能量中國·中國發展網傳播矩陣（通訊雷龍宇）5月7日，為了提高社會對神經纖維瘤病（NF）患者的關注和支持，在世界神經纖維瘤關愛日到來之際。能量中國攜手著名IP人物同道大叔、萌芽熊和上海現代服務業聯合會醫療服務專業委員會、TX淮海年輕力中心等單位共同助力北京生命綠洲公益服務中心發起的“傳遞關愛，抱抱泡泡”科普公益項目。該公益項目旨在通過互動擁抱、科普展示的形式，為患者群體傳遞關愛，并提高社會公眾對神經纖維瘤病的認知。

（“傳遞關愛，抱抱泡泡”科普公益項目活動現場）

據悉，“泡泡寶貝”是一群特殊的孩子，他們患有一種罕見的疾病——I型神經纖維瘤病（NF1）。該疾病的全球新生兒發病率約1/3000，且多數在兒童期被診斷。目前在中國暫無相關流行病學數據，推算發病率為5/100萬。該疾病累及他們的神經、骨骼、皮膚等多系統，主要表現為皮膚牛奶咖啡斑、皮膚神經纖維瘤或叢狀神經纖維瘤、骨骼發育異常、眼虹膜錯構瘤、視神經膠質瘤、皮膚褶皺處特殊雀斑、一級親屬的累及等等。因為外顯的“泡泡”，這些患兒在生活中飽受疼痛與生命威脅，需要忍受異樣的眼光。而他們的父母除了看著自己的孩子身受病痛，還肩負著四處求醫、呼吁社會正視疾病的重任。罕見病背后是一種情緒復雜的疼痛，但相信不論是患者還是社會各方都不會為困難停留。為了改善這一現狀，此次在上海TX淮海年輕力中心舉辦的“傳遞關愛，抱抱泡泡”科普公益項目線下疾病宣傳活動，邀請知名IP萌芽熊、同道大叔現場助力，吸引路人的關注與互動，讓他們科學認識NF1，通過擁抱“泡泡寶貝”的形式，傳遞對患者的關愛。讓NF1患者“泡泡寶貝”群體的人生可以實現無“纖”人生，邁向無限未來，擁抱希望、擁抱光明。

（萌芽熊、同道大叔現場助力“泡泡寶貝”）

活動現場，吸引了眾多路人駐足，與“泡泡寶貝”以及同道大叔、萌芽熊熱情互動、積極擁抱，用愛傳遞溫暖。此次活動不僅是一次關愛罕見病患者的公益活動，更是一次對社會公益的宣揚，引起了廣泛的社會關注和熱議。

一位路人深有感觸地表示：“我以前從來沒有聽說過這種罕見病，今天看到這個活動，才知道原來有這么多孩子在遭受著這種病魔的折磨。我覺得他們很可憐，也很勇敢，我希望能夠為他們做點什么，哪怕是一點點的捐款或者一個擁抱。”這位路人的感言道出了社會大眾對于罕見病患者的關心和支持。同時，這次公益活動也讓社會更多地了解罕見病，關注罕見病，為罕見病患者提供更多的支持和幫助。

活動中，一位患者的母親也表達了對這次公益活動的肯定與感激之情：“我很感動，看到這么多人關心我們的孩子，給他們送來了愛和溫暖。我也很感謝主辦方和志愿者們的付出和努力，讓我們感受到了社會的支持和力量。”此次公益活動讓罕見病患者及其家屬感受到了社會的支持和關愛，讓他們更加堅定了對生命的信念和對社會的信心。

（患者及患者家屬與“泡泡寶貝”擁抱合影）

（愛心小朋友與“泡泡寶貝”擁抱合影）

本次“傳遞關愛，抱抱泡泡”科普公益項目邀請大眾、患者組織、公益組織、媒體等多方共同參與，并通過多維度、多平臺的媒體共同發聲，呼吁社會各界關注和支持NF1患者以及更多罕見病患者群體。在該公益項目系列活動中，還將特別邀請知名IP同道大叔、萌芽熊參與，并聯合鮑春來、黃雪辰兩位運動員世界冠軍錄制愛心倡議視頻，表達對罕見病患者的關懷和對公益事業的堅定支持。

此外，本次活動希望提高社會對罕見病患者的關注和理解，促進罕見病領域的政策、法律、醫療、教育等方面的改善和發展。活動現場，不少路人表示：“通過這次活動，我們更加了解了罕見病患者的現狀和困境，也希望社會可以更多地關注和幫助這些可愛的孩子。”最后，活動各方表示，未來還將持續開展類似的公益活動，旨在惠及更多的NF1患者群體和家屬，同時希望能夠得到社會各界的廣泛參與和支持，共同推動罕見病領域的發展和進步。