VOL 3433

明天是“世界提高自閉癥意識(shí)日”，這是聯(lián)合國(guó) 2008 年設(shè)定這一國(guó)際日后的第 18 年。據(jù)中國(guó)殘聯(lián)2023年發(fā)布的殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)自閉癥患者已超1300萬(wàn)人，每100個(gè)孩子中可能就有1個(gè)患病。

今年聯(lián)合國(guó)將主題定為 “促進(jìn)神經(jīng)多樣性與聯(lián)合國(guó)可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)”，希望展示包容性政策和實(shí)踐如何推動(dòng)全球自閉癥患者的積極變化。在全球框架下，中國(guó)精協(xié)同步提出“落實(shí)關(guān)愛(ài)行動(dòng)實(shí)施方案，促進(jìn)孤獨(dú)癥群體全面發(fā)展”的本土行動(dòng)綱領(lǐng)。

18年過(guò)去，越來(lái)越多的自閉癥家庭被看到、被理解、被接納，但也有很多的自閉癥家庭依舊掙扎在被污名、被排斥和貧困化的邊緣。

曉暄家有兩個(gè)娃，18歲的NT大女兒受自閉癥弟弟影響，親口說(shuō)出“我這輩子不結(jié)婚，就守著弟弟”；

單親媽媽小秋的小兒子確診重度自閉癥后，老公嫌棄她“生不出健康孩子”，離婚后，小秋獨(dú)自帶著小兒子奔波于康復(fù)機(jī)構(gòu)，卻仍陷在“若當(dāng)初不離婚，孩子能否更好”的自責(zé)中；

小程一家從夫妻頻繁吵架，到孩子確診后，全家擰緊一條繩，硬是靠著一股勁兒把家撐住了......

在今年的“世界提高自閉癥意識(shí)日”到來(lái)之際，我們找了三個(gè)自閉癥家庭，分享他們的故事。

文|小野

編輯|Trufan Zoey_hmm

因?yàn)樽蚤]癥弟弟，大女兒決定不結(jié)婚

曉暄，兩個(gè)孩子的媽媽

兒子14歲，深圳出生，3歲診斷為自閉癥

女兒NT，18歲，準(zhǔn)備為了照顧弟弟不結(jié)婚

兒子3歲時(shí)，曉暄發(fā)現(xiàn)，孩子的語(yǔ)言還沒(méi)出來(lái)，叫他也沒(méi)有反應(yīng)，去醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)是自閉癥。

從此，曉暄帶著孩子開(kāi)始了漫長(zhǎng)的干預(yù)之路。為了讓孩子學(xué)會(huì)應(yīng)名，曉暄喊來(lái)自己姐姐幫忙，姐妹倆坐在家里，一個(gè)人喊名字，一個(gè)人答。演了一年多，孩子終于會(huì)了應(yīng)名。

這時(shí)，也到了該上學(xué)的時(shí)候。讀幼兒園時(shí)換了十幾家幼兒園，上小學(xué)時(shí)，曉暄開(kāi)始陪讀。為了讓學(xué)校更接納孩子，曉暄在陪讀之余，幫忙打掃衛(wèi)生，做各種能做的事。

“有一天學(xué)校的資源老師去孩子班上時(shí)，其他同學(xué)對(duì)資源老師說(shuō)，你不要靠近他，他有病。”得知這句話，曉暄很悲傷，“我們從來(lái)沒(méi)有被真正接納過(guò)。”

孩子上了初中后，挑戰(zhàn)更大。孩子青春期來(lái)了，不怎么懂得社交距離。“同學(xué)覺(jué)得他怪怪的。”曉暄說(shuō)，上初中后，常常會(huì)接到投訴，每次接到老師電話，手都發(fā)抖。老師建議她，不要上學(xué)了，帶孩子去機(jī)構(gòu)。

但對(duì)于她家孩子，這樣的融合教育是非常重要的。

“他們需要在正常環(huán)境下，去融合去社交，如果去特殊學(xué)校，他有可能原有的能力會(huì)退化。”曉暄說(shuō)，她接觸過(guò)很多大齡自閉癥孩子，讀完義務(wù)教育后無(wú)處可去，只能待在家里，因?yàn)槌撩杂螒颍霈F(xiàn)暴力行為，社交能力退化，語(yǔ)言退化，家人苦不堪言。

