6月21日，上海舉行第23屆慶祝世界漸凍人日關愛活動，今年的主題是“科技賦能，用愛解凍”。自2002年起，由常青關愛基金發起，上海市精神文明辦、上海市慈善基金會、上海市殘疾人福利基金會、閻寶航社會公益基金會等幾十家單位和企業，連續23年每年開展關愛漸凍人活動，成為上海市公益活動品牌項目之一。

身著“盛裝”的漸凍癥病友被緩緩推上紅毯，每個人臉上都綻放出笑容，自信滿滿。今年現場展示的機器人、外骨骼等智能設備，讓他們心里充滿希望。

多款輕量化的外骨骼設備受到患者們的好評，設備通過傳感器感知肌肉殘余力量，輔助完成站立、行走等動作，同時收集數據以優化治療方案。康復科專家介紹：“外骨骼在漸凍癥、SMA、DMD領域具有突破性貢獻，能為不同病程階段的ALS患者提供下肢輔助，延緩肌肉萎縮進度，智能步態訓練系統幫助早期患者維持行走能力，延長行動窗口期。”

對于居家療養的漸凍人，智能家居的改造也至關重要。通過語音助手、自動天軌、智能升降洗手盆等設備，患者可獨立控制燈光、行走、洗漱等。科技的進步，讓病患重拾尊嚴。

來自岳陽醫院、華山醫院、兒童醫院交大醫學遺傳所、復旦大學醫學院、第六人民醫院、中山醫院、華東師范大學的專家也來到現場開展講座。漸凍癥病友踴躍提問，專家們耐心答疑解惑，呼吁患者科學正確地對待自身的嚴重疾病，樂觀積極地生活，盡最大努力活出自己的精彩。

據不完全統計，目前中國約有450萬名漸凍癥患者，上海約5萬名。活動發起人、上海市慈善基金會朱常青關愛漸凍人及罕見病基金創始人朱常青介紹告訴記者：“希望以這樣一種特殊方式讓大家過一個難忘的節日，感受科技賦能的喜悅，與愛心人士共享愛心溫暖解凍的幸福時光。”

今晚，東方明珠也將為“世界漸凍人日”亮燈，浦江畔的城市之窗大屏和公交樓宇軌道交通等3萬余臺東方明珠移動電視、各社區信息苑、強生大眾藍色聯盟的出租車車載視頻設備等平臺都將播出相關宣傳片，讓更多的人關注漸凍人及了解世界漸凍人日。

原標題：《用科技重拾尊嚴、用溫暖解凍生命，上海舉行第23屆慶祝世界漸凍人日關愛活動》

受訪者供圖

來源：作者：解放日報 周楠