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6歲白血病男孩之死:花400萬治病仍喪命,去世家屬才知被當小白鼠

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編輯|小喬

6歲,本應是天真無邪,充滿樂趣的年紀。

而范裕哲卻因白血病的侵襲,在病床上度過了3年時間。

不幸的是,小小年紀的他最終因多器官衰竭,離開了人世。



但讓人意外的是,從上海到北京,從骨髓移植到雙肺移植。

他短暫的一生,竟是一場被醫療資本精心偽裝的“藥物試驗”。

白血病突襲

在江蘇昆山,范裕喆一家原本過著幸福又平凡的生活。

父母辛勤工作,孩子活潑可愛,未來的日子看似充滿希望,

但命運卻在2015年的一天,毫無征兆的墜入深淵。



年僅2歲的范裕喆,突發高燒,被確診為急性淋巴細胞白血病。

這樣的消息,猶如晴天霹靂讓范裕喆的父母難以接受。

但作為父母,為了孩子,他們只能堅強面對。

隨后,父母兩人帶著范裕喆找到了上海兒童醫學中心進行檢查治療。



當聽到醫生說有治愈的可能時,范裕喆父母兩人瞬間有起了希望。

在住院治療期間,只有2歲的范裕喆經歷了無數次病痛的折磨和高強度的治療。

小小的他,在病魔的摧殘和藥物的作用下,瘦弱又憔悴。

而范裕喆的父母看著孩子受苦,心如刀絞卻無能為力,只能在一旁安慰鼓勵。



幸運的是,長達8個月的住院治療讓范裕哲的病情有所好轉。

康復出院后,一家人又回歸了曾經的幸福生活。

然而,就在他們還沉浸在這份喜悅和幸福中時,命運再次開起了玩笑。

在出院后第9個月,范裕喆的病情再次復發。



一家人短暫的幸福生活瞬間被打破,但更讓人無法接受的是。

父母二人心急如焚的帶著兒子再次找到上海兒童醫學中心,尋求治療方案。

醫生給出的建議,卻讓他們無法接受。

“白血病細胞已經入侵到睪丸,建議先切除,在進行骨髓移植。”



對于小小年紀的范裕喆來說,這是最為保守的治療方案。

但范裕哲的父母卻犯了難,對于男孩來說,切除睪丸可能會成為他一生無法訴說的痛。

左右為難之中,最后選擇放棄這樣的治療方案。

于是,他們又開始四處打聽其他醫院的治療方案。



在這個過程中,他們經原來上海一家醫院某科室主任的牽線搭橋,將希望放在了北京的一家醫院。

本以為在專業醫生的引薦下,這所醫院會讓小小年紀的范裕喆,重獲新生。

殊不知,這竟是踏上深淵之路的開始。



病情復發,希望之光閃現?

