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編者按

孤獨癥，又稱自閉癥，是一類發生于兒童早期的神經性發育障礙，具體病因尚不明確，一般發病于3歲前，主要表現為社會交往障礙、溝通障礙等，嚴重影響患兒的社會功能和生活質量。

有數據顯示，目前我國孤獨癥患者數量已超過1300萬人。每一個數字背后，都意味著一個亟待關注的孤獨癥家庭。

從診斷到康復訓練、從入園到入學、從日常照護到就業，直到逐漸老去，每個患者及家庭都將面臨經濟負擔重、心理壓力大、融入社會難等各種各樣的困難。

1300萬個家庭的“急難愁盼”，等待社會的關愛和回應，等待法律政策的支持和保障。

康康小朋友，今年6歲，去年被確診為孤獨癥，目前一直在進行積極的康復治療。

征得康康父母的同意，《法治日報》記者走進康康的生活，記錄其成長的點點滴滴。從今天起，法治經緯版將不定期推出康康的報道，以期得到更多人對他及這個群體的關注，推動他及這個群體所面臨難題的解決。

康康的將來會怎樣？讓我們用愛和法治守護他的成長。

初夏，北京順義的一間平房里，清晨6點的陽光已鋪滿蒙著薄塵的窗臺。陳芳借著天光輕手輕腳挪開壓在康康身上的玩具熊——男孩睡夢中仍攥著她的衣角，仿佛那是系住小船的纜繩。從廚房飄來的中藥味越來越濃，她躡足走向灶臺時，聽見身后窸窸窣窣的翻身聲，立即停下了腳步。

過去近一年時間，這位母親的生活被無數個“40分鐘”切割：每天上午7點，她要帶著身高1.26米、體重66斤的康康坐40分鐘車，跨越10多公里，去一家康復機構上兩節干預課，每節課40分鐘。

沉默世界的裂縫

“小度小度！”

兩歲半的康康對著智能音箱喊出人生第一個詞時，陳芳激動得幾乎落淚。直到5歲多上幼兒園時，老師委婉提醒“孩子可能需要專業評估”，她才意識到問題所在——康康會叫“小度”，卻不會叫“爸爸媽媽”；能模仿電子設備發聲，卻無法回應媽媽的擁抱；可以聽懂“關門”的指令，卻不會說“我想吃蘋果”。

“不就是說話晚嗎？貴人語遲啊。”和親戚朋友聊起這事時，不少人都這么勸過陳芳。

而當她帶著孩子去醫院問診，醫生出具的評估報告上，“孤獨癥譜系障礙”像一記重錘，把農村出身的陳芳夫妻砸得發懵。

“您知道黃金干預期嗎？”幼兒園老師再次發來消息時，陳芳正在灶臺前熬中藥——這是她為康康準備的“安神湯”。老師的提問和藥罐里咕嘟作響的水泡似一記耳光抽醒了她。

“腦袋嗡嗡的，像炸了一樣，天都塌了，可是又能怎么辦呢？得抓緊想辦法。”今年5月14日，陳芳坐在北京市首兒雅稚兒童康復中心的一間辦公室里，向《法治日報》記者回憶當時的心情。她張開雙手模擬爆炸的畫面，但臉上努力保持笑容。

她鼓足勇氣，攥著評估報告走進了區殘聯辦公室，工作人員遞來的機構名單上，“首兒雅稚兒童康復中心”醒目地映入眼簾，她選擇了那里——那里有專業的治療師、全區最低的師生配比，且單課時費用較低，性價比高。

與時間賽跑的人

“我總覺得他在自己的星球上，而我拼命想造一艘飛船接他回來。”陳芳說。

她至今記得第一次帶康康去首兒雅稚兒童康復中心的情景，那是在2024年7月底：圓形拱門入口站著兩只維尼熊，一只穿著紅色衣服背著手，一只穿著藍色背帶褲張開手。康康死死扣住藍色維尼熊那只張開的手，誤以為要進去打針的他哭得撕心裂肺，3個老師合力才將他抱進教室。

如今，這個男孩已經能指著繪本說“大象洗澡”，會在超市主動鉆進購物車——這些普通孩子3歲就能完成的動作，6歲的康康在大半年的訓練后終于做到了。

今年5月22日上午9點，首兒雅稚兒童康復中心感統教室內，五顏六色的訓練工具整齊有序地擺放著。康康站在橙色臺階前——這塊30厘米高的塑料方塊，是他第105次征戰。

他屈膝沉腰，雙手緊攥成拳，嘴唇抿成直線。3次嘗試都卡在最后發力瞬間，腳掌黏在地墊上。“怕。”他喉嚨里擠出短促的音節。直到康復中心負責感統訓練的李老師用手掌抵住他后背：“康康，起飛！”

“砰！”塑料臺階發出悶響。康康搖晃著，膝蓋幾番打顫后終于繃直，他驟然咧開嘴角，笑了。

“他蹦臺階的樣子就像征服珠峰。”李老師告訴記者，“常人看到這塊30厘米的方塊，會覺得很矮，踮踮腳就能蹦上去，但在康康的認知里，這方塊可能高達他的胸部，需要用盡全身的力量。”

日復一日訓練的成果是喜人的：最初康康需要3人攙扶才敢從30厘米的臺階跳下，現在已經能夠獨立跨過障礙物；最初不敢走的馬路牙子，現在能雙腳交替著往前走了；雖然雙腳跳仍需輔助完成，但已經能夠完成單腳站立了……

