編者按：

當(dāng)我們談?wù)摗昂煤没钪保覀兙烤瓜肓男┦裁矗渴聦?shí)上，我們不應(yīng)僅將目光局限于生命長(zhǎng)度的延續(xù)，更應(yīng)深切關(guān)注晚期肺癌患者那些隱匿于日常、卻如影隨形的生存困境。對(duì)他們而言，“好好活著”是奢望中的微光，因疾病帶來(lái)的無(wú)形重壓讓每一天的舒適都顯得彌足珍貴。唯有當(dāng)這份日常的舒適得以維系，患者方能以堅(jiān)韌之姿走完治療全程，讓“長(zhǎng)生存”的愿景成為可能；也唯有在日復(fù)一日的安穩(wěn)中，他們的心靈方能尋得救贖的縫隙，重拾生活的勇氣與尊嚴(yán)，最終讓生命重新?lián)肀欠菥眠`的、真實(shí)的煙火氣。

醫(yī)者之眸

時(shí)光回到2020年：

34歲，那本應(yīng)是青春正好、肆意綻放的年紀(jì)，她的人生畫(huà)卷才剛剛鋪展，未來(lái)滿(mǎn)是無(wú)限可能?？擅\(yùn)卻在此刻露出了猙獰的面目。

她，一位年輕的女性，只是因突如其來(lái)的劇烈頭痛、惡心、嘔吐就診。然而，檢查結(jié)果如同一道冰冷的判決--顱內(nèi)多個(gè)占位，周?chē)[嚴(yán)重，腦中線(xiàn)偏移，腦疝的風(fēng)險(xiǎn)如高懸的利劍，隨時(shí)可能落下。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)生們：“這病太棘手了，我們實(shí)在沒(méi)辦法，你去天壇醫(yī)院看看吧?！?/p>

圖 2021年4月患者基線(xiàn)頭MRI：左側(cè)丘腦、雙側(cè)大腦半球皮層下多發(fā)占位性病變（左右滑動(dòng)）

她帶著一絲希望，來(lái)到了天壇醫(yī)院，來(lái)到了神經(jīng)外科。這里，是無(wú)數(shù)人眼中的生命希望之地。可命運(yùn)似乎還不肯放過(guò)她。多個(gè)病灶，且較大的責(zé)任病灶像一顆定時(shí)炸彈，一旦手術(shù)，不僅難以完全清除，還可能讓她陷入功能喪失的絕境，原本鮮活的生命，可能會(huì)在手術(shù)后變得殘缺不全。

在醫(yī)生綜合評(píng)估后建議轉(zhuǎn)診到腫瘤內(nèi)科。于是，她在愛(ài)人、老父親以及特需診區(qū)護(hù)士的陪診下，轉(zhuǎn)診至天壇醫(yī)院腫瘤內(nèi)科。從天壇醫(yī)院神經(jīng)外科到腫瘤內(nèi)科，距離明明那么近，可伏在老父親后背上的她，卻感覺(jué)這段路仿佛怎么也走不到頭，漫長(zhǎng)無(wú)比。

接診的正是李曉燕主任，鑒于患者病情緊急，李主任當(dāng)即安排其入院接受治療。在入院后，團(tuán)隊(duì)一邊針對(duì)癥狀進(jìn)行相應(yīng)治療，一邊緊急安排穿刺活檢以明確診斷。最終查到EML4-ALK V3a融合，鑒于她還年輕且診斷明確，李主任便為她使用了阿來(lái)替尼。

圖 2021年6月、2021年9月以及2024年6月患者復(fù)查頭MRI：左側(cè)丘腦病灶明顯退縮，部分病灶消失（左右滑動(dòng)）

李曉燕主任：當(dāng)時(shí)，我印象非常深刻，因?yàn)樗挥?4歲。

時(shí)至今日，她接受治療已四年有余。如今，她在東北的一座城市經(jīng)營(yíng)著一家農(nóng)家樂(lè)，日子過(guò)得充實(shí)又美好，和常人一樣工作生活。第三次復(fù)診時(shí)，她基本上已無(wú)明顯癥狀。