曉暄和孩子在一起。

“有了一個(gè)殘疾孩子，就沒(méi)有自己人生了。”曉暄在走的每一步都在為孩子的將來(lái)考慮。這兩年，她去考了心理咨詢(xún)證書(shū)、茶藝證書(shū)，為了教孩子學(xué)會(huì)接受“失敗”，她考試時(shí)特意控分，只是為了跟孩子說(shuō)，“你看看媽媽也只能考60多分。”

曉暄希望孩子將來(lái)可以參加工作，過(guò)尊嚴(yán)的生活。只是在提到大女兒時(shí)，曉暄感到虧欠。大女兒有一天對(duì)她說(shuō)，“我以后不結(jié)婚，就照顧弟弟。”這些年圍繞著自閉癥兒子轉(zhuǎn)，忽略了大女兒的成長(zhǎng)。曉暄不想大女兒的人生，被自閉癥弟弟影響。

“我們生而破碎，用活著來(lái)修修補(bǔ)補(bǔ)。”這是曉暄的朋友圈簽名，盡管前路艱難，曉暄還在堅(jiān)持著、努力著。

孩子確診自閉癥后，她被離婚了

小秋，兩個(gè)自閉癥孩子的媽媽

小兒子6歲，深圳出生，2歲診斷為自閉癥

小兒子確診后前夫提出離婚，大兒子跟前夫

小秋的大兒子上幼兒園時(shí)被勸退了，老師建議她帶去醫(yī)院檢查。

“孩子怎么會(huì)有問(wèn)題呢？英文看一遍都能記住，也會(huì)說(shuō)話。”小秋在心里回憶和大兒子相處的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，一會(huì)兒覺(jué)得沒(méi)問(wèn)題，一會(huì)兒又覺(jué)得不對(duì)勁。

這個(gè)不對(duì)勁是，大兒子總是一個(gè)人玩，說(shuō)話常常詞不達(dá)意。帶去醫(yī)院一看，醫(yī)生說(shuō)，“這是典型的自閉癥。”

小秋當(dāng)時(shí)雙腿發(fā)軟，不敢相信。她開(kāi)始瘋狂帶大兒子去機(jī)構(gòu)干預(yù)。這個(gè)時(shí)候，她發(fā)現(xiàn)小兒子也不對(duì)勁。小兒子不到2歲，但小秋發(fā)現(xiàn)他的情況比大兒子還糟糕，帶去醫(yī)院檢查，也說(shuō)是“自閉癥”。

網(wǎng)絡(luò)圖片。

兩個(gè)孩子都是自閉癥，沒(méi)過(guò)多久，孩子爸爸就提出離婚。“你生不出健康的孩子，我是不會(huì)讓這樣的孩子影響我的生活的。”前夫這樣對(duì)她說(shuō)。當(dāng)時(shí)她以為前夫是暫時(shí)接受不了打擊，想通之后就可以和好，所以沒(méi)有多想就同意了離婚。但沒(méi)想到離婚沒(méi)多久，前夫就再娶，很快又生了孩子。

而根據(jù)離婚協(xié)議，大兒子是由前夫照顧，卻被丟給年邁的爺爺奶奶，不跟爸爸住在一起。小秋則帶著小兒子，開(kāi)始了單親撫養(yǎng)之路。

在離婚之前，小秋一家稱(chēng)得上是中產(chǎn)，孩子確診自閉癥后，她離職帶孩子干預(yù)，如果不離婚，孩子能擁有更好的生活條件，能夠做更好更密集的干預(yù)。但離婚，很快讓小秋陷入絕境。

小兒子在2-3歲時(shí)有仿說(shuō)，但家庭變故后，因?yàn)榻?jīng)濟(jì)壓力，停了11個(gè)月的干預(yù)，3歲半再去做干預(yù)，干預(yù)到現(xiàn)在6歲多了，語(yǔ)言一直出不來(lái)。“好的家庭后方真的有利于孩子康復(fù)，一旦錯(cuò)過(guò)，無(wú)法再追回。”小秋說(shuō)，小兒子沒(méi)有語(yǔ)言，生活完全不能自理，帶著他沒(méi)辦法上班，需要時(shí)刻注意他是否會(huì)搞破壞。

