VOL 3341

在多倫多的“天才服務中心”(Gifted People Services)跟創始人蔣瑜（Dianna Jiang）說上一句話并不容易，忙碌的她時而接待外部來訪，時而安排內部工作，時而接受采訪或拍攝。

23年前，蔣瑜和前夫從上海移民加拿大。沒有想到，到了加拿大之后，經歷了女兒確診重度自閉癥、婚姻破裂、抑郁癥，腦袋里還有顆血管瘤……

最終，蔣瑜走出了重重困境，帶著自閉癥兒童干預，遇到真愛重新組建家庭，從自助，到助人，成立了這家特殊兒童家庭服務機構，“天才服務中心”(Gifted People Services)。

這家特殊兒童服務機構，起源于2013年，蔣瑜的同學贊助了5000元加幣作為啟動資金，成立了只有一間教室的“家長俱樂部”。

11年來，蔣瑜已經從只有自己一人的“團隊”，發展到有來自印度、尼泊爾、伊朗、巴基斯坦等13個國家的30多名員工，為特殊兒童提供各種康復和治療項目，也為家長提供咨詢、減壓和培訓課程，累計服務了1000多個家庭。

作者 | 吳珊

（前媒體記者、創新教育從業者、天才服務中心實習生）

編輯 | 廖雪紅 王相明 米飛飛

“我非常的感恩”

在天才服務中心的辦公室，14歲的小女兒小希在跟著50歲的媽媽蔣瑜實習，22歲嚴重自閉癥狀態的大女兒Sophia，則長期呆在成人日托班里。

每天回到家，蔣瑜也并不能像其他同事那樣“下班”，要一邊陪Sophia玩，一邊回復微信上的各種消息。

幾乎完全不能講話的Sophia只能靠IPad上面的APP跟他人交流，這個APP上的項目交流內容由蔣瑜和治療師們共同完成。

Sophia比媽媽還要高大了，但是生活還不太能自理，洗澡、睡覺都要媽媽陪伴。蔣瑜已經習慣了深夜三四點需要陪護上廁所，經常處理Sophia不小心尿在地上的情況。

不過，她很驕傲地表揚Sophia “每天都在進步，認知力在提高，脾氣也在漲！”

“現在的人生對我來說是場修行”，她的語氣非常平靜，“我非常感恩，不止感恩我的先生，更感恩我的大女兒Sophia，讓我經歷和擁有了今天的一切”。

蔣瑜和小時候的Sophia

曾拒絕接受女兒的診斷

然而，當Sophia三歲時被診斷出患有PDD-NOS（廣泛性發育障礙未特定化）時，蔣瑜花了一年時間也無法接受這個診斷，拒絕申請這個領域的政府救助。

PDD-NOS這個名詞今天已經過時了，2013年被更廣泛的自閉癥譜系障礙（ASD）診斷所取代?！搬t生告訴我們Sophia發育延緩了，但是原因不清楚?！?Dianna看著“從小長得很好看”的寶貝女兒，被一種巨大的未知和恐懼吞噬了。

2001年，懷孕四個月的蔣瑜和那時的先生坐飛機從上海來到多倫多，決定“向早一步移民到了美國的父母靠近”。27歲的她準備告別過去職場女強人的生活，安心陪伴孩子成長。她備孕時就很小心，看了很多育兒書，對第一個孩子寄予了很大期望，給她取名Sophia，希臘語中“這是智慧的象征”。

Sophia出生時，“20多個小時羊水都破了也沒生出來，醫生緊急實施剖腹產”，后來蔣瑜一直覺得那個時候“她很可能經歷了腦缺氧”。Sophia“好像比別人慢一點，大概七八個月的時候開始會叫‘媽媽’，一歲多時會講單個的單詞，我們也沒在意”。

蔣瑜的父母住在美國的新澤西，Sophia出生后先在外婆家，隨后回國在上海的奶奶家呆了一段，2歲半時從上?；氐蕉鄠惗嗑桶l高燒，“在那之后就沒有再講過話”。當時多倫多的自閉癥孩子“有部分能享受政府的資助”，申請之后需要排隊等候政府批準，Sophia的診斷結果到4歲時才被定性為“中度”，不符合“重度”的申請資質。

到Sophia五六歲的時候，蔣瑜終于找到醫生重新做了檢查，診斷是嚴重自閉癥加GDD（全面發育遲緩）。醫生幫忙寫信申請，又等了三四年，Sophia終于排到了政府資助的治療。

