從青海高原到黃浦江畔，一場跨越千里的生命接力，讓3歲藏族男孩完瑪（藏語意為太陽）重獲新生。

面對反復發熱、皮疹、關節劇痛乃至生命垂危的復雜病情，國家兒童醫學中心、復旦大學附屬兒科醫院風濕科憑借精湛的專科實力，從迷霧中精準識別出極易誤診的罕見病——幼年型斯蒂爾病（SJIA），通過規范化、個性化用藥方案，成功擊退病魔，讓一度掙扎在生死邊緣的完瑪重新綻放出燦爛笑容。日前，完瑪已順利出院返家。

一年前，完瑪因反復高燒、全身皮疹、關節腫痛、無法站立，輾轉青海及四川多家醫院求醫，病情卻日益兇險，多次被送入ICU搶救。長期的激素和免疫抑制劑給他帶來嚴重副作用：臉龐腫脹、全身多毛、骨質疏松、肺部與全身多重感染反復侵襲。

面對“全血細胞減少原因待查、噬血細胞綜合征（HLH）”的模糊診斷，這個藏族牧民家庭毅然決定跨越千里來滬求醫，將最后的希望寄托于復旦大學附屬兒科醫院。

3月13日，抵達上海時的完瑪肺部感染嚴重、依賴吸氧，癥狀復雜，即刻被收治于復旦兒科血液科病房。治療團隊意識到風濕性疾病可能，迅速啟動多學科協作，邀請風濕科會診。

憑借深厚臨床經驗，風濕科主任孫利教授團隊通過細致查體發現關鍵皮疹與關節腫痛，深入追溯“與熱伴行皮疹”病史，結合嚴謹分析外院及本院檢查結果，最終撥開重重迷霧——確診為極易誤診的幼年型斯蒂爾病（SJIA）。

醫生介紹，SJIA作為病因不明的罕見風濕性疾病，常表現為弛張高熱、皮疹、關節癥狀及臟器損害，更兇險的是易合并危及生命的巨噬細胞活化綜合征（MAS）。

及時準確診斷為成功治療邁出關鍵一步。針對完瑪的情況，風濕科團隊反復研討后制定了個體化精準方案：果斷減少大劑量激素及環孢素，引入生物制劑精準靶向治療；聯合感染科制定精準抗感染策略，強化營養支持與康復計劃。

采用規范化、降階梯式的治療策略，通過一月余的積極治療，奇跡發生了——完瑪炎癥指標明顯好轉，皮疹無反復，關節癥狀好轉，甚至還能下地走路了。

在治療的同時，團隊還注重人文關懷，為這個藏族牧民家庭申請入住專為異地重病患兒家庭提供免費住宿的“小布家園”，使他們能夠全身心陪伴孩子治療，感受家一般的溫暖。

情況穩定好轉后，完瑪一家返回青海，三個月左右再返滬進行全面評估。為確保治療不中斷、療效持續鞏固，風濕科團隊通過遠程醫療平臺為完瑪提供“云端守護”，定期視頻問診，密切監測恢復情況、藥物反應及各項指標，動態、精準地遠程調整治療方案和藥物劑量。

日前，完瑪一家返滬復查時喜訊頻傳。完瑪的各項指標持續向好，藥物成功減量（激素減量50%，環孢素停用）。更令人欣喜的是，完瑪曾經因激素導致的臃腫身形消減了4斤，曾經不能下地站立的他已能在病房里快樂奔跑。

重獲新生的完瑪一家在復診時還帶著兩名同樣飽受病痛折磨的藏族兒童前來求醫，將復旦兒科點燃的生命之火傳遞至雪域高原，讓這張“永不掉線”的生命網守護更多兒童健康。