快7歲了，孩子會(huì)玩自己的大便、尿。有時(shí)候拿到剪刀，把自己的手弄傷，全是血，但卻像沒(méi)有痛覺(jué)一樣，還會(huì)吃玻璃，吃樹(shù)葉，卻不會(huì)吃飯，每一頓都要小秋一口一口喂。小秋覺(jué)得，每一天都很崩潰，每一天都是折磨。

“我們窮人的孩子，容錯(cuò)率很低。我沒(méi)有想過(guò)這輩子會(huì)很長(zhǎng)，每一天都是我的最后一天。”小秋說(shuō)，最難的時(shí)候曾想過(guò)自殺，醫(yī)生、社工幫助了她。她吃抗抑郁的藥，領(lǐng)了低保，孩子有殘聯(lián)補(bǔ)貼，送去機(jī)構(gòu)干預(yù)時(shí)，她能稍微喘口氣，在網(wǎng)上做兼職。

但她還是常常做噩夢(mèng)，夢(mèng)見(jiàn)自己的大兒子。她不敢想象，爺爺奶奶如果去世了，大兒子會(huì)怎么樣。她也不敢想象，自己去世了，小兒子會(huì)怎樣。

“我就挺恨的，我覺(jué)得那時(shí)候如果我們不分開(kāi)，陪孩子好好康復(fù)，孩子不會(huì)現(xiàn)在這樣。給孩子選了一個(gè)不好的爸爸，造成了我們的悲劇。”小秋說(shuō)，“我更恨的是，明明有能力給孩子康復(fù)，但不想為這樣的孩子努力，只想自己再重新找人，再生孩子，孩子是人，不是動(dòng)物。”

孩子確診后，我們家更團(tuán)結(jié)了

小程 自閉癥孩子父親

兒子10歲，深圳出生，3歲時(shí)診斷為自閉癥

夫婦倆在深圳工作，為孩子努力互相扶持

來(lái)深圳之前，小程是東莞工廠里的流水線工人。干了一段時(shí)間，小程覺(jué)得沒(méi)有長(zhǎng)進(jìn)，就來(lái)到深圳。那是2004年，沒(méi)找到工作，他睡過(guò)公園，睡過(guò)人才市場(chǎng)旁邊的10元店。

這些都沒(méi)有難倒他。他在深圳結(jié)婚生子，工作也逐漸有了起色，夫妻倆準(zhǔn)備攢錢(qián)買(mǎi)房。2015年，兒子出生了。3歲時(shí)送去上幼兒園，沒(méi)上幾天，孩子因?yàn)樵谟變簣@有攻擊別人和攻擊自己的行為，被勸退了，老師建議他們帶孩子去醫(yī)院看看。

其實(shí)孩子2歲多時(shí)就出現(xiàn)過(guò)打自己頭的行為，但當(dāng)時(shí)，小程夫妻倆都沒(méi)有聽(tīng)過(guò)自閉癥。媽媽帶孩子去做兒保，兒保醫(yī)生說(shuō)孩子是自閉癥要住院。“我老婆跟我說(shuō)要住院，我說(shuō)，神經(jīng)病啊，這孩子怎么要住院呢？他都好好的，記憶力那么好。”

直到幼兒園老師反饋，他們才帶著孩子去到另一家醫(yī)院，確診了自閉癥。但即使在這個(gè)時(shí)候，他們還以為自閉癥只是一種病，看了就會(huì)好。醫(yī)生告訴他們要干預(yù)時(shí)，他們表現(xiàn)很平靜。醫(yī)生還有點(diǎn)奇怪，因?yàn)橐话慵议L(zhǎng)聽(tīng)到孩子是自閉癥都接受不了，哭著出去，但小程的老婆說(shuō)了句，“沒(méi)事，我們慢慢來(lái)。”

“其實(shí)如果那個(gè)時(shí)候知道這么嚴(yán)重，我們會(huì)提前崩潰。”小程說(shuō)，在了解到自閉癥無(wú)藥可醫(yī)，需要長(zhǎng)期康復(fù)干預(yù)時(shí)，他對(duì)孩子唯一的想法就是：只要他不要傷到自己，不要傷到別人就行。

