6月19日下午，和往常一樣，趙志青的門診擠著來自全國各地的病人。他坐在輪椅上，剃著光頭，手里拿著一支激光筆，引導(dǎo)住院醫(yī)師把電腦上的患者頸部CT或核磁共振血管成像放大、轉(zhuǎn)動(dòng)。他一面觀察每個(gè)患者的醫(yī)學(xué)影像，一面診斷他們的病情。

隨著喉肌和呼吸肌持續(xù)退化，趙志青講話比半年前更吃力了，他自覺“說話沒以前清楚”。不過，診室里他一字一頓地發(fā)音，吐出的每個(gè)字響亮而清晰。每次吞咽，他都會(huì)用力頷首，嘴里仿佛在咀嚼什么。有時(shí)和患者說完一段話，他會(huì)反復(fù)張嘴咬合，活動(dòng)面部的肌肉。

趙志青60歲，是海軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院（上海長(zhǎng)海醫(yī)院）血管外科教授、主任醫(yī)師，全軍血管外科學(xué)組委員兼秘書長(zhǎng)。他是醫(yī)生、軍人，還是一名漸凍癥患者。

2024年12月，澎湃新聞曾報(bào)道趙志青與漸凍癥抗?fàn)幍氖论E，引起廣泛關(guān)注。2025年“世界漸凍人日”之際，記者再次前往趙志青門診回訪。

2025年6月19日下午，趙志青在診室為患者看病，觀察電腦上的影像檢查。

和半年前相比，趙志青最明顯的變化是理了頭發(fā)。由于用藥副作用，他的頭皮像患了濕疹一樣經(jīng)常發(fā)癢，但他的手只能夠到鼻子，撓頭也需要其他人協(xié)助，他索性把頭發(fā)全理了。他說，現(xiàn)在清爽多了，不用麻煩別人幫他洗頭，平時(shí)家人用毛巾擦一下就行。“疾病進(jìn)展到不同階段，我得調(diào)整適應(yīng)。”他說。

趙志青說，這半年來，他的身體“變化不大，還能繼續(xù)堅(jiān)持工作”。2025年很忙碌、很充實(shí)，9月將是他退休的時(shí)間，不過，“只要醫(yī)院有需要，我一定還會(huì)繼續(xù)服務(wù)”。

2025年6月19日，江蘇鹽城的患者走進(jìn)趙志青的診室。

臨床和學(xué)術(shù)研究不間斷，梅雨天氣壓低感覺呼吸無力

趙志青主攻頸動(dòng)脈疾病，在頸動(dòng)脈體瘤領(lǐng)域達(dá)到國際先進(jìn)水平，在國內(nèi)首創(chuàng)開展過多項(xiàng)頸動(dòng)脈領(lǐng)域的手術(shù)方式，對(duì)頸動(dòng)脈疾病做了大量基礎(chǔ)研究和臨床實(shí)踐，大大提高了患者治愈率。

最近，他發(fā)了幾篇文章。2025年6月，在《中華血管外科雜志》在線發(fā)布《頸動(dòng)脈體瘤手術(shù)治療的現(xiàn)狀與進(jìn)展》；5月，在《血管與腔內(nèi)血管外科雜志》發(fā)表了《寒冷環(huán)境對(duì)靜脈血栓形成的影響及預(yù)防》；2月，在《中國血管外科雜志》發(fā)表了《92例頸動(dòng)脈體瘤外科治療的單中心經(jīng)驗(yàn)》，臨床和學(xué)術(shù)研究不曾間斷。

不過，6月上海進(jìn)入了梅雨季節(jié)，空氣悶熱潮濕，給趙志青的身體帶來影響。“黃梅天氣壓低，我呼吸無力，最近多少會(huì)感覺不舒服，但可以克服。”他說。為了讓呼吸順暢，他每天睡覺只能以右側(cè)臥位，戴著呼吸機(jī)入睡。家里保持恒溫，他不能蓋被子，身上哪怕蓋一張很薄的鴨絨被，“都像一座大山一樣壓著我動(dòng)不了”。

2025年6月19日下午，上海長(zhǎng)海醫(yī)院，趙志青從診室出來。本文圖片除注明外均為 澎湃新聞?dòng)浾?李佳蔚 圖

和大部分漸凍癥患者一樣，趙志青主要依靠藥物及綜合治療，常用藥包括利魯唑和依達(dá)拉奉。2024年上半年，他的身上埋了輸液港，這是一種完全埋植于皮下、長(zhǎng)期留在體內(nèi)的閉合靜脈輸液系統(tǒng)，就是為了方便靜脈注射。此外，根據(jù)綜合治療方案，他每周會(huì)進(jìn)行康復(fù)理療，在康復(fù)師的協(xié)助下活動(dòng)肌肉。

趙志青是2018年確診漸凍癥的，至今已是第8年。

從2017年開始，他經(jīng)常走路摔倒，雙腿無力。2018年他在復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院查出脊髓前角細(xì)胞受損，懷疑運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。接著他去到北京協(xié)和醫(yī)院檢查，最終確診罹患肌萎縮側(cè)索硬化癥（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），即漸凍癥。

