú)奈地說(shuō)道。“現(xiàn)在我懷孕了,能?chē)L試的藥物更少,只能等生完孩子之后再繼續(xù)尋找可能的治療方法。”
她只想要一個(gè)
普通人的生活
對(duì)于普通人來(lái)說(shuō),洗澡、洗手、喝水,甚至淋雨,都是生活中最稀松平常的事情,但對(duì)肯道爾來(lái)說(shuō),這些普通的行為卻像是一場(chǎng)場(chǎng)折磨。
她多么希望自己也能像其他人一樣,無(wú)憂無(wú)慮地沖個(gè)澡,不用每天都害怕天氣變化,不用因?yàn)閾?dān)心自己的氣味而焦慮,不用再因?yàn)闊o(wú)法照顧孩子而感到自責(zé)。
“我真的只想要一個(gè)普通的生活。”她的語(yǔ)氣中透著一絲哀求。“我只想要可以自由出門(mén),不用擔(dān)心下雨,可以隨時(shí)洗澡,可以親手給我的孩子洗澡,而不是每天活在恐懼和疼痛中。”
她希望她的故事能夠被更多人看到,也許有一天,會(huì)有專家能夠找到治愈的方法,讓她不再害怕水,不再被自己的身體折磨。
心疼這個(gè)女孩,希望她能有朝一日擺脫這種噩夢(mèng)般的生活……
最后也問(wèn)問(wèn)大家:對(duì)此你怎么看?歡迎和我們討論!
Ref:
https://metro.co.uk/2025/02/17/woman-has-excruciatingly-painful-one-in-230000000-allergy-22574364/
https://www.express.co.uk/life-style/health/2015804/im-allergic-water-taking-a-shower-leaves-me-in-excruciating-pain
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