32歲的劉開心，已經9年沒吃飯了?！拔赴c”多年，她通過鼻飼來獲取營養、維持生存。

作為EDS（全稱Ehlers-Danlos Syndrome）罕見病患者，劉開心自稱是個“質量不太好的人，出廠設置不完善”。事實上，由于先天性結締組織發育不全，她容易受傷、生病，做過70余次空腸營養管置入術，離不開心臟起搏器和輸液港。在去年，她的體重只有31公斤。

命運的殘酷早在出生時就埋好伏筆，但勇敢的人不會自哀自憐。生病是既定事實，劉開心選擇接納疾病、全心生活。她沒有因為每個月要收到3-8張病危通知書就放棄工作，也不會為了不知何時到來的死亡完全陷入恐懼。

普通人生病非?，F實而真切，要忙著掙錢來治療，忙著安排好當下生活。他們沒有太多時間出現在真人秀里，沒有足夠治病和活下去的積蓄。在這里，生活就是生活，分為活著和死亡。

劉開心就是一個生病的普通人，只是正好有著許多特別的故事。

我們認識劉開心，因為她是個罕見病患者。

央美本科，紐約大學碩士，上市AI公司CEO助理，是她的另外一重身份。

一邊是未知的病情，一邊是光鮮的履歷，構成了強烈的反差。但在標簽之外，未確診前，她和普通人一樣生活了二十多年，只是身體不夠健康，生活仍在繼續。

1993年山東煙臺，劉開心出生于一個教職工家庭。父母給她取名“劉開心”，希望她能人如其名、開心就好。

嬰幼兒時期的劉開心，就已經呈現生病的癥狀。按她自己的話說，因為不好喂養，只能吃流質或半流質進食，在出汗或者流淚時會因為過敏起疹子，皮膚脆薄容易受傷，關節易脫臼，消化功能和心臟都不是很好。

小小的身體上毛病不斷，但是一直沒能確診病因。滿懷擔憂的父母并沒能意識到問題的嚴重性，他們以為“長大就好了”，不厭其煩地帶著孩子看病和治療，但是沒有結果。

小時候的劉開心，在媽媽陪伴下玩耍

10歲后，劉開心的身高和體重就不再變化，仿佛被時間凍住了。

小時候的劉開心，在半夜疼醒時會坐起來，看著黑漆漆的窗外獨自發呆。她說不出哪里不舒服，也沒想到要找爸爸媽媽去醫院。健康對小孩子而言是個抽象的概念，遺憾的是劉開心無緣體驗。

她曾經以為，每個人都是會疼和難受的，由于不知道別人的感受，只覺得是自己不夠堅強。然后日子一天天耽誤下去，劉開心的身體開始出現消化道出血等更嚴重的并發癥。她成了個“矯情的嬌氣包”，繼續過著脆皮但能忍的生活。

到了高中，劉開心在原本班級遭受了霸凌，在高二轉向藝體部。當年只招美術生，她只能撿起僅在3歲時學過2個月的畫畫。好在美術班的專業課完全免費，只有畫材和集訓需要花錢。

因為專業課起步晚，劉開心只能拼命練才能跟上，她知道自己畫得沒那么好，勤能補拙。由于視力較差，她過不了部分繪畫專業的體檢，去不了自己最喜歡的專業，好在成績優秀，文化課優勢比專業課更大。

2011年，劉開心考入中央美術學院，攻讀藝術管理專業。

2015年本科畢業后，她前往紐約大學留學。申請的11所學校里，她拿到9個offer。

在外留學時的劉開心

同年夏末，劉開心在美國做了基因檢測報告，被確診為EDS（Ehlers-Danlos Syndrome，即埃勒斯-當洛綜合征），又稱先天性結締組織發育不全綜合征，癥狀包括皮膚過度伸展、關節松弛、消化道癱瘓、心臟問題、免疫系統異常等等，嚴重性因人而異，目前無藥可治。

