VOL 3436

圖源鳳凰公益出品視頻

我的自閉癥女兒樹兒已經11歲。她現在成了一個微胖的、身高一米五的大高個小學三年級生。她的眼神依舊百分百清澈，肉乎乎的臉蛋笑起來依舊百分百治愈，說起問句來會瞪著眼、撅著嘴，面部表情略顯夸張。

她已經成了我的生活小助手，收拾碗筷、洗衣晾衣、倒垃圾、掃地、下樓打醬油樣樣行。她特別享受乘坐交通工具的過程，我們會趁周末來一場說走就走的短途旅行，私家車、公交車、輕軌、動車、渡輪，全都坐過。

她經常會明知故問，或者問些在我看來莫名其妙的問題，我們的對話依舊存在大量對牛彈琴的情況。每天晚上熄燈后，我依舊習慣進她房間，親她的臉蛋，跟她道晚安。

但她的世界早已不再只有我一個人，還有爸爸、外婆、學校里的老師和同學、康復師、美術老師、音樂老師……

曾經，我深陷于生下一個自閉癥女兒的不幸泥沼中。樹兒確診已經五年了，日子依舊在過，我已經與這百分百的不幸和解，我付出了百分百的愛，這愛塑造了女兒，同時更新了我自己。

文|樹兒媽

編輯|眉沙

流產4次后，生下一個自閉癥孩子

對于國內數量龐大的自閉癥群體來說，樹兒只占千萬分之一。但這千萬分之一的概率實實在在落到我家里，就成了百分百的不幸。

“孩子患自閉癥是個概率問題，它既然可以發生在別人身上，為什么不能發生在你身上？”

精神科的平醫生反問我。

每個自閉癥孩子的父母接受自己的孩子是個自閉癥孩子的時間長短不一。

我從得知樹兒患自閉癥的噩耗不知所措，到釋懷坦然，花了近一年時間。

這在我周圍的自閉癥家長群里算短的。

因為我的家族有精神病史，我母親和我都是雙相情感障礙患者，我的內心深處可能早就做好了生出一個“不正常孩子”的準備。

甚至為了杜絕“瘋血”代代傳的悲劇，婚后五年內，我經歷了一次自然流產，近乎偏執地選擇了三次人工流產。

這樣算起來，樹兒算是我第五個孩子，命中注定是“吾兒”。

懷上并決定生下樹兒是一場意外。

2014年春節，我和樹兒爸坐了三十幾個小時的綠皮火車去四川榮縣探親。我意外懷上了樹兒，而這趟旅程，改變了我對于是否要當媽媽的想法，解開了我一直排斥擁有一個自己的孩子的心結。

在樹兒爸老家，我和7歲的侄女奇娃一起玩地理拼圖游戲。

“奇娃，你長大了想干什么？”

“像媽媽一樣，生個小奇娃，把她養大。”

我被奇娃的回答觸動，一瞬間萌生了生一個像奇娃一樣的，以媽媽為榮的孩子的想法。從四川省親回來，我想要當母親的欲念再一次蠢蠢欲動，我最終做出了一個或許會被認為自私的決定——我要生下我的第五個孩子。

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懷孕期間，我就為孩子取好了乳名——樹兒，取其平穩、正直長大的寓意。

2014年10月18日晚上七點，樹兒出生了。

“爸媽走出來，孩子有未來”

2019年12月，樹兒五歲零一個月大的時候，被確診為自閉癥譜系障礙并伴隨輕度智力障礙。“你的孩子現在干預已經有點晚了，如果不好好干預，她將來可能沒辦法正常上學，沒辦法正常工作。”

從確診那一刻起，樹兒就不再是個普通的活潑好動的孩子了。她曾治愈我們的哈哈大笑，一下子變成了自閉癥兒童的刻板行為。樹兒成了自閉癥兒童，我成了一位自閉癥兒童的家長。

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而后，我花了近一年時間才從“殘次品思維”中擺脫出來，意識到樹兒本身的珍貴。我放棄了追求“正?！钡膱棠?，慢慢接受樹兒有自閉癥這一生活中的非正常因素。

我不再帶著自責去幻想：要是不是她，或者她是個普通的小姑娘該多好。我內心那些復雜糾結的情感漸漸消退了，被貼上自閉癥標簽之前和之后，她始終如一是我親愛的女兒。

但女兒確診后，樹兒爸很長一段時間都未能從樹兒患自閉癥的打擊中走出來，心情煩悶喝了酒，就會罵我，怪我懷孕期間喝咖啡喝酒亂來，才把孩子“生壞了”，怪我毀了樹兒的一生——“你欠樹兒的，一輩子都還不清?！?/p>

罵歸罵，其實從樹兒剛出生，他就是一個稱職的爸爸。

給孩子換尿布、喂奶、洗澡、剪指甲、梳小辮，他樣樣都手熟；

他和樹兒之間有獨有的溝通語言，兩個人會樂此不疲地玩在我看來挺無聊的游戲；

他會陪她追動畫片，不厭其煩地回答樹兒機械、重復、刻板的有關劇情的提問。

樹兒爸的自律和務實，也成了維持這個家不散掉的關鍵因素之一。

“我們自己先把自己保好，等她長大了，給她辦低保。

情況再好點，還能找到一份簡單的工作。

或者我退休在廠里當保安，讓她進廠，我帶著她干活，這樣生活問題就能解決了。

腦子有點不好不要緊，關鍵是學會節省，肯干活，性格不悲觀，才能活得好”。

這種對樹兒未來樂觀的看法與自閉癥家長圈里流行的“爸媽走出來，孩子有未來”的觀點不謀而合，多少撫平了我一貫的焦慮。

“我的女兒終于不再是對人類不感興趣的人機”

