對于阿爾茨海默病患者,疾病帶來的是一系列喪失,同時也破壞患者的社會功能,破壞個人價值感。當一個人被診斷為阿爾茨海默病后,往往會經歷復雜且痛苦的心理變化。
1.病恥感
社會上普遍對阿爾茨海默病患者存在刻板印象,認為他們行為古怪、不可理喻,也常將阿爾茨海默病等同于老年癡呆。病恥感是阿爾茨海默病延遲診斷的原因之一。患者確診后會擔心被他人異樣的眼光看待,害怕周圍的親戚、朋友知曉后會對自己有所疏離。他們可能會刻意隱瞞病情,認為生病是羞恥和過錯。
2.焦慮與恐懼
隨之而來的是焦慮與恐懼。一想到自己的記憶會逐漸喪失,認知能力不斷下降,未來可能連生活自理都成問題,甚至認不出親人,患者就會陷入焦慮。他們害怕面對未知的病情發展,害怕成為家庭的負擔,對即將失控的生活充滿恐懼,常常處于一種惶惶不安的精神狀態。
3.挫敗與低自尊
伴隨病情進展,記憶衰退,曾經得心應手能完成的日常事務開始變得困難。在一次次嘗試和失敗后,患者內心充滿挫敗感,從此認為自己是沒用的人,進而可能變得沮喪、消沉、低自尊。
心理支持對于阿爾茨海默病患者來說至關重要,能讓患者以相對平和的心態面對疾病,同時也增加患者的治療信心和生活信心。在對阿爾茨海默病患者的心理支持中以下幾個原則:
1.尊重
不管患者的認知和行為能力下降到何種程度,都要尊重他們的人格、想法和感受。即使老了病了,即使“糊涂”了,但人對生活的要求不能僅僅是安全。因此尊重在某種程度上是指我們以何種態度看待并回應患者的需要。不論斷他們的行為,不輕易否定他們的感受和話語。任何時候,人都需要作為有尊嚴的個體被對待。
陪伴患者參與社交活動,邀請患者提供一些力所能及的“幫助”(安排的事情需是他能夠勝任的)。鼓勵患者的進步,不吝嗇贊美和肯定。對患者提供的“幫助”表達感謝能夠提升患者的自我價值感。
2.同理
站在患者的角度理解疾病對患者心理和精神層面的打擊,對社會功能的影響,才能真正同理患者的感受。當他們表達不出來的時候,幫助他們把內心的痛苦和煎熬說出來,讓他們感到被理解。
3.接納與耐心
面對阿爾茨海默病患者的記憶障礙,很多家屬喜歡通過提問的方式評估患者的記憶情況。比如問“我是誰啊?”,如果患者沒有及時回答,家屬就會補一句“連我也不認識啦!”這些提問會給患者帶來無形的壓力。因此,接納患者的各種病癥,在與患者溝通時,給與患者足夠的時間去表達和行動,不催促、不急躁。在日常溝通中采用“多總結,多回顧,少提問,少考試”的方法。比如用“這是xxx,老房子的鄰居,和你很要好。”替換“你認識他是誰嗎?”用“昨天我們一起去公園散步,還去茶餐廳吃點心。”替換“你還記得我們昨天去哪里了嗎?”啟發式的引導和照片的展示能夠激發患者的回憶,同時減輕患者的心理壓力。
研究顯示,當人從年輕到年老,從健康到體弱多病,當開始覺得未來是有限的和不確定的時候,人的關注點開始轉向此時此地,轉向日常生活的愉悅和最親近的人身上。因此,對阿爾茨海默病患者而言,在重要他人的陪伴中活在當下是至關重要的。建立患者的安全感,我們可以經常對他們說:
1別怕,我們一起面對。
2放心,我會陪著你。
3你很重要。
4謝謝你。
5以前你照顧我,現在換我照顧你。
6慢慢說,我聽著。
7不記得也沒關系,我們聊聊別的。
8無論你認不認識我,我都記得你的愛,并且愿意愛你。
9善用肢體語言:通過肢體接觸例如擁抱、拉著手、拍拍肩膀等與患者聯結。
阿爾茨海默病是一種神經系統退行性疾病,通過及時的識別和干預可以減緩疾病進程。阿爾茨海默病干預治療的最佳時期是疾病前驅期和癥狀前期,有相關癥狀時應及時就診篩查,盡早治療。同時,應該加強對阿爾茨海默病患者的心理關愛與溝通,讓患者在日常生活中感受到親人的愛和關懷。
(資料來源:區衛生健康委、臨汾路街道社區衛生服務中心 趙文薔)
上觀號作者:上海靜安
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