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“漸凍”8年后,她帶著5位病友去旅行

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六月三日,榮昌區(qū)夏布小鎮(zhèn),得到志愿者們細心照顧,劉潔開心地笑了。記者 劉力 攝視覺重慶

6月3日,旅游大巴駛離城區(qū)轉入銀昆高速,前往榮昌。望著車窗外如畫的山水田野,42歲的漸凍癥患者劉潔竟然有些恍惚——患病這8年,她再沒看過“詩與遠方”。

四肢肌肉萎縮、無法站立行走,拿不動筷子,言語能力喪失,僅眼球能自由活動……8年后,她第一次出遠門旅行,還帶上了5位病友。

“不被看好”的旅行

這場旅行,原先不被看好。

“我想組織一次旅行,有沒有想參加的?”幾個月前,當劉潔坐在輪椅上,轉動眼球等待眼控儀一一捕捉注視點,在電腦鍵盤前緩慢挑選字母,艱難地拼成一句話發(fā)到病友群時,不僅遭到一致反對,還被誤會別有用心。

患病前,劉潔曾是一名導游,天南海北到處跑。然而,漸凍癥不僅奪去了她原本姣好的容顏,更讓她的身體被漸漸“冰凍”。

漸凍癥,醫(yī)學全稱為肌萎縮側索硬化癥(ALS),目前暫無治愈良方。該癥發(fā)展至后期,患者甚至不能自主呼吸,需要長期依靠呼吸機,容易發(fā)生卡痰、肺部感染、呼吸衰竭等,大部分患者會因此離世。

為此,她絕望、抑郁。最終,生存的意志戰(zhàn)勝了一切。“哪怕不知道明天會怎么樣,但這一刻,我仍然想好好活著。”劉潔這樣想著。為了更好地活下去,除申請低保補助外,她還通過短視頻創(chuàng)作,成為了一名小有名氣的自媒體博主。

通過與病友們長期交流,劉潔意識到,組織一場旅行很有必要。“很多病友像我一樣,自生病之后再沒出過遠門,一是自卑,害怕被瞧不起;二是沒有他人幫忙,也不愿麻煩親友。如果有人搭把手,誰不想出門看看?”

隨即,劉潔聯(lián)絡到重慶市紅十字會志愿者及愛心企業(yè),獲得幫助。當看到有人愿意幫忙,病友終于不再害怕,開始報名了。“我是要承受風險和壓力,可如果我不發(fā)起,也許就沒人來做了!”劉潔說。

“我仍然在創(chuàng)造價值”

6月3日早上7點,渝北回興,在護工徐見瓊的幫助下,劉潔洗漱完畢。粉色短袖、藍色牛仔褲的衣著搭配,讓她顯得精神奕奕。紅十字會的志愿者們早已等候在此。大家一人搭一把手,穩(wěn)妥地將劉潔護送上了旅游大巴。

大巴到達另一上車點,志愿者們將病友一一接上車。“哈哈哈,好心態(tài)決定好狀態(tài)嘛!”53歲的病友“黃金小豆子”衣著妝容精致,豁達地分享自己的抗病經驗。3個月前,“黃金小豆子”還能駕車;如今,她已無法獨立行走,并出現(xiàn)吞咽困難。但她沒有被擊倒,還開直播開解其他病友。“我仍然在創(chuàng)造價值!”“黃金小豆子”說。

62歲的患者鄭旭在妻子劉邦淑的陪同下前來。患病6年,鄭旭雖然言語不清,可依然能獨立行走。這在很多病友看來是不可思議的。“堅持散步、營養(yǎng)跟上、情緒穩(wěn)定、作息規(guī)律。”劉邦淑說,也許,這就是老伴兒病程發(fā)展緩慢的原因之一。

最慢的“旅行團”

患者和隨行親屬、護工、導游、志愿者、應急救護全員到齊,旅行團成團!出發(fā)榮昌!“哪家鹵鵝最正宗?”“聽說要有油碟才香呢”車上,大家興致勃勃地討論著即將到來的午餐。

“師傅,我們不求速度,慢一點,越穩(wěn)越好。”導游杜拉拉特意囑咐司機。救護人員除了帶來急救箱,還隨身攜帶自動體外除顫器(AED),以備不時之需。“我們準備了眼控儀、吸痰器等,大家有需要隨時提出來。”愛心企業(yè)的工作人員說,他們接觸過不少漸凍癥患者,有經驗。此前,他們也了解了每名患者的情況,還為大家購買了相應保險。

到達榮昌后,當?shù)丶t十字會的多位志愿者也加入了這個旅行團。“三二一,起!”幫患者嚴官英下車的過程中,志愿者穩(wěn)穩(wěn)托起軟擔架,輕緩轉移。待患者都從車上轉移至輪椅,半小時過去了。這樣緩慢的旅行節(jié)奏,為的是盡可能安全穩(wěn)妥。

“你們真了不起!”

旅行在別具特色的夏布小鎮(zhèn)開啟,“鹵鵝哥”林江的到來,讓旅行團沸騰起來。林江對這個特殊的旅行團豎起了大拇指:“你們,真了不起!”

看到以植物苧麻織就的精美漢服,35歲的患者譚娟眼睛放光。在大家的幫助下,她堅強地從輪椅上站了起來,近距離去觀察漢服上細密均勻的針腳。53歲的患者林詩德是墊江人,第一次來到榮昌。游覽時,他仿佛有使不完的勁兒,“還是不想認命,想好好活,多出來看看。”作為活動的發(fā)起者,劉潔的興致特別高,甚至嘴角還擠出一絲笑意來。

忙前忙后的兩天里,榮昌區(qū)紅十字會的志愿者張玉好非常感動:“劉潔心懷病友,想帶病友們出去看看的愿望令人動容。而這群幫她圓夢的人,又讓小愛變成了大愛。”與劉潔相識多年,陳茂秀再清楚不過:“劉潔所有的努力,是想把希望帶給大家,讓大家看到,在社會各界的關心下,一切皆有可能。”

6月4日傍晚,結束兩天一夜的行程后,在志愿者們護送下,6位漸凍癥患者均安全到家。看到群里大家一一報平安,劉潔如釋重負:“我的想法就是一場夢,沒有大家的幫助,這個夢實現(xiàn)不了。這份愛的傳遞,讓我和病友們感受到了人間溫暖。”(新重慶-重慶日報記者 朱婷 實習生 馬厚雪)

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