李曉燕主任：下次復(fù)查，你都可以跑步進(jìn)來(lái)了。

積極接受一線(xiàn)治療后，讓她這位初診時(shí)癥狀嚴(yán)重的腦轉(zhuǎn)移患者不僅迎來(lái)了長(zhǎng)期生存的希望，更實(shí)現(xiàn)了無(wú)疾病進(jìn)展的理想治療狀態(tài)。現(xiàn)在想來(lái)，患者的腫瘤分型、伴隨疾病、腫瘤負(fù)荷情況，以及長(zhǎng)期用藥的安全性與院外副反應(yīng)管理等因素，無(wú)一不是用藥選擇時(shí)橫亙?cè)谇暗碾y題。然而，李主任憑借豐富的用藥經(jīng)驗(yàn)，撥開(kāi)重重迷霧，做出了精準(zhǔn)抉擇。

李曉燕主任：我們希望ALK陽(yáng)性晚期肺癌患者都能像高血壓、糖尿病患者一樣，實(shí)現(xiàn)便捷、長(zhǎng)期的疾病管理，患者只需按時(shí)服藥，便能掌控病情。

命運(yùn)或許會(huì)在某個(gè)階段跟一個(gè)人開(kāi)殘酷的玩笑，但請(qǐng)相信，它不會(huì)一直對(duì)一個(gè)人不公。這位年輕女性，自從積極接受治療后，命運(yùn)便悄然為她撥開(kāi)了陰霾。治療的日子里，她沒(méi)有遇到太大的波折，沒(méi)有經(jīng)歷藥物不良反應(yīng)而被迫停下治療的腳步，也沒(méi)有經(jīng)歷治療中斷的無(wú)助時(shí)刻。

還記得她入院時(shí)，或許還帶著些許忐忑與不安，可等到出院那天，她已經(jīng)能邁著輕快的步伐，自己走出病房，去擁抱外面那片嶄新的天空。回到家中，家人圍在她身邊，眼中滿(mǎn)是驚喜與欣慰，他們真切地感受到，她的每一天都在變得更好。更讓人暖心的是，她所用的藥物被納入了醫(yī)保范圍，像是命運(yùn)額外給予的一份溫柔饋贈(zèng)，讓原本可能沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)變得不再那么難以承受。

李曉燕主任：當(dāng)初病情那般兇險(xiǎn)的患者，如今已平穩(wěn)度過(guò)4年，成為一個(gè)簡(jiǎn)單的病例，得益于藥物對(duì)于疾病的高效控制。我們希望所有ALK陽(yáng)性患者都能如她一般，都有這樣一個(gè)又簡(jiǎn)單、又長(zhǎng)效、又低毒的康復(fù)之旅。

起初，每次復(fù)查她都如臨大敵，滿(mǎn)心緊張，生怕檢查結(jié)果顯示病情又有進(jìn)展。然而，時(shí)光悄然流逝，當(dāng)她回首過(guò)往，發(fā)現(xiàn)自己竟已波瀾不驚地走過(guò)了4年。如今，她開(kāi)始思索，自己是否已然痊愈，又是否真的可以放下病人的身份與心態(tài)，畢竟治療過(guò)程毫無(wú)副反應(yīng)，生活也漸趨平靜。她現(xiàn)在可以樂(lè)觀(guān)的去期待未來(lái)的5年、8年、10年……

李曉燕主任：這是藥物的力量，也是時(shí)間的見(jiàn)證——“疑難病例”真的可以變成“簡(jiǎn)單病例”。

“最讓我觸動(dòng)的一點(diǎn)是，ALK陽(yáng)性患者經(jīng)治療后，真的能從健康人的視角去思考問(wèn)題，這是在其他肺癌亞型中很難見(jiàn)到的。希望再過(guò)幾年，ALK陽(yáng)性患者能徹底忘卻自己晚期肺癌患者的身份，甚至把ALK抑制劑這類(lèi)藥物當(dāng)作日常所需的維生素，只是每天例行服用罷了?！崩钪魅我馕渡铋L(zhǎng)地說(shuō)。