醫生所介紹的是一家名叫北京博仁醫院的民營醫院。

雖然不是公立醫院,但從醫生口中所說,這家醫院在血液病上有著頗為豐富的治療經驗,這讓范裕喆的父母再次看到了希望。

2017年8月,他們帶著兒子,來到了這家醫院。



這也是范裕哲第一次來到北京,和別的旅客不同的是,這次他是來看病的。

經過醫生對范裕哲病情的檢查和了解,他提出了一種全新的治療方案:先在該院進行CAR - T免疫療法進行治療,然后再進行骨髓治療。

當時這家醫院還沒有移植艙,所以只能向當地的另一家醫院“借艙”進行骨髓移植。



范裕喆的父親,范洪慶,作為骨髓捐贈人,一同參與了手術過程。

好在手術很成功,術后范裕喆的病情明顯有所好轉。

但命運卻始終不肯放過這個年幼的孩子,不到一年時間,他的病情再度惡化。

因免疫力低下導致感染了EB病毒,隨后該醫院又針對范裕喆的病情進行治療。



這次采用的一種細胞輸注的治療方案,聽上去很先進很靠譜,但范裕喆卻在治療后,身體逐漸出現了各種排異反應,其中,最嚴重的就是肺部。

日日夜夜都能在病房中聽到劇烈的咳嗽聲,甚至嚴重到一刻都不能離開氧氣。

而當時該醫院給出的結果卻是,因骨髓移植后發生排異,需長期吸氧維持治療。



同時,還給出了藥物效果治療差,建議進行肺移植的治療方案。

因為范裕喆的病情刻不容緩,范洪慶夫婦起初也以為是兒子太小,抵抗力太差才會這樣。

最后還是聽取了博仁醫院的建議,準備進行肺移植手術。

因為不具備肺移植手術的條件,范洪慶夫婦又帶著兒子轉到了中日友好醫院。



在轉入該醫院之前的半個月里,范裕喆只能以牛奶作為生命體征維持餐,甚至最虛弱的時候,都無法在床上坐著。

然而,在轉入該醫院之后,醫生將抗生素類的藥物用量減少后,范洪慶夫婦卻意外的發現,孩子的狀態明顯好轉,不僅能夠自己坐起來吃飯,還不咳嗽了。



這就讓范洪慶夫婦開始有些懷疑博仁醫院的治療方案,但孩子還是依舊要進行手術。

2019年2月11日,闔家團圓的日子,范裕喆一家卻在等待著肺移植手術。

為他做手術的是北京中日友好醫院的“中國肺移植第一人”,陳教授。

手術非常成功,范裕喆也成了年紀最小的肺移植患者。



術后范洪慶夫婦,因為擔心后續可能會有其他問題要聯系原來的治療醫生。

也不敢明說心中的疑問,而是第一時間,回到博仁醫院將先后14次的住院病歷封存了起來。

可好景不長,最終年僅6歲的范裕喆還是因為多器官衰竭而不幸離世。

難以承受喪子之痛的夫妻倆,帶著之前的疑問翻出了之前孩子在博仁醫院的病歷。



“陰陽病歷”和“受試者”

前前后后14次的住院病歷高達一尺,甚至為了給孩子看病,家里能賣的都賣了,先后花費了400多萬的治療費用,不惜掏空家底的他們早已債臺高筑。

但不翻不知道,他們竟然翻出了博仁醫院的“陰陽病歷”。

在2018年8月23日和同年9月23日的檢查報告中,孩子的EBV檢測結果顯示為陰性。



可在醫生的查房記錄中,卻檢測成了陽性,并且還根據陽性結果給出了相應的診斷和治療方案。

這前后矛盾的記錄,卻都是由醫院的5名主任醫師簽過字的。

范洪慶夫婦頓時覺得是博仁醫院的醫生將兩次的檢查報告和治療方案,弄顛倒了所以才會導致相反的治療效果。



但這并不是讓他們最難以接受的,在細胞輸注療法的治療方案上,赫然寫著“受試者”三個字。

要不是親眼看到原始的治療方案記錄,范洪慶夫婦根本不敢相信自己的眼睛。

通常作為臨床“受試者”醫生都會告知其家屬,期間使用的藥物都是免費的。

但他們不僅毫不知情,還照常支付了該治療方案的所有費用。



然而,當他們看到審核者醫生的簽名時,更是覺得氣憤不已。

該審核醫生就是當時介紹范裕喆來這家醫院看病的醫生,后轉入該醫院任職主任醫師。

種種疑云,不禁又讓范洪慶夫婦回憶起了之前的治療手段。

醫院的醫生不止一次的將孩子父親的血抽出,轉而輸到孩子身上。



抽出來的血液完全沒有經過任何處理,而和其他醫院了解之后,才知道獻血者抽血之前必須要經過健康檢查,而且抽出的血液同樣需要經過檢測才能進行臨床使用。

這一系列的操作,讓夫妻倆對博仁醫院的該治療手段的資格產生了懷疑。

在經過證據的搜集和專業咨詢之后,該醫院的細胞免疫治療早在2016年就已經被停止。



這樣的結果,讓夫妻兩人難以接受,隨后便將收集到的證據提交給了當地有關部門進行投訴。

但時間過去這么久了,范洪慶夫婦卻始終沒有在公開事件的后續。

或許是喪子之痛的陰影始終籠罩著他們,亦或許是權威檢測的結果并不能說服他們。

但不可否認的是,該醫院在治療方案上確實存在違規操作。

而這些所謂的專家醫生,用別人的家破人亡的代價來成就自己的成功路,不禁讓人想問良心呢,醫德呢?



結語:

范裕喆事件給我們敲響了警鐘,讓我們看到了醫療行業存在的問題和不足。

有關部門應該以此為契機,加強醫療行業監管,保護患者權益。

為每一個患者提供一個安全、透明、公正的醫療環境。



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