發病率極低的罕見病，落在具體的人身上就是100%。22歲，劉開心終于知道自己的身體怎么了，原來不是矯情和脆弱，是身體一直在生病和自我療愈。

紐約留學期間，劉開心的身體一直處于多器官受累狀態，狀態越來越差。消化道衰竭，她不能再進食人類食物，只能和鼻飼管、營養液作伴。因為身體不佳，她被強制休學一年。

2016年，23歲的她開始使用心臟起搏器來維持心臟泵血。

2018年，劉開心從紐大畢業。此前她在ICU躺了二十多天，在過渡病房寫出了畢業論文。

她深知社會對病人設置的隱性壁壘。找工作時，劉開心提前拔掉了鼻飼管和留置針，但面試時選擇了坦誠以告。她最終還是獲得了這份工作。

劉開心為此感到慶幸，確診后的經濟獨立，意味著能獨自負擔所有的醫療費用。

時至今日，她還是個脆皮的上班族。獨居在北京，有情況要自己打120急救電話。

劉開心和她的小狗

劉開心和其他健康的女孩一樣，對美好的事物情有獨鐘。她愛曬太陽，養貓養狗，約克夏小狗女兒叫Harper，貓咪弟弟名為Gino；她照常生活、享受戀愛，不能吃飯也要和朋友出門聚餐；她很愛美的體驗，喜歡美食、畫畫和盤手串，發視頻帶特效濾鏡，總在分享電影和脫口秀。

就像她自己說的那樣，“不知道該怎么辦的時候，就先不要慌張。高高興興的該干嘛干嘛?！?/p>

活到三十多歲，是劉開心之前沒有想過的。被病痛禁錮，她的生命并不以年計算。

這場病帶來新舊交替的并發癥，舊的不去新的又來，劉開心一直適應各種疼痛，眼睜睜看著“所有的器官，所有的功能，在一點一點地被掠奪”，她知道是罕見病在身體里侵略，但束手無策。

人并不總是樂觀的。明明已經遵照醫囑，砸鍋賣鐵治病，但劉開心還是好不了，只能看著身體越來越糟糕。只是劉開心選擇了樂觀，如果沒有未來，那就珍惜當下。

在社交平臺的簡介上，劉開心自稱為“全職病人，兼職社畜，野生藝術家”，現在或許還要加上“網絡名人”。

2023年2月28日，是第十六屆世界罕見病日。劉開心在社交平臺上傳視頻，本意是記錄和分享生活，結果意外爆火。接受善意的同時，她也看到了不少惡意評論，輕則調侃疾病，重則問候父母。

網絡就像一把雙刃劍，在帶來流量紅利的同時，裹挾著人性的陰暗面。

劉開心畫的斑馬

2023年3月10日，被看到的劉開心實現了自己的夢想。在畫畫的第14年，她在北京舉辦了自己的畫展【UNFINIshed 待敘】，意為“一切都未完待續，一切都綿延不絕”。

在個人展上，她用繪畫來表達自己的疼痛、抵抗和希望。劉開心不想美化苦難，借著手中的畫筆，她想表達一些真正屬于自己、屬于罕見病患者的情緒。

醫學上有句諺語，“When you hear hoofbeats, think horses, not zebras”（當你聽到馬蹄聲，理應想到馬，而非斑馬）。意思是在診斷疾病時，優先考慮更常見的解釋，而不是罕見病。

所以劉開心畫斑馬，為了被忽視的罕見病群體，為那些“被隔絕在健康世界之外”的人。

5月25日，央視新聞發布了有關劉開心的文章和視頻，讓更多人關注到了這個女孩。次日，劉開心更新首條微博。不到兩個月，粉絲數達到了12.7萬。

她開始在各大平臺更新，和網友分享與疾病相處的經驗與感受，分享平常簡單又快樂的生活，告訴大家她做了什么、是否平安、最近有無什么好事發生。有人夸她勇敢，有人質疑作秀，劉開心成了網絡時代的一面鏡子，每個人都只想在里面看到自己。

