好幾天沒聽到蔡磊的動態(tài)了，這次他一露面，可真讓大家吃了一驚。

從這次他分享的內(nèi)容來看，他的精神面貌和普通人沒啥兩樣。

他的寶貝兒子“小菜籽”也難得出現(xiàn)在鏡頭前，完全看不出受到爸爸漸凍癥的影響。

小家伙一進(jìn)門，就像一陣風(fēng)似的，“嗖”地一下?lián)溥M(jìn)了蔡磊的懷抱。

蔡磊臉上的笑容，比任何商業(yè)成就都讓他感到滿足。

父子倆一起嬉笑打鬧，這種溫馨的畫面，讓多少人羨慕不已啊。

別看蔡磊現(xiàn)在身體不便，但作為父親的責(zé)任感一點(diǎn)沒少。

他費(fèi)力地眨著眼睛，通過那個神奇的眼控儀，一個字一個字地“敲”出對兒子的關(guān)心，再讓AI助手幫他問：“你現(xiàn)在圍棋下得怎么樣了？”

小菜籽用奶聲奶氣又帶著點(diǎn)驕傲的聲音回答：“我已經(jīng)是一段啦！”

蔡磊的眼神里滿是欣慰，隔著屏幕都能感受到那份濃濃的父愛。

看到他現(xiàn)在的狀態(tài)，比之前媒體描述的那種憔悴模樣好了太多，大家的心總算踏實了一些。

評論區(qū)里全是鼓勵的話，比如“蔡總加油！”“看到您這么好就安心了！”

蔡磊自己說過，剛確診時最擔(dān)心的就是孩子還小?，F(xiàn)在呢？

孩子在公交站牌上看到爸爸被評為“北京榜樣”，會特別自豪地告訴別人：“這是我爸爸！”

這份來自孩子的認(rèn)可，比什么靈丹妙藥都管用，讓他覺得自己的努力值了！

說起蔡磊的身體狀況，真是讓人揪心。2019年，事業(yè)正處于巔峰時期，“漸凍癥”三個字如同一塊巨石砸向了他的生活。

這種病有多可怕？看看霍金就知道了，他在輪椅上躺了幾十年都不能說話。

它一點(diǎn)點(diǎn)剝奪你活動、表達(dá)、進(jìn)食甚至呼吸的能力。

他自己也在動態(tài)中提到過，臉上看起來腫是因為激素的作用，全身瘦了將近30斤。

面部肌肉萎縮，嘴巴都歪了，他自嘲地說自己“齜牙咧嘴”，這病不僅讓你癱瘓、失聲、吞咽困難、呼吸受阻，還會改變你的外貌。

他的聲音變得越來越尖銳模糊，連最親密的妻子段睿有時候都要猜才能聽懂大概意思。

硬的食物早就吃不了了，只能喝流食，每次吃飯喝水都像打仗一樣，稍不注意就會嗆得滿臉通紅。

晚上睡覺更難受，戴著呼吸機(jī)，疼得翻來覆去，一晚上要讓人幫忙翻身十多次。

前段時間，他還經(jīng)歷了單晚窒息四次的危險情況，那種感覺就像一只腳已經(jīng)踏入了鬼門關(guān)。

即便如此，蔡磊也沒有退縮。

他給自己制定了嚴(yán)格的作息時間，從早上9點(diǎn)到晚上11點(diǎn)，雷打不動的工作安排。

他坐在特制的椅子上，全靠那雙眼睛通過眼控儀處理文件、審批項目、參加線上會議、撰寫文檔，工作一點(diǎn)也不耽誤。

腿還有力氣的時候，他用腳踩鼠標(biāo)，一天能踩上萬次。

腿不行了，馬上改用眼控儀，他說：“不能影響工作！”

這種拼勁兒，哪里像個病人，簡直就是個鋼鐵戰(zhàn)士！

每個成功男人的背后，都有一個了不起的女人。

蔡磊能夠堅持到現(xiàn)在，他的妻子段睿功不可沒。

段睿比蔡磊小11歲，兩人是相親認(rèn)識的，那時候蔡磊已經(jīng)40歲了。

誰能想到，甜蜜的日子還沒過多久，就遇到了這么大的挑戰(zhàn)。

段睿自己也說過，為了支持丈夫這“最后一次創(chuàng)業(yè)”，

就算傾家蕩產(chǎn)也要攻克漸凍癥，她放棄了自己喜歡的職業(yè)，投身到她心里其實“不太情愿”的直播帶貨中。

就是為了給科研項目“續(xù)命”，賺錢?。?/p>

她不是那種只會哭泣的小女人，骨子里有著堅韌的性格。

蔡磊的身體越來越差，日常起居全靠她照顧。晚上十一二點(diǎn)，直播剛結(jié)束，眼睛熬得通紅，還得趕緊去醫(yī)院陪床，給丈夫鼓勁。

她不僅是生活中的伴侶，更是蔡磊事業(yè)上的“合伙人”，是能一起扛事的“戰(zhàn)友”。

蔡磊常說，這輩子最正確的決定就是娶了段睿。

這份夫妻感情，在病魔面前，真的比黃金還要珍貴。

在與漸凍癥抗?fàn)幹?，蔡磊的人生軌跡堪稱“爽文男主”。

京東集團(tuán)副總裁，響當(dāng)當(dāng)?shù)拇笕宋?！中國第一張電子發(fā)票就是他帶領(lǐng)團(tuán)隊研發(fā)出來的。