ALK陽(yáng)性患者普遍較為年輕，相較于整體肺癌患者，他們的年齡要年輕十多歲。這個(gè)年紀(jì)正是人生中的黃金時(shí)期，在單位他們是業(yè)務(wù)骨干，在家庭里他們是頂梁柱。他們往往無(wú)暇顧及自己，而是需要繼續(xù)承擔(dān)起照顧他人的責(zé)任。因此，對(duì)于這類(lèi)患者而言，腫瘤治療中的“高質(zhì)量”與“長(zhǎng)生存”目標(biāo)，是相輔相成、缺一不可的。

李曉燕主任：疾病不應(yīng)成為患者的沉重負(fù)擔(dān)！當(dāng)疾病得到有效控制，患者應(yīng)能重歸往昔的社會(huì)與家庭生活，應(yīng)都能實(shí)現(xiàn)“高質(zhì)量的長(zhǎng)生存”。

在腫瘤內(nèi)科，「她的故事」只是是萬(wàn)千星辰中的一顆，而"高質(zhì)量生存"的曙光正連成璀璨銀河。

讓我們靜心聆聽(tīng)，下一個(gè)生命的贊歌。

患者之聲

確診肺癌前，66歲的她察覺(jué)自己日漸消瘦，就醫(yī)檢查竟已是晚期——原發(fā)灶不僅侵襲肝臟，更導(dǎo)致縱隔淋巴結(jié)腫大。PET/CT掃描結(jié)果令人揪心：癌細(xì)胞已全身轉(zhuǎn)移。

在那種情況下，她說(shuō)：“……完了?！?/p>

2020年的春寒料峭里，春節(jié)的余溫還未散盡，她便心急如焚地踏上了北上求醫(yī)的路，直奔北京天壇醫(yī)院腫瘤內(nèi)科?；驒z測(cè)的結(jié)果像一塊沉甸甸的石頭，壓在心頭，而李曉燕主任在仔細(xì)研讀那份報(bào)告后，眼中閃過(guò)一絲篤定——ALK陽(yáng)性，這個(gè)關(guān)鍵指標(biāo)如同黑暗中的一絲微光，指引著主任為患者量身定制了阿來(lái)替尼的用藥方案。然而，當(dāng)那張承載著希望的處方箋遞到她手中時(shí)，主任的話(huà)語(yǔ)卻輕得像一陣風(fēng)：“先回家按時(shí)服藥，有情況隨時(shí)聯(lián)系?！本燃比缇然?，當(dāng)晚她便迫不及待地口服藥物治療了。

命運(yùn)似乎總在不經(jīng)意間展露溫柔。令她意外的是……

“沒(méi)想到那天晚上吃完就有效果。第二天我腹部就不疼了，渾身輕松得像沒(méi)事人一樣。第二天我就去公園溜達(dá)玩兒去了，第六天還出門(mén)旅游了。在吃藥的一個(gè)月期間，因病魔暴瘦的身體逐漸恢復(fù)正常體重，身體一天比一天好。剛開(kāi)始這藥完全沒(méi)副作用，后來(lái)稍微有點(diǎn)便秘，但不影響正常生活?！彼豢伤甲h道。

從2020年確診始，五年時(shí)光倏忽而過(guò)。期間她遭遇新冠侵襲，高燒中肺癌陰影趁機(jī)作祟，所幸疫散云開(kāi)時(shí)，肺疾亦未興風(fēng)作浪。2025年新春將至，甲流又至，高燒如野火掠過(guò)肺腑，待得熱退炎消，今年三月復(fù)查竟見(jiàn)肝肺皆現(xiàn)鈣化星芒，結(jié)節(jié)漸隱，諸項(xiàng)指標(biāo)歸復(fù)尋常。復(fù)查肺CT時(shí)，發(fā)現(xiàn)腫瘤病灶竟已完全消失。

回首向來(lái)蕭瑟處，輕舟已悄然穿越千重浪。她感慨道：“剛確診那會(huì)兒，我都打算放棄治療了?！?/p>

是她兒子執(zhí)意堅(jiān)持，帶她前去就醫(yī)。未曾料到，治療效果竟如此顯著。起初，她連樓梯都上不了，走幾步路就氣喘吁吁，而如今病情一直保持穩(wěn)定。直至現(xiàn)在，她始終未更換治療方案。

