5.15日，蔡磊榮獲“全國自強模范”的稱號后，又迎來了一次深度采訪，他身體僵直地坐在椅子上，一雙眼睛牢牢地盯著電腦屏幕，一旁的記者提問完畢后，滿臉期待地等著。

只見他不斷地轉動眼球，電腦屏幕上的鍵盤也在快速閃爍，不一會兒，他就用眼控儀將自己想說的話，全都打到電腦屏幕上了，這個打字速度超乎記者想象。

被問到未來的計劃，以及現階段的突破時，他突然別過頭笑了，到底是怎樣的發現，讓他對未來充滿信心？

儀器幫他完成親子互動

2025年5月16日，蔡磊的兒子“小菜籽”，在媽媽的陪同下，到他的辦公室玩耍，他渾身都不能動，只能“老老實實”坐在椅子上，用眼神歡迎小菜籽的到來。

懂事又活潑的小菜籽，知道爸爸動彈不了，直接撲在他懷里，來了一次“親密互動”，隨后又化身“好奇寶寶”，拿著他辦公桌上的東西，研究來研究去。

他只能“斜眼”看著活潑好動的小菜籽，心里別提有多開心了，如果能動彈的話，他也想跟小菜籽玩耍，可他連話都說不明白，想跟小菜籽交流，只能采取打字的方式。

由于AI語音沒有太多語氣，所以交流的過程，并沒有那么生動。

但小菜籽很懂事，所有問題都及時回答，而且回答得很詳細，他聽完小菜籽的回答后，也會回一個笑臉。

小菜籽研究完桌子上的各種工具后，又對爸爸的身體產生了興趣，他一把抓住爸爸的手，揉了揉爸爸的手指，又將自己的小手放上去，跟爸爸比較手掌的大小。

比完以后，還不忘把爸爸的手，好好地放置在椅子扶手上，他本想多陪爸爸玩一會兒，可爸爸剛評上“全國自強模范”，還要準備接下來的采訪，他只好先回家去。

患上漸凍癥之后，蔡磊的身體越來越僵硬，現在只能筆直地坐在椅子上，四肢都不能動彈，話也不能好好說，每天都通過眼睛打字，工作也是靠眼控儀來完成。

小菜籽來辦公室“搗會兒亂”，對他來說，是溫馨的親子時光，也是難得的放松機會，看到小菜籽健康成長，他的笑意會從眼睛里散發出來。

重新“咿呀學語”

除了兒子之外，妻子也是蔡磊的“玩伴”，夫妻倆平時的交流，基本上都是靠微信，因為他說話非常不清楚，而且特別費勁，即便是多年夫妻，妻子有時候也猜不出他想表達的意思。

他本想問妻子，孩子姥爺的狀況怎么樣了，但是發音不清楚，妻子一直以為他說的是“熬夜”，談到孩子姥爺的歲數時，他含糊地說了句“快90歲了”。

見他記憶力這么好，記者挺意外的，妻子解釋道：“他記憶力一直都很好，好多事情記得比我都清楚，他腦子也比我轉得快！”

患上漸凍癥這些年，他的情況越來越糟糕，現在連說話都費勁，但妻子從沒有放棄過，有空的時候，就跟他聊聊天，然后努力猜他的意思。

小菜籽的姥爺患有老年癡呆癥，平時忘性特別大，家里人平時也是不斷地找孩子姥爺聊天，通過問答的方式，讓孩子姥爺想起更多事情。

他的記憶力雖然沒受影響，但是這種“生活化”的訓練也不能少，他的妻子表示，如果需要快速交流，那就通過微信，但是閑聊幾句的話，還是盡量讓他開口說。

他知道自己的情況越來越糟糕，也明白用眼控儀打字快速、高效得多，但他不允許自己放棄，哪怕只能“咿咿呀呀”地說幾個字，也要努力地說。

小菜籽來辦公室找他玩的時候，一些簡單的話語，他也是自己說，不會依賴眼控儀，他之所以如此堅持，是想給所有漸凍癥患者做一個榜樣。

劉總和直播為科研事業填充子彈

在這次深度訪談中，記者最想知道的，是他與團隊在過去幾年的科研成果，為了更加高效、準確地表述，這一類問題都是由助理代替他回答。

助理表示，團隊經研究發現，并非所有漸凍癥患者都“無藥可醫”，新研發出來的藥物，可以控制基因型病患的病情，可他是散發型，所以這種藥對他沒用。

由于他的不斷宣傳、以身作則，互助之家已經有一萬五千名患者了，按照比例來算，大約有一千五百名患者，有希望被治愈，這也是他最高興的地方。

據蔡磊所說，團隊早在2022年就已經“彈盡糧絕”，當時為了籌錢，也想了很多辦法，后來通過直播的方式，讓科研事業重新填滿了子彈。

每次有新發現，他都非常激動。

哪怕新發現的藥，根本救不了自己的命，即便如此，還是有居心叵測的人，罵他和妻子是“藥販子”，說十個億砸給他們，也換不回一條命。

自從他患病以來，劉強東對他關懷備至，不僅在生活上提供了大量幫助，甚至出錢支持他搞科研，他在《相信》這本書中寫著，京東為他創業提供了大部分資金，他一直心懷感激。

去年因病進ICU后，他的身體狀況每況愈下，哪怕是一場小感冒，都可能要了他的命。

可他不想讓50萬漸凍癥患者失望，也不愿讓劉總失望，每天都堅持工作，時間長達十個小時。

他早就想明白了，自己的生命早晚會結束，與其浪費時間等死，不如做一點有意義的事情，這也是他能評上“全國自強模范”的重要原因。

訪談的最后，遠方的一位漸凍癥患者，在家屬的幫助下，給蔡磊打來了視頻電話，兩人都不能說話，只能通過眼睛交流，目光對視的時候，兩人的眼眶都含著淚。

他曾無數次說這些病患，就是他一直堅持下去的原因。

哪怕生命只剩最后一天，他也要與病魔纏斗爭到底，在漸凍癥的威脅尚未清除前，他絕不會放棄。

參考資料：

上觀新聞：《蔡磊近況曝光！用眼控儀打字與兒子親密互動，網友感嘆其狀態比以前好了》

北京日報：《漸凍癥“斗士”蔡磊，獲全國表彰》