2025年6月19日，上海長(zhǎng)海醫(yī)院，趙志青看完門診后回家。

這種罕見病，會(huì)導(dǎo)致腦和脊髓中的某些特定神經(jīng)細(xì)胞逐漸死亡。這些神經(jīng)細(xì)胞被稱為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，它們能控制肌肉，使身體做出各種動(dòng)作。因運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元逐漸受到損害，漸凍癥會(huì)導(dǎo)致患者逐漸出現(xiàn)肌肉無力、萎縮、肢體僵硬，患者會(huì)感覺好像被逐漸“凍住”一樣。

漸凍癥只能治療，無法治愈。中國現(xiàn)有漸凍癥患者約6萬-10萬人，生存期通常被估計(jì)為3到5年。如今，越來越多的患者已經(jīng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過這一預(yù)期。如果算上出現(xiàn)癥狀的2017年，趙志青已帶病生活8年多。隨著病情變化，他2020年開始拄拐，2022年起以輪椅代步。即使病情持續(xù)變化，這些年他一直積極接受治療，始終保持樂觀心態(tài)。

患病后，趙志青在接受治療的同時(shí)照常工作，每周一、四出門診，手術(shù)日到手術(shù)室“盯臺(tái)”，指導(dǎo)年輕醫(yī)生。他繼續(xù)發(fā)論文，開科普講座，參加義診。他常說“只要能動(dòng)，只要還能呼吸，我就會(huì)堅(jiān)持出門診。”從各種意義上，趙志青都是一位戰(zhàn)士。2024年11月，他榮獲了上海市“醫(yī)德楷模”稱號(hào)。

在他看來，規(guī)律的工作和生活，反而對(duì)疾病治療非常重要，病人一定不能消沉，一旦陷入消沉希望會(huì)越來越小。“也許我身上這些經(jīng)驗(yàn)，能幫助其他人。”他說。

“信仰體現(xiàn)在急難險(xiǎn)重的任務(wù)中，也體現(xiàn)在日常工作中”

2025年還有件事讓趙志青很高興。4月下旬，他回了趟山東濟(jì)陽老家，在濟(jì)南市濟(jì)陽區(qū)人民醫(yī)院做了一次義診。趙志青是上海人，父親曾在山東從軍，趙志青出生、成長(zhǎng)在山東，他一直把山東視為自己的家鄉(xiāng)，希望為家鄉(xiāng)作點(diǎn)貢獻(xiàn)。

在濟(jì)陽義診時(shí)，他發(fā)現(xiàn)有不少患者跑過上海找他看病，他還記得許多患者的病情，再次給他們下達(dá)醫(yī)囑。他說，義診結(jié)束后，老鄉(xiāng)為他送行，有位年長(zhǎng)的患者拉住他，叮囑他也要保重身體，他們盼著他下次再來，讓趙志青感動(dòng)不已。他說，如今行動(dòng)不便，只要身體允許，他會(huì)再回去的。“每個(gè)人身上都有責(zé)任，各司其職，既然活著，就應(yīng)該擔(dān)起自己的職責(zé)。”趙志青說。因?yàn)樯眢w的原因，趙志青愈發(fā)感到時(shí)不我待，他想抓緊時(shí)間把自己的經(jīng)驗(yàn)和知識(shí)傳授給學(xué)生，也希望為更多病人提供服務(wù)。

趙志青的學(xué)生之一、長(zhǎng)海醫(yī)院血管外科主治醫(yī)師魏小龍告訴記者，他從2007年跟著趙志青學(xué)習(xí)，直到現(xiàn)在，他遇到問題都會(huì)請(qǐng)教趙志青，老師經(jīng)常為他指出恰當(dāng)?shù)乃悸贰！耙郧拔覀兛吹降氖勤w老風(fēng)光的一面，現(xiàn)在他雖然坐上輪椅，但他身上那種堅(jiān)韌的品質(zhì)更加凸顯了。”

6月17日，趙志青發(fā)了2025年唯一一條朋友圈，寫的是他教授的一堂黨課。他寫道：“今天上黨課，更加堅(jiān)定了我的信仰，我要用生命踐行我的入黨誓言，生命不息，戰(zhàn)斗不止，做一名合格的共產(chǎn)黨員！”

趙志青2025年6月17日發(fā)的朋友圈，這是他今年唯一一條朋友圈。

“生命不息，戰(zhàn)斗不止。只要病人有需要，只要我還能動(dòng)，我就會(huì)繼續(xù)（工作）。”他告訴記者：“信仰的力量既體現(xiàn)在急難險(xiǎn)重的任務(wù)中，也體現(xiàn)在日常工作的點(diǎn)點(diǎn)滴滴里，不僅體現(xiàn)在順境時(shí)的積極作為中，更體現(xiàn)在逆境中的堅(jiān)守?fù)?dān)當(dāng)上。”