童年的Sophia

離婚后重組家庭

那個時期即使在加拿大，自閉癥領域的華人家庭也還不多，蔣瑜提及，可能200個人里面有1個自閉癥，而2024年美國剛剛公布的數據是36:1。因為對這個領域的無知，有好長一段時間，已經陷入巨大的焦慮的她，還要面對幾乎是來自所有家人和親朋的不理解，背負了巨大的精神壓力。

“孩子爸爸認為是我的原因，我媽媽認為是我過分擔心了，孩子的奶奶也覺得可能是我的養育方式出了問題。打長途電話去跟上海的閨蜜訴苦，可能太多負能量后來她們也不理我了?！笔Y瑜孤立無援，“好像全世界只有我拿著醫生的診斷書，收到的全是指責?！?/p>

夫妻關系很快受到了影響，“她爸爸覺得沒面子，不能告訴同事他有這樣的孩子”，在一次動手打了蔣瑜之后，兩人最終決定協議離婚。

事實上離婚之前，蔣瑜已經陷入嚴重的抑郁癥，劃過手腕，吃過安眠藥，也想從21樓跳下去，但是“想到父母的喪親之痛，想到無依無靠的Sophia“，理智最終把她帶到醫生那里。

她被診斷有很嚴重的抑郁癥，腦袋里還有顆血管瘤。聊起孩子、自己的身體、丈夫，“當時醫生也感嘆說你太慘了，但是醫院暫時沒有床位不能幫你”。蔣瑜一直記得那天她坐在花壇哭了半小時，“這個世界就沒有人要我了嗎”？

想到父母，她最終打消了那個念頭，決定“人生很苦，但跪著我也要走完”。

醫生說要想方設法讓自己開心起來，她就吃東西、逛街購物等各種方式讓自己高興；為了養活女兒，她生活精打細算，找到一份幫新移民找工作的兼職。

Sophia的治療她也不遺余力?！皬哪莻€低谷反彈回來才能真正接受這個孩子的狀態，開始因材施教。”她上午把Sophia送去治療中心，中午打包一份炒飯送她去學校上課，回家做飯后去上班，下午7點才下班，7:20從家庭課后班接女兒放學回到家，吃完晚飯再做點家務，日復一日。

上帝為她關上一道門，又打開了一扇窗。有一個人一直默默地幫助這對母女，抽空接送Sophia。蔣瑜那時沒想到他們最終會再組成一個家庭。

“他特別開朗，開玩笑沒邊界。”蔣瑜回憶跟他最初相遇的時候“我們母女像是驚弓之鳥，很神經質，說不定哪個詞就觸發讓我們崩潰”。但他契而不舍，把她們“從陰暗中拉出來”。

重新組建家庭后，2010年，蔣瑜的小女兒小希出生了。她擔心小女兒也會有自閉癥，所以出生后一直跟著病童醫院在做監測和配合自閉癥的研究。小女兒在24個月的時候表現出33個月孩子的智力，5歲的時候能回答10歲、12歲孩子的問題，全家人才松了口氣。

自閉癥孩子滑冰課

大女兒18歲之后更困難了

為了Sophia的治療，蔣瑜曾經“把市面上可以找到的方法都試了一遍”。Sophia不會跳，蔣瑜帶她爬樓梯，爬一格獎勵一塊餅干，持續一周每天從一樓爬到33樓; Sophia完全不會講話，蔣瑜找言語治療的老師跟她互動，自己也學習了手語。

Sophia在13歲那年重新開口叫“媽媽”，那一刻蔣瑜定住了。之前她無數次夢見大女兒叫她“媽媽”，“然后就停不下來地講話，從此就好了”。現實并不是夢，Sophia從那之后也只會叫“媽媽”。

事實上進入青春期以后，Sophia的很多能力反而退化了，“過了18歲以后的生活變得更加困難”，原來已經訓練出來自己上廁所的能力，來了月經之后分不清楚是不是血流出來，就容易尿褲子，大概訓練了一年，Sophia習慣了來月經時用紙尿褲，上廁所時換新的。疫情之后幾乎完全不愿意洗澡，蔣瑜只好先給她擦拭身體，在沙發上幫她洗頭，再慢慢引導她到浴室去洗澡。

學校系統里，Sophia之前按診斷被分在公立學校的特殊需求班級，9年級進入高中之后，這類孩子可以一直呆到21歲，學習修車、烘焙之類的技能，為后續實現就業打下基礎。在天才服務中心，治療師們也致力于提升他們未來融入社會的技能，正在幫助已經成年的特需成員跟一些食品工廠建立連接，尋求實習甚至工作機會。