拿到評估師的“死刑判決”不久，我們就開始找康復干預機構，一打聽康復費用，一個月如果純自費需要六七千，我們手頭拮據只好去找親戚借錢。

對于占絕大多數的普通自閉癥患者來說，自閉癥的標簽意味著你將與其抗爭終身。

你必須學會與這個病共存，你要付出很大的努力才有可能“高度隱藏”在普通人群中。

這終身的抗爭不僅需要樹兒自己付出努力，更需要全家的參與。

從物質費用到精神陪伴，這是一條一旦走下去就沒法回頭的路。

2020年樹兒開始接受康復訓練。

2021年，我們選擇讓原本已達入學年齡的她，緩學一年，全天候在某精神病院下屬康復機構康復。

經過兩任康復師的教育打磨，樹兒逐漸從一塊頑石被打造成一塊初具雛形的璞玉。

我親眼見證到，樹兒說話的句子長度越來越長，她學會了識別喜怒哀樂等基本面部表情，她有了日月年、分秒時的時間概念，她能參與主題聊天，她能看片子猜測劇中人物的想法，她原先的不停自轉、轉動手腕的刻板行為消失了……

語言能力得到提升后，她的世界拓寬了，她有了強烈的聊天欲望，進而衍生出一點點的社交動機。作為自閉癥核心障礙之一的社交障礙，正在一點點被消除。

參與康復近5年，樹兒終于達到了對于普通孩子來說理所當然的社交水平，她變得不再懼怕同齡人，能夠被動參與同齡人的社交了。

由于她心智發育偏低，她和低幼年齡段的孩子玩耍更容易，鄰居家上幼兒園大班的男孩成了她的朋友。

我一度因為樹兒不在意別人的情緒，便把她當“樹洞”。樹兒七歲時，有一回我崩潰大哭不止，她凝視了我幾秒，說“媽媽不哭”。

那是她出生七年來，第一次和我有了明確的情感互動。從那時起，我再也沒有把我的女兒當成“樹洞”。我的女兒，終于不再是個對人類不感興趣的人機了。

和女兒一起上小學

雖然我和樹兒爸都不太懂自閉癥康復理論，但我們有一個樸素的想法：一個孩子從同齡人中學到的，一定比跟著大人學到的更多。會玩、肯玩的孩子，不至于太糟糕。

樹兒的康復一直比較順利，2022年9月，她成了一名普通公辦小學的小學生。我也成了全班唯一一位陪讀家長。一年級整個學年，我都可以自由出入學?！@已經是一所普校最大的開放尺度了。

陪伴樹兒的同時，我還扮演了“講解員”的角色，回答孩子們層出不窮的提問：“什么是自閉癥？”“樹兒的病能治好嗎？”“樹兒為什么會得這個??？”“她是傻子嗎？”……

上小學前，我一直擔心樹兒無法適應普通學校的生活，害怕她遭受校園霸凌。親身經歷陪讀后，我打消了許多疑慮。作為旁觀者，我看到了樹兒和普通孩子的真實差距，感受到了現行教育體制下老師和學生的內卷壓力，發現了普通學校開展融合教育的缺陷。

我也欣喜地記錄下班里其他普通孩子對樹兒從好奇、不理解到接納、包容、共處的全過程。我珍惜現在樹兒擁有上普校還是上特校的自主選擇權，我會陪伴她繼續探索融合教育的方方面面。普校融合為主，自閉癥康復為輔，在我看來是目前最適合樹兒的教育。

我期待經過后續康復，樹兒的語言準確度能越來越高，詞不達意的情況越來越少。期待有一天，她能夠不用再牽著我的手過馬路，獨立上下學，獨立坐公交去想去的地方；能夠學會量入為出的生活，找到興趣點并將其發展成職業。

養育樹兒，不是我單向的付出。通過與樹兒朝夕相處，我從朋友、普通孩子家長、老師們的肯定中找到了嶄新的自我價值。

樹兒的自閉癥成了治愈我雙相情感障礙的良藥。我和她之間是共同成長的師友，她不是我的翻版，她有屬于她自己腳下的路要走。

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四萬字陪讀日記，讓我找回自己

2023年12月，我經歷了較為嚴重的躁狂發作。幾乎每天白天泡咖啡館、夜里熬夜到兩三點，鍵盤敲得像彈鋼琴，一個月內寫出了四萬字的《陪讀日記》。經朋友推薦，這部作品被廣西師范大學出版社旗下的北京貝貝特出版顧問有限公司發起的2024年第四屆“不一樣的社會觀察”論壇看中，而后我決心把這部稿件擴充成一本書。我努力回憶樹兒小時候的樣子，翻找留存下來的各種記錄，寫下我這十年養育她的經歷。

過去十年，我雖然是全職媽媽，但我沒有虛度光陰。揭開傷疤的寫作本身就是一場艱苦卓絕而又痛快淋漓的治療，通過寫作《樹兒：我的女兒來自星星》，我找回了自己。但愿這本小書能給更多人帶去對生活的希望。

4萬字從未公開的陪讀日記

普通小學課堂里那些偏見與微暖

都在這本《樹兒：我的女兒來自星星》書籍里

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