在自敘的文字里，劉開心說不甚喜歡流量，不喜歡剪視頻和被采訪。身處話題中心，她不想當那個被圍觀的異類，人和人之間應該保留最起碼的邊界感。

劉開心在社交平臺上發布的聲明

2024年4月，由于被熱心網友擅闖病房，劉開心宣布賬號暫時停更，兩個多月后才回歸。同年，她再次被疾病奪走了器官，確診腸衰竭。

2025年2月，劉開心推出了自己人生中的第一本書《愿你可以自在張揚》。就像這本書的名字，她喜歡自在和張揚這兩個詞：“無論健康或疾病，快樂或者悲傷，都沒有辦法阻止我們成為自在的張揚的生命”。

在這本書里，她分享了自己的詩歌、畫作、故事，還有種種溫柔的思緒。她的文字和人一樣，像水一樣自然流動，沒有什么慷慨激昂，也沒有傷春悲秋。

3月，她接受了自媒體人全嘻嘻的采訪，透露了生活近況。在視頻發出后，她反復觀看，感謝對方看到“作為‘人’的我”，而不再只是作為“病人”。

世界不會因為一個人生病停止運轉，但這個人會，病痛掠奪身體的同時，也在搶奪“病人”的話語權，別人會關心病況，期待你像個病人，然后忘記你本擁有真實鮮活的個性。

劉開心可能已經厭倦了反復闡述自己的病，她還有很多別的快樂可以分享。

剛過去的32歲生日，她買了漂亮的蛋糕吹蠟燭，因為缺氧沒吹滅，但配文還是熱情洋溢的——“生活好極了，一點都不可怕”。

這場病并沒有打破劉開心的生活軌跡。

她堅持求學，照常工作，和父母約法三章：“我照顧他們的女兒，他們照顧我的父母”。每個人的生活都不會因為生病而停止，還是要笑、要鬧、要工作，幾十年如一日。這一點，劉開心從小就知道。

但那時候的她并不幸福。和很多東亞女孩一樣，劉開心敏感早熟，不被長輩喜歡，又困在未被確診的疾病和周遭人的惡意里，獨自吞咽下了不開心的童年。

小時候的她一直是乖乖女，努力讓所有人都滿意。青少年時期的她會焦慮，會體諒父母的難處，生病不敢講，壓力也埋在心里。作為一個經常生病的人，她非常害怕自己成為家人的負擔，所以不敢表達自己的真實需求。

為了取悅大人、少受幾句責備，不能正常進食的劉開心會用盡全力吞咽食物，卻總是被指責敏感矯情，脆弱的身體難以給出有力的辯解。她想成為大家口里“省心的好孩子”，但總是充滿無力感，一直到成為“大人”，才真正掌控了自己的生活。

她一度以為世界上只有兩個國家：中國和外國。隨著慢慢長大，劉開心才知道原來不是這樣，這個世界比想象中更復雜更豐富，人也不是只有好人和壞人。但是她每天都活得很精彩，每天都充滿期待，誰知道會不會還有什么好事發生呢？

劉開心在書里放了媽媽的畫像

在這趟病痛苦旅上，父母更像是她短暫的同行人。他們并不完美，但總是女兒前進的后盾。

這是一個嚴苛的家庭。小時候的劉開心只有周末被允許看20分鐘電視，爸爸會因為在文具盒里發現棒棒糖暴怒質問，媽媽生氣時也會大吼“一天到晚說疼疼疼，你哪天不疼再來告訴我！”他們會把劉開心的玩具望遠鏡直接送給鄰家弟弟，說：“你也沒那么喜歡吧？這本來就是男孩子玩的東西，你能不能懂事一點，別總是那么小氣。”

