VOL 3444

編者按

豆瓣評分高達9.5的韓劇《苦盡柑來遇見你》播出后，影迷們被電視劇中三代女性的代際托舉、在困境中的堅持和敢于掀桌子的勇氣等因素深深打動。

不少自閉癥孩子家長，也在這部劇里看見了自己三代人的影子。作家、自閉癥孩子媽媽張雁就是其中一員。追完劇后，她發出了靈魂拷問：

“如果愛純沒有生一個這樣爭氣的女兒，生的是一個有自閉癥的孩子，她要拿她的夢想怎么辦？她還能苦盡甘來嗎？”

愛純是韓劇《苦盡柑來遇見你》中的虛構人物，但我們的生活是真實的。

自從上世紀80年代國內診斷了第一例自閉癥病例以來，我們已經有四代自閉癥家長成長起來。我在采訪和寫作中國自閉癥群體生活故事的過程中，也接觸到各種不同類型的父母和家庭。

看劇的時候，我經常代入我和他們的現實生活，一時會心而笑，一時五味雜陳。

文 | 張雁

作家、教師，27歲自閉癥孩子樂漁母親

著有自閉癥兒童家庭為主角的書籍《蝸牛不放棄》

自尊自愛：“拿到屬于自己的票數”

愛純的媽媽光禮是一個拼命的女人。為了一家人的生計，她做海女，每天冒著生命危險潛在水下捕撈海鮮，總是最后一個浮出水面。

但是這樣一個做事奮不顧身的女人，卻在看到女兒給自己寫的詩時痛哭，說“像我這樣一無是處的媽媽”不配得到女兒全心的愛和孝敬——被傳統價值觀束縛的女性總是認為自己微不足道，她勇于為女兒爭取權益卻總是把自己放在一個非常卑微的位置上。

在我們的周圍，很多養育特殊孩子的母親也會有這種“不配得感”。一方面是覺得生了個殘疾孩子對不起家人，另一方面覺得自己孩子都這樣了，如果還能過得愉快一點，打扮得靚麗一點簡直是沒有心肝。

但是你把自己過成祥林嫂似的凄慘樣子，孩子會因此獲利嗎？老公會因此更愛你更心疼你嗎？

并不會。在我的周圍，陸續發生幾起星媽“被離婚”的案例。那些殫精竭慮甚至嘔心瀝血為孩子付出的媽媽，有的辭去了工作，有了熬壞了身體。但一有風吹草動，遇到的可能是背叛和遺棄。

與她們相反，愛純是一個高自尊的女性。她從小就品學兼優，一心力爭上游。詩歌比賽拿了第二名，她想做第一名。選班干部被有錢的同學擠掉班長的位子，她哭著去找老師說：“明明我才是得了37票（最高票）的！“

得益于媽媽全心全意的愛，愛純的配得感很高。她認為自己應該讀書，上大學，離開濟州島這個窮鄉僻壤，擺脫母親那種苦難卑微的生活；她認為自己應該上桌吃飯而不是伺候丈夫；她認為自己才是一家之主，因為船是媽媽和奶奶給她的錢買的；她認為自己能夠當魚會會長，因為她有能力為大家爭取利益……

結果，她不但能上桌吃飯，還能當家作主。她成了當地第一位女性魚會會長，她雖然沒能上大學，但堅持寫作，成長為一位作家……

“一只鳥站在樹枝上，它從不怕樹枝斷裂。因為它信任的不是樹枝。而是自己的翅膀?！?/p>

要想別人看得起自己，自己首先要看得起自己。好好愛自己、珍惜自己，這是愛純教給我們的第一個幸福秘訣。

勇于掀桌：在家庭里尋求支持與平衡

無數文藝作品都謳歌女性的“無條件付出不求回報”，似乎只有這樣做才算是一個道德楷模和賢妻良母。但它們都回避了一個真相：家庭是一種特殊的人際關系的集合，付出要求回饋才是正常的。單方面的犧牲，無條件無反饋的付出是不正常的，必然會損害當事人的身心健康，并導致家庭關系失衡。

與之相反的另外一種論調則是把家庭中的爭執看做古代大宅門的“宅斗”，強調要不擇手段地占上風，否則就會被“吃干抹凈”。

當你感到受到不公平待遇時，是挺身反抗還是忍辱負重顧全大局?

