來自杭州的12歲男孩燦燦（化名）是一名視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒。2016年，當(dāng)時(shí)年僅3歲的燦燦在一次幼兒園體檢中被發(fā)現(xiàn)右眼失明，家人帶他前往醫(yī)院治療，醫(yī)生建議“摘除眼球”。隨后，父母輾轉(zhuǎn)將其送到上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院，該院神經(jīng)外科團(tuán)隊(duì)通過眼動(dòng)脈介入化療、激光治療等方式，不僅保住了燦燦的眼球，更讓燦燦的視力從完全失明恢復(fù)至正常生活水平。

“今年，我兒子馬上要上六年級(jí)了，這些年隨訪下來，他的視力已經(jīng)恢復(fù)到了5.0的水平。”燦燦父親胡先生告訴澎湃新聞（www.thepaper.cn）記者。

5月31日，在六一兒童節(jié)來臨之際，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院舉辦視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒家庭日活動(dòng)，數(shù)十個(gè)視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒家庭再次回到讓他們從絕望到希望的醫(yī)院。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院眼科主任趙培泉指出，視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤是一種兒童最常見的眼內(nèi)惡性腫瘤，該病易發(fā)生顱內(nèi)及遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移，在中國，視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的死亡率超過10%。如果在早期接受治療，預(yù)后完全不同。

“目前，超過一半的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒會(huì)表現(xiàn)為白瞳癥，如果家長拿起手機(jī)用閃光燈對著這類患兒的眼睛拍照，就會(huì)發(fā)現(xiàn)部分患兒的瞳孔區(qū)域會(huì)存在黃白色反光，這就是白瞳癥。”趙培泉進(jìn)一步解釋說，除了白瞳癥外，還有一些視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒可能會(huì)出現(xiàn)視力低下、眼睛發(fā)紅、斜視等不同癥狀，來其門診中就診的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒中，80%都是中晚期，早期這類腫瘤很難被發(fā)現(xiàn)。

“近年來，隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的治療手段已經(jīng)從20年前的‘摘除眼球’到靜脈化療，再到近年來的眼動(dòng)脈介入治療，副作用越來越小，越來越多的孩子在治療過程中視力也得到了恢復(fù)。”上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院神經(jīng)外科副主任荊朝暉表示，介入治療可以精準(zhǔn)施策，通過股動(dòng)脈微創(chuàng)注射藥物，精準(zhǔn)滅活腫瘤。

一名視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒正在接受眼動(dòng)脈介入化療。本文圖片均為 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院 供圖

統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院每年接診新發(fā)的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒200余例，年介入手術(shù)量超1000例次，累計(jì)治療逾8000例次，患兒生存率達(dá)99%，保眼率超80%，90%患兒至少保留一眼功能性視力，相關(guān)成果達(dá)國際領(lǐng)先水平，成為全球規(guī)模最大的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤診療中心之一，累計(jì)救治這類患兒超2000例，相關(guān)技術(shù)已惠及全國乃至海外患者。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)，包含眼科、神經(jīng)外科等多個(gè)專科的專家。

“我們不僅要治愈疾病，更要讓這些患病的孩子擁有完整的人生，希望他們能像正常孩子那樣去上學(xué)，幫助這些孩子保命、保眼、保視力，是我們努力的共同目標(biāo)。”上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院院長孫錕表示，目前，該院還聯(lián)合上海華僑事業(yè)發(fā)展基金、上海普陀區(qū)大小公益發(fā)展中心、兒童健康基金會(huì)等成立了視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤專項(xiàng)基金，構(gòu)建了包括術(shù)后隨訪、心理干預(yù)、教育銜接在內(nèi)的支持體系。2020年至今，該基金已資助超50名患兒，團(tuán)隊(duì)同時(shí)與上海市殘聯(lián)合作，為患兒提供入學(xué)適應(yīng)性指導(dǎo)。