父母總是忘了他們原本只想要孩子“開心”，而不是一個完美的小孩兒。

但同樣也是他們，給了劉開心足夠的愛與支持，幫她成長為一個強大的人。

他們帶著她奔波治病，當地醫院、玄學偏方都試過，總是無果而返。

小時候的劉開心要去上小提琴課，媽媽會說“你今天不想去，我們可以不去的”，爸爸也會給她讀睡前故事，讓她多讀書多了解這個世界。

拉小提琴的小開心

以前經常去醫院換藥，稍不留神就整層皮膚揭下來，媽媽會為了不讓她哭，在傷口上用藥水畫一個小太陽。后來的劉開心自己學會了去藥柜翻找藥水，給自己畫個小太陽。

就這樣，父母呵護著脆弱的女兒長大，托舉她走向更大更遠的地方。

高中轉學美術時，母親支持劉開心，說學與美有關的東西符合她的性格，持反對意見的父親則更擔心藝術生不好養活自己。他只和女兒冷戰了一周，之后幫她削了千百支鉛筆，見證著她從山東高中走到北京的中央美術學院。

劉開心決定出國留學時，身體狀況已經不是很好。父母知道異國他鄉要獨自生活有多困難，但他們還是選擇放手，尊重女兒的決定。他們冒著失去孩子的風險，讓她去看更廣闊的世界。

劉開心說：“他們從來沒有因為我生病，就對我少一些期待，包括我要正常地讀書，即使請了很多假，還是要回學校上課。他們從來也沒有說，可能自己的孩子一生就要廢掉了，沒有這樣想過?！?/p>

爸爸會留著她6歲時的作文，她還保存著13歲時的試卷、22歲時的筆記。如果不能預見未來，至少這些印有時間刻度的物品，還是她回憶過去的坐標。

24歲那年，劉開心問爸爸：“該怎么辦呢？我都已經二十多歲了，還是一事無成?！彼玫降拇饛褪牵骸白鍪虑橹皇菫榱巳松粺o聊，并不一定非要把事情做成吧？”

劉開心30歲時，爸媽說如果她成長在一線城市或者醫療更發達的年代，那么會不會更早診斷更早干預，就不會拖到現在。她的回應是，假設不成立，珍惜當下就好。

劉開心在戶外

就像史鐵生在《我與地壇》里寫的那樣——“死亡是個必然降臨的節日，不必急于求成”。

劉開心不想把自己當成需要父母照顧的病人，她有自己的生活。她害怕疼痛、討厭死亡，放棄可以有很多原因，堅持只是因為想活著。

她也盼著能拔掉鼻飼管，這樣出門就不會有人盯著自己看，可以拍更美的照片。但是拔掉后體力會變得很差，甚至沒有力氣出門。

她說話時都要吞咽血，左邊起搏器、右邊輸液港，睡眠質量差每天清醒20小時，光是營養液日均花費180多元，不上班就沒錢輸液，45塊錢的鼻飼管本應每次更換，但她會為了省錢沖洗干凈重新用。

每天都很麻煩，很痛苦，但是活著就很幸福。

劉開心在新書腰封上寫：“痛苦不是全部，風浪可以吞沒我，也可以托起我”。她沒有自怨自艾，也不想假裝樂觀，只是接受自己生病了，然后去治，在生活的不確定性中尋找幸福。

每個人都終將離去，重要的是我們怎么活著。

部分參考資料：

1、全嘻嘻｜《我去了趟瑞士，但沒有選擇安樂死》20250307期

2、劉開心｜《愿你可以自在張揚》北京聯合出版公司2025年1月第1版

3、央視新聞｜《“我向來都在強者之列”》

4、央視新聞｜《不能永遠開心，那就永遠開闊》

5、央視新聞｜《“我懼怕死亡，更懼怕從未活過”》

6、中國青年報｜《“每天都在把自己打碎重組”：與罕見病相處30年》

圖片來源：

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