這其實并不是一個非此即彼的選項。因為生活是復雜的，人際關系也是復雜的。有人說“家是講情的地方不是講理的地方”我倒覺得，它是一個講求情理平衡的地方。一般的生活瑣事，不必斤斤計較，但涉及到重大利害關系時，必須堅持。

愛純開始嫁到梁家，也努力做個好妻子好媳婦，受到委屈最多背后和丈夫抱怨幾句。幸好老公百分百支持她，經常為她出頭。女兒金明受到重男輕女的婆婆、太婆婆歧視，她盡量用平和的方式為孩子爭取最好的生活和教育。

只有當兩代婆婆要讓金明像光禮那樣當海女時，愛純終于爆發，一把掀翻了供桌——她的勇敢堅持為女兒打開了通往自由的上升通道。

因為有了一個特殊的孩子，很多星媽會下意識地回避家中的分歧和爭吵。寧可以忍耐和讓步來換取相安無事。

甚至當另一方做出損害家庭損害妻子的事情也一忍再忍，只要不離婚一切都可以接受，只為給孩子一個完整的家和更多的資源支持。但通常這種忍辱負重并不能帶來對方的體恤和悔改，只是把自己的軟肋暴露給對方，讓他更加肆無忌憚。

表面相敬如賓的家庭未必是幸福的，吵吵鬧鬧是生活的一種常態。分歧和爭執并不會動搖家庭關系的基礎，一方無原則妥協，一方拒絕溝通獨斷專行才會讓家庭陷入困境。

堅持己見，不要害怕提要求，因為這是你的權利。這是愛純教給我們的第二個秘訣。

從托舉到協力——生生不息的力量源泉

“姥姥在海里游，媽媽在地上跑，我才能在天上飛。”這是愛純的女兒金明的感悟。

十多年前，我因為生育二胎辭去工作，不但沒收入還要自己交社保。有一年春節，媽媽偷偷塞給我一個紅包，對我說：“還是要去工作。女人有工作有工資不用手心朝上（跟老公要錢）才硬氣。”

我的媽媽沒有留給我一條船，但是她帶給我獨立自強的人格力量，深深植根在我的心中。

比較不幸的是，我們沒有生一個“能在天上飛”的兒女，我們生的是一個特殊孩子。無論我們如何努力托舉，他也不可能出人頭地飛黃騰達，能生活自理就不錯了。

這是我們心中永遠的痛。那些不能實現的夢想，那幾代人奮發向上的躍遷通道，就在我們這兒猝然折斷，再也沒有希望復活了。

等等，父母養育我們，是為了讓我們生活幸福還是成全他們的臉面光宗耀祖？

我們養育兒女又是為了什么？

我一直不喜歡“托舉”這個詞，它有一種自我犧牲自我感動的苦情味兒，好像父母對孩子就是一種單方面的付出。而且這個托舉一定是向上的，要把孩子弄到自己所不及的高處。

但是孩子是獨立的個體，他們有自己的人生要過。如果他就是沒辦法呆在你中意的那個高處，你還托不托舉不舉？你應該怎么托？往哪兒舉？

我養育了兩個男孩。一個是自閉癥孩子，一個是普通的孩子。

在養育兩個孩子的過程中。我體會過養育成功的喜悅，也有過托舉失敗的痛苦。但最終我明白了一件事：與其一廂情愿地托舉他到你以為的高處，不如設身處地想一想：他能夠在什么樣的環境當中感到自由自在并發揮出自己的潛力？

與名校、優生、高績點相比，更重要的是你和孩子心靈相通。與單方面的托舉相比，更適切的是你們達成共識，協力謀求發展。

特殊孩子也是一樣。我家樂漁雖然是個中低功能的孩子，但他包攬了我家“倒垃圾”這項家務，又學會了從洗衣機里把衣物拿出來晾曬。

在慧靈家合這個社區家庭里，他和伙伴們一起為老師幫廚，擺桌，洗碗。有的學員還學會了炒菜，采買。他們不是在單純享受別人的供養和服務，而是作為家庭的一員參與分工合作。

有付出有回饋，有勞作有享受，這才是一個人應該過的生活。也是一個家庭長期幸福的保障。

以共識和協力代替單方面的托舉，這是讓我們幸福的第三個秘訣。

附記：

1960年3月，當愛純的媽媽光禮在海里冒著生活危險潛水捕撈鮑魚的時候，我的媽媽正在做臨時工。

由于60年代初的災荒和經濟困難，爸爸媽媽所在的國營電廠大批裁員，很多與媽媽同時進廠的年輕工人都被動員回鄉，時稱“下放”。

據說那幾年大約有二千萬人被下放。剛結婚不久的媽媽為了養活自己，為了留在城里和爸爸繼續生活，到處打零工。抬預制板，背水泥袋……什么苦活累活都干，一天卻只能掙塊八毛錢。

堅持了幾年以后，廠里為這些職工家屬另行開辦了一個加工廠，她成了“家屬工”，一直干到退休。幾十年的辛勤勞作使她落下了腰疼腿疼的毛病，她還受過工傷，右手食指明顯比左手短一截。

三月下旬，我的媽媽去世了。在她那個時代，養育孩子不叫“托舉”，叫“拉扯”。

這是一個非常生動的詞，你可以想象一家大小在趕路，大的拉著小的，小的扯著大的。在人生的路上，我們都是趕路人。

所以不存在從下向上的“托舉”，而是大家一起經歷一段旅程。經歷所有的風霜雨雪，悲歡離合。

中間我們長大了，不再需要父母拉扯，我們也能為家庭出力。后來我們有了自己的小家，有了孩子就去拉扯孩子。等到父母老了，輪到我們攙扶他們。步子慢下來，然后終有一天彼此失散。

或許，這才是人生的本來面目。

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