而過了21歲，他們就要進入職業訓練的學院或者大學，或者社區中心，一些重度發展障礙的可能就無處可去了。Dianna會讓Sophia跟著GPS的一些日間項目的活動。

除了精神壓力，特殊孩子的家庭還面臨非常大的經濟壓力。蔣瑜算過一筆賬，15年前他們這樣的家庭能領到的政府福利金是每月600元加幣，其中還包含了牛奶金300-400元，而ABA治療的費用是每小時25元加幣，言語治療的費用在每小時150-180元，“非常昂貴”。

蔣瑜在努力壓縮治療項目和費用的情況下，一年下來Sophia的治療費要2-3萬加幣，而一般家庭可能要6萬元?！暗浇裉爝@還是一筆非常大的負擔?！?ABA治療的市場價攀升到了每小時70-90元，每周10-40個小時就要花費4-16萬不等的治療費。

雖然政府除了治療費稅收抵免還發放補助金，比如目前安大略省政府有專門給自閉癥兒童的OAP（Ontario Autism Program）救助，18歲以下根據孩子的嚴重程度最多可以拿到6萬5千元加幣的補助金，但是等待期是2-4年，孩子等不起，家庭一般要先自費。

蔣瑜榮獲英女王70周年白金禧獎章

從家長俱樂部到GPS

2012年Sophia10歲那年，蔣瑜嘗試做了家長俱樂部，大家可以互相分享經驗。“一開始只有3個媽媽，我們用一個朋友的辦公室，每周聚一次聊聊天?！毕鏖_后來的人越來越多，到這年7月，報名參加活動的已經有46個家庭，“我們就在想，要不要成立一個非營利組織”？

當時多倫多的自閉癥等特殊兒童康復機構里有兩家講粵語的，但整個加拿大還沒有一家講普通話的，理念上也不一樣。蔣瑜他們的家長俱樂部就提供申請政府補助時的文件準備和翻譯之類的服務，還有在中秋節和圣誕節組織活動，全都是免費的。

到了2013年，蔣瑜在國內的同學給他們贊助了5000元加幣作為啟動資金，家長俱樂部在一個私立學校租用了一間教室，開始有了固定的辦公室和接電話的員工，可以做家長咨詢和課后班之類的項目了。

中心剛開始，蔣瑜一個人做五個人的工作，發揮她做市場的技能，一年辦兩場籌款活動，員工很多是被感動來上班，“不為錢而是為愛心加入工作”。小機構被家長的需求推動著往前走，但經常性的財務危機也讓蔣瑜一度想放棄。

圍繞家長的需求，蔣瑜下決心找到可持續的運營方式。家長們拿到政府補助之后需要找到機構來給孩子做治療，她開始“用政府的補助金來接收這些孩子做康復治療，家長和孩子都受益”，而他們的收費“是全市最低的”。此外，機構也向家長收取的會員費用于補貼辦公費用。

蔣瑜不太喜歡“自閉癥中心”、“殘疾兒童聯合會”這類機構的名字。她也不喜歡孩子們被叫做“自閉癥、智障、腦癱”孩子，她認為“每個孩子都是有天賦的，我們的任務是讓把孩子們的天賦挖掘出來，進行培訓”，由著這個理念，“ (Gifted People Services)天才服務中心”的機構名稱誕生了，縮寫“GPS”，恰好與導航系統的英文縮寫一樣，寓意 “希望我們這個小小的非營利機構能為家長們指點迷津”。

天才服務中心團隊

今年是GPS機構誕生的第12個年頭，蔣瑜帶領來自印度、尼泊爾、伊朗、巴基斯坦等13個國家的30多名員工，為特殊兒童提供各種康復和治療項目，也為家長提供咨詢、減壓和培訓課程，累計服務了1000多個家庭，中心也擁有了萬錦、世嘉堡、旺市、亞積士四個校區。

但面對已經22歲的Sophia，蔣瑜自己也常常忍不住會想，她未來如何獨立地生活和就業？“有一天我離開了這里，她會去哪里？誰來管她呢？”這樣的擔憂也讓她更希望幫助社群中的那些特殊孩子們的父母，大家抱團取暖，“沒有Sophia也不會做GPS這個機構”。

她的理想是，未來GPS可以覆蓋到安省甚至整個加拿大，學員也能覆蓋到除華人之外的更多族裔的孩子，除了日托班，GPS還希望成立能提供24小時托管服務的寄宿學校，“能幫一個是一個”。

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