他那種“拼命三郎”的干勁在業(yè)內(nèi)非常有名，別人需要十個月完成的任務(wù)，他帶著團(tuán)隊45天就能搞定。

“中國電子發(fā)票第一人”、“中國十大財會人物”，各種榮譽(yù)拿到手軟。

用他自己的話說，他就是一個“從草根奮斗到還算成功的普通人”。

現(xiàn)在呢？這種在商場上鍛煉出來的果斷決策、永不言敗的精神，都被他用到了攻克漸凍癥這件“巨大的難題”上。

確診僅一個月，他就做出了一個讓所有人震驚的決定：豁出去了，一定要和折磨人類兩百年的病魔斗爭到底！

蔡磊的這場戰(zhàn)斗，早已不只是為了他自己。

他創(chuàng)辦了公司，建立了一個名為“漸愈互助之家”的平臺，

把一萬五千多名病友聚集在一起，還聯(lián)合了數(shù)百名教授、上百家科研機(jī)構(gòu)和制藥廠，

大家齊心協(xié)力，就是要徹底戰(zhàn)勝漸凍癥。

他深知科研是多么燒錢、多么艱難的事情。

僅去年一年，他就投入了四千多萬用于科研，其中三千多萬直接捐贈給了各個研究項目。

值得慶幸的是，功夫不負(fù)有心人，有些藥物，像針對特定基因的RAG-17，已經(jīng)進(jìn)入臨床試驗階段，而且效果不錯，讓一些病友看到了活下去的希望。

他還設(shè)立了“生命科學(xué)破冰獎”，誰有重大突破就重獎！

不久前就給一個博士團(tuán)隊頒發(fā)了500萬獎金。

蔡磊還有一個更大的計劃，他想創(chuàng)建一個“漸凍癥科研AI大腦”。

將全世界幾千萬篇相關(guān)論文資料輸入AI系統(tǒng)，讓AI進(jìn)行學(xué)習(xí)分析，希望能找到新的治療靶點(diǎn)，篩選出有效的藥物。

他說，科研這種事情，十次嘗試九次失敗，但“只要成功一次就夠了！”

這句話，聽起來就讓人熱血沸騰。

蔡磊的這份執(zhí)著感動了很多人。

他的老東家京東以及劉強(qiáng)東，早在他生病初期就提供了上千萬的治療費(fèi)用和其他支持，并承諾承擔(dān)他所有的治療費(fèi)用。

京東還出臺了一項特別暖心的政策，如果員工不幸去世，公司將負(fù)責(zé)其孩子直到22歲的學(xué)習(xí)和生活費(fèi)用。

這對蔡磊來說，是多大的安慰?。?/p>

他自己創(chuàng)辦的那家醫(yī)療科技公司，京東是早期最大的投資方，現(xiàn)在還打算把股份無償轉(zhuǎn)讓給他。

還有倪萍，作為蔡磊的好朋友，多次在公開場合提及他。

每次都忍不住落淚，為他著急，也為他驕傲。

她說蔡磊早已簽下了遺體捐獻(xiàn)協(xié)議，這種大愛讓所有人都深受觸動。

蔡磊還號召了差不多一千名病友，一起志愿捐獻(xiàn)遺體和腦脊髓，這種決心真是震撼人心。

說起來，蔡磊的人生似乎總帶著些許悲情色彩。

他爺爺五十多歲就去世了，他父親更慘，才47歲，和蔡磊現(xiàn)在差不多大，就因肝癌離世。

結(jié)果呢，蔡磊自己剛過四十，又得了漸凍癥這種“絕癥”。

你說這老天爺是不是有點(diǎn)太不公平了？換誰都會抱怨幾句。

但抱怨完了呢？蔡磊選擇了行動！

他要打破的，不僅是漸凍癥的詛咒，可能還有家族命運(yùn)里那道看不見的坎兒。

愿老天開眼，愿醫(yī)學(xué)進(jìn)步，愿奇跡真的能發(fā)生。

也愿我們每個人，都能從蔡磊身上學(xué)到些什么，在遇到困難的時候，也能挺直腰桿，勇敢面對！

【信息來源】

杭州日報2025-5-16