漸凍癥,一種讓人逐漸失去活動能力的神經系統退行性疾病,給患者及其家庭帶來了巨大的挑戰。在與疾病的抗爭中,除了積極的治療和康復訓練,避免一些日常 “小疏忽” 也至關重要。這些看似微不足道的細節,可能會對患者的病情產生重大影響,以下是漸凍癥患者不可輕視的三大雷區。
一、飲食失衡
漸凍癥患者由于吞咽困難等問題,容易出現飲食失衡的狀況,這可能導致營養攝入不足,進一步削弱身體的抵抗力和肌肉功能。
營養不均:
患者可能會因為吞咽困難而挑食或過度依賴流食,導致蛋白質、維生素等營養攝入不足,免疫力下降,加速身體機能衰退。因此,要確保飲食的多樣性,增加魚肉、蛋類、蔬果等富含蛋白質和維生素的食物攝入。
對于吞咽困難者,可將食物制成半流質或糊狀,如米糊、藕粉、肉湯等,以減輕吞咽負擔,同時保證營養的攝入。
當患者吞咽困難嚴重時,應考慮鼻飼或胃造瘺等方式,確保營養的持續供給。
刺激性食物:禁食辛辣、油膩、生冷等可能刺激腸胃的食物,以防引起不適,加重病情。
二、缺乏運動
漸凍癥患者因行動能力受限,常被迫久坐或臥床,缺乏運動會進一步加劇肌肉萎縮和血液循環障礙,甚至導致關節僵硬,嚴重影響患者的身體機能和生活質量。
適度運動的重要性:適度運動能延緩肌肉退化,提高免疫力?;颊呖梢悦刻爝M行一些簡單的活動,如肢體伸展等,家屬也可以輔助患者進行肢體伸展,保持肌肉彈性。
過度靜養的危害:長期臥床會導致關節攣縮、壓瘡和心肺功能下降,但盲目運動可能加重肌肉負擔。因此,在康復師的指導下,進行適度的阻抗訓練和呼吸肌鍛煉是十分必要的。例如,利用彈力帶進行未受累肌肉的輕度抗阻運動,通過吹氣球、使用呼吸訓練器增強膈肌力量,延緩呼吸功能衰退。
三、心理壓力過大
漸凍癥患者常常會陷入抑郁、焦慮等負面情緒中,而負面情緒會擾亂內分泌和免疫系統,加速病情進展,其危害不容小覷。
情緒管理:家人和醫護人員應提供心理支持和理解,幫助患者調整情緒,保持積極心態。鼓勵患者通過聽音樂、看書、與家人朋友交流等方式緩解壓力。
心理干預:鼓勵患者參與心理輔導和康復治療,如認知行為療法、音樂治療等,以減輕心理壓力和焦慮情緒。同時,患者應避免獨自活動,與親朋好友保持聯系,增強社會支持感。
病友互助:加入病友互助小組,讓患者能夠彼此關愛、鼓勵,共同面對疾病挑戰,從而更好地應對心理壓力。
總之,漸凍癥患者在日常生活中要避免飲食失衡、缺乏運動和心理壓力過大這三大雷區,同時在專業醫生和康復團隊的指導下,進行科學的護理和康復訓練,以延緩病情進展,提高生活質量。
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