“這些在常人看來‘淘氣’‘日常’的行為，對孤獨癥兒童而言卻是里程碑式的突破，他們就是在和時間賽跑。”李老師感慨道。

夾縫中的生存法則

經濟壓力如影隨形。課程表暴露了這個家庭的窘迫：康康的干預項目從三節縮減到兩節，除了殘聯補助的3600元外，每月仍需自費6400元——這相當于父親跑銷售的大半個月收入。

“有次續費發現還差2842.5元，我蹲在機構廁所里翻遍了手機上所有支付軟件，連8毛錢的余額都湊上了。”陳芳向記者晃了晃手機，她用的鎖屏是兩年前拍的全家福，背景里有康康哥哥的高中錄取通知書。

“最苦的時候，全家擠在送貨的面包車上。”陳芳翻出手機相冊里一張模糊的照片：車廂后座堆滿保健品宣傳冊，康康蜷在副駕駛啃餅干。那段時間，丈夫在外跑銷售，康康想念爸爸，陳芳就帶他跟著爸爸一起從南跑到北。

高速路成了另類“干預課堂”。康康趴在車窗上指點廣告牌，陳芳趁機教他認“牛奶”“輪胎”的漢字；又在導航儀旁貼滿認知卡片，堵車時就舉著卡片問“哪個是紅色”；車廂后視鏡掛著的平安符隨風搖晃，里程表數字一天天累加，康康竟記住了不少服務區的名字。

這段流動的歲月里，面包車既是謀生工具，也是移動的庇護所。后座縫隙塞著感統訓練用的彈力帶，儲物格里藏著沒吃完的中藥包。當其他家庭討論暑假旅行時，他們最大的“奢侈”是把車停在潮白河畔，看康康在夕陽下追逐自己的影子。

還有一種窘境繃在雙重恐懼間——既怕康康受傷，更怕他無意傷人。

有次康康在超市突然伸手摸一個老人的購物袋，陳芳連說七遍“對不起”，對方擺擺手走了，她卻站在貨架間紅了眼眶。“不是怕他受委屈，是怕那一下嚇到別人。”

去年短暫進入幼兒園的一個月，康康因拽哭同學引發家長投訴后，她就成了“影子媽媽”：每天在保安室等兩小時，隨時準備沖進去道歉。“那段日子，最怕聽見微信響，怕老師來告狀。”陳芳低著頭，拇指摩挲著手機邊緣。

裂縫里的野草

希望往往誕生于意想不到的裂縫。上周感統課時，康康突然把布偶摔在地上：“不聽話！要挨揍！”這個暴力舉動卻讓老師們欣喜若狂，他終于理解“因果關系”了。陳芳笑著笑著突然掩面：“是不是我平時太兇了？”

那些飛馳在高速公路上的日子，意外地鑿開了康康的封閉世界。如今坐在康復中心教室的他，會在聽到汽車鳴笛時突然抬頭：“爸爸！加油！”陳芳把這段經歷寫在干預筆記扉頁：“我們的車沒有導航終點，但每次剎車，都能聽見冰層裂開的聲音。”

“今年康康就像開了春凍的河。語言表達更連貫了，情緒也穩定多了，理解能力增強了不少，會自己動腦筋了。而且他比較擅長數學，空間感很強。”首兒雅稚兒童康復中心負責認知訓練的王老師的評語，讓陳芳怔在走廊。

她突然想起去年冬天帶兒子看冰雕，康康指著冰裂縫里掙扎的魚形氣泡喊“疼”——此刻老師描述的進步，正像那些被陽光吻過的氣泡，噗噗地浮出記憶冰層：語言從單字迸成短句，暴怒捶打變成攥衣角的忍耐，最驚喜的是他竟會對著拼圖缺口說“補上”。

當晚11點23分，她再次點開與王老師的對話框。100多條語音都是關于康康的瑣碎進步：“今天主動說要喝水”“會指認黃色積木了”“數清了樓梯共12階”……陳芳把手機貼緊耳廓循環播放，同時生掐自己的胳膊，“我怕是在做夢”。

面對記者提出的“對康康的未來有什么期待”？陳芳哈哈一笑：“最大的愿望就是他成年后能擺攤自立。”

此刻的感統教室里，李老師正扶著康康挑戰新的臺階高度。陽光穿過教室玻璃，在藍色地板上切出細密的金線。這個喜歡《哪吒》系列電影中敖丙的男孩，穿著媽媽新買的運動鞋，在空中劃出笨拙的弧線，像是某種無聲的宣言。

（陳芳、康康為化名）

漫畫/高岳

記者手記

在跟隨采訪的這段時間里，我們目睹了康康兩次干預課程，以及無數個被揉碎的希望與重建的瞬間。康康媽媽總說自己是“被命運選中的人”，但當我們看見她悄悄把機構宣傳單塞給陌生家長，聽見她認真建議“幼兒園該配特教老師”，忽然明白：所謂勇敢，不過是看清生活的溝壑后，依然愿意做那個填土的人。

孤獨癥兒童的特長從來不是獵奇的“天才傳說”，而是穿透隔閡的微光——當我們學會用他們的公式解題，那些曾被視為殘缺的裂縫，或許正是光照進來的地方。孤獨癥家庭的故事不該止于悲情，那些在裂縫里掙扎向上的力量，正悄然松動板結的社會土壤。畢竟，衡量文明的尺度，從來不是如何對待強者，而是怎樣托住那些踉蹌的身影。

就像康康每天練習的臺階，每一厘米的抬升，都在為后來者墊高希望的起點。

來源：法治日報