小程辭了職，專(zhuān)心帶孩子。當(dāng)時(shí)他帶孩子去大米和小米干預(yù)，坐地鐵去坂田，途中要轉(zhuǎn)地鐵，但孩子坐地鐵時(shí)，有刻板、強(qiáng)迫行為，總是不聽(tīng)他的，他氣得對(duì)孩子又打又罵。后來(lái)他經(jīng)過(guò)學(xué)習(xí)、觀察，才知道要怎么對(duì)待自閉癥孩子，怎么跟自閉癥孩子相處。小程說(shuō)，干預(yù)幾個(gè)月后，孩子的攻擊行為有了很大好轉(zhuǎn)，他到現(xiàn)在還記得當(dāng)時(shí)孩子的老師是黃云霄，對(duì)此他一直充滿感激。

孩子下課后，小程帶孩子回家。

就這樣，孩子上小學(xué)了，小程開(kāi)始了陪讀之路。“剛上學(xué)時(shí)，孩子做作業(yè)接受不了老師打叉；走路時(shí)不愿意走樹(shù)底下，怕樹(shù)葉掉下來(lái)；還有攻擊行為和情緒問(wèn)題。”小程說(shuō)，為了讓孩子更好適應(yīng)小學(xué)生活，他會(huì)提前跟老師溝通，提前告訴孩子課程表、任課老師，甚至是同學(xué)錄也打印下來(lái)，讓孩子提前知道班里有哪些同學(xué)。

小程沒(méi)有在親朋好友中隱瞞孩子是自閉癥，他大大方方分享，并告訴親朋好友，孩子出現(xiàn)哪些情況，一定要注意，有一個(gè)朋友因?yàn)樗姆窒恚皶r(shí)發(fā)現(xiàn)了孩子的問(wèn)題，通過(guò)干預(yù)有了很好的效果，對(duì)小程特別感激。

小程兒子陽(yáng)陽(yáng)的作文。

也有很多人在孩子確診自閉癥后，會(huì)互相埋怨，甚至離婚。小程夫妻倆過(guò)去也常常吵架，他開(kāi)玩笑說(shuō)，如果孩子不是自閉癥，也許早就離婚了，但是孩子確診自閉癥后，這個(gè)家反而更團(tuán)結(jié)了。

“因?yàn)槲覀兊男氖且恢碌模欢ㄒ獛瓦@個(gè)孩子，我們不會(huì)放棄孩子。”

鏈 接

1. 怎樣盡早識(shí)別自閉癥？

孤獨(dú)癥的早期識(shí)別方法很多，其中，中山三院鄒小兵教授開(kāi)發(fā)“五不”行為識(shí)別法，即不看、不應(yīng)、不指、不語(yǔ)、不當(dāng)，家長(zhǎng)可在家對(duì)照識(shí)別：

不（少）看，目光接觸異常，眼神交流弱；

不（少）應(yīng)，叫名字沒(méi)有反應(yīng)，不理睬；

不（少）指，是缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動(dòng)作，不會(huì)點(diǎn)頭、搖頭表示需要和不要；

不（少）語(yǔ)，是指多數(shù)存在語(yǔ)言遲緩，發(fā)育倒退；

不當(dāng)，不恰當(dāng)?shù)氖褂梦锲罚嫱婢撸偸切D(zhuǎn)和排列物品。

當(dāng)家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)孩子有以上特征，建議盡快到正規(guī)醫(yī)院就診確認(rèn)。

2. 確診自閉癥后應(yīng)該怎么辦？

確診自閉癥后，越早干預(yù)越好，一般來(lái)說(shuō)，6歲以下干預(yù)效果相對(duì)更好。但并不是說(shuō)6歲以上就沒(méi)效果了。

干預(yù)時(shí)，首先要明確，自閉癥是神經(jīng)發(fā)育障礙，主要影響兒童的社交溝通，目前沒(méi)有針對(duì)自閉癥核心特征的有效藥物，干預(yù)必須以社交為中心。

其次，干預(yù)必須有組織有計(jì)劃，針對(duì)每個(gè)孩子的特點(diǎn)，個(gè)性化支持。

最后，一定要注意：干預(yù)不僅僅是機(jī)構(gòu)的事，也不僅僅是某個(gè)康復(fù)師，某個(gè)家庭成員的事，需要所有人齊心協(xié)力，全情投入。

目前全國(guó)各地在完善自閉癥兒童的關(guān)愛(ài)機(jī)制，確診后一定要注意了解所在地的政策。以深圳為例，診斷為自閉癥的深圳戶(hù)籍兒童，在定點(diǎn)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的兒童，最高補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)為每人每年5萬(wàn)元。

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