她回憶道：

"剛查出肺癌時(shí)，面對(duì)我的情況，地方上的醫(yī)生都說(shuō)沒(méi)必要再治了。親戚們也都勸我，說(shuō)出去玩玩、看看風(fēng)景得了，別折騰了。他們沒(méi)明說(shuō)，但意思我明白，就是擔(dān)心人財(cái)兩空。我當(dāng)時(shí)心里也沒(méi)底，覺(jué)得就這么算了。可兒子不依，堅(jiān)持帶我來(lái)北京試試，說(shuō)不能放棄希望。到了北京后，主任建議用藥治療。沒(méi)想到，吃藥當(dāng)天，我就感覺(jué)肚子里的“蛔蟲(chóng)”被打掉了，癥狀立刻就緩解了。藥物見(jiàn)效后，我整個(gè)人精神多了，心里頭也亮堂了，堅(jiān)信自己能挺過(guò)這一關(guān)，一定能好起來(lái)?！?/strong>

“現(xiàn)在啊，我重新過(guò)上了正常日子。我不僅能打工賺錢(qián)，還能騎共享單車(chē)到處跑呢！剛開(kāi)始恢復(fù)的時(shí)候，干活確實(shí)有點(diǎn)吃力，騎車(chē)還摔過(guò)跤。但慢慢地，我越騎越穩(wěn)，身體也越來(lái)越棒。我可不想被當(dāng)成病人看待，家里的活兒我都能干，做飯、洗衣、收拾屋子，一樣不落。我要好好活下去，不辜負(fù)兒子的堅(jiān)持和這份來(lái)之不易的健康?！?/p>

“我現(xiàn)在已經(jīng)66歲了，最大的心愿就是好好活著，守好家，讓兒子放心上班，多陪他幾年。我也一直在關(guān)注癌癥治療的新進(jìn)展，看到新聞或手機(jī)上說(shuō)有不少新的治療方法在研發(fā)，將來(lái)癌癥有可能根治。我在等那一天，所以我現(xiàn)在一定要好好活著。"

得益于患者及其兒子對(duì)治療方案的堅(jiān)定信任與依從，讓這位肺癌晚期的她，奇跡般地以高質(zhì)量的生活狀態(tài)度已度過(guò)了五年時(shí)光。

她也為正在抗癌的每一位患友留下了想說(shuō)的話(huà)：剛得知自己患上癌癥時(shí)，很多人都會(huì)感到絕望，仿佛世界末日來(lái)臨。但在2025年的今天，這種心態(tài)已經(jīng)過(guò)時(shí)了?，F(xiàn)在的治療方法，特別是靶向治療，非常精準(zhǔn)有效。因此，我想奉勸各位患友，一定要保持信心，相信自己的身體，積極努力治療。要相信新研發(fā)的藥物和先進(jìn)的醫(yī)療水平，不要輕易放棄。

至此，她們的故事暫告一段落，余韻悠長(zhǎng)，留給我們了無(wú)盡的遐想與期待。

在此，我們也致敬每一位勇敢抗癌的患友，愿你們一路披荊斬棘，終能收獲“高質(zhì)量、長(zhǎng)生存”的美好愿景！得償所愿，健康常在！

小結(jié)

當(dāng)這兩位主人翁的故事緩緩落下帷幕，我們看到的不僅是他們個(gè)人命運(yùn)的轉(zhuǎn)折，更是無(wú)數(shù)晚期肺癌患者希望之光的映照。好好活著，這一簡(jiǎn)單而深刻的愿望，在他們身上得到了最生動(dòng)的詮釋。而在這世間，好好活著的不止他們，每一位在抗癌路上堅(jiān)韌前行的患者，都在用自己的方式書(shū)寫(xiě)著生命的奇跡。讓我們共同祈愿，這份對(duì)生命的執(zhí)著與熱愛(ài)，能跨越重重困境，讓更多人擁抱“高質(zhì)量、長(zhǎng)生存”的溫暖曙光。

審校：Leon

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