5月25日,蔡磊迎來了47歲的生日,6年前被確診漸凍癥的他,如今已經不能說話,只能靠眼控儀交流,父親、爺爺都沒活過50歲的現實讓他無奈。
蔡磊的父親與爺爺都是因為疾病而早逝,與他的漸凍癥雖有很大區別,但又似乎異曲同工:為是因疾病讓生命被動做出選擇。
蔡磊被確診為漸凍癥的時候便已經清楚:普通漸凍癥患者大概可以抵抗4~5年,而幸運的患者則可以活7~8年。
如今,蔡磊對抗漸凍癥已經6年了,這中間的數字相當尷尬,他心中只怕非常清楚:留給自己的時間已經不多了。
生日當天,蔡磊在兒子、妻子的陪伴下,戴起了金黃的生日帽,他的臉上全是笑,雖然不能說話,可眼神中有著無限的溫情。
特別是兒子為蔡磊點燃蠟燭的時候,他內心是柔軟滿溢的吧?只是藥物之下的他不得不收斂自己的樣子,盡量做到普通人的神態。
“漸凍癥癱瘓四肢,變成啞巴,剝奪吞咽呼吸,還要讓人丑陋難看”,更何況,治療過程中用到了激素,又會讓人變得臃腫。
蔡磊的樣子已經是他極盡克制之后的正常模樣,特別是與兒子相處的時候,他幾乎小心翼翼,連看著兒子投入自己的懷抱,他都沒辦法去回應,微笑已經是他窮盡所有的表情。
好在蔡磊有眼控儀可以打字,打出來之后,便通過AI技術朗讀,這也算是一種全新的病人發聲過程,雖然艱難,明顯好過2024年的時候。
對蔡磊來說,2024年是相當艱難的一年,那時他病情一路惡化,手不再能動,腿也沒辦法支撐,連被扶著站起來的力量都沒有了。
那時所有人都在為蔡磊做著倒計時的準備吧?醫生便告訴蔡磊的妻子:應該為他準備一下后事了。那是多么讓人無助的時刻,所謂的“破冰”結果如果就是這樣,又會讓多少人失去生的意志?
好在蔡磊沒有放棄自己,經歷過2025年1月的大挑戰之后,他再一次戰勝了病魔。
而也就在這個時候,有消息傳出:蔡磊與他的團隊已經投入10條藥物管線的試驗,其中2條已經開始臨床試驗。
這大概才是蔡磊可以坐在47歲的生日蛋糕面前微笑的原因,歷時6年,耗資近十億,一切都是值得的。
對此,外界有一種說法,蔡磊用十億換一命。可不管是多少錢,總是有數量的,生命呢?何況這些錢不是別人的,他與妻子幾乎捐出了全部的身家,而且又用不同方式籌集了資金,不僅僅是為了自己活命,而是為了給漸凍癥病人一個未來。
這才是相當不容易的地方,想到自己的父親47歲離世,爺爺50歲西去,今年的蔡磊注定有更多的感慨。
可這也僅僅是他內心的聲音,他不說出來意味著已經承受與面對。何況他的“破冰”團隊這幾年已經有了非常大的成績,就如同他在《AI奇妙夜》所講的那樣:
“近兩年,漸凍癥的攻克借力人工智能,找到了更多的治療新靶點,篩出了不少有潛力的藥物,去年我試戴人工智能喉重新發出清晰的聲音,非常興奮。”
這大概才是蔡磊想要面對的事情,只要活著,每天都可以見證希望,50歲對于自己的家族男性來說有點奢侈,可他想要試著突破:“生命在倒計時,與其等死,不如戰斗”。
“我們終有戰勝漸凍癥的那一天”,這樣的聲音真好,它不僅是勵志,而是對生命發起宣戰,蔡磊屬于漸凍癥病人中的幸運者,但愿他可以一直幸運下去。
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