北京
清晨六點(diǎn)的公園里，老張的右手突然不聽使喚，保溫杯"咣當(dāng)"一聲砸在石板路上。這個(gè)曾經(jīng)能單手拎起20斤面粉的退休廚師，此刻盯著自己微微顫抖的手指，像在看一個(gè)陌生的物件。三個(gè)月后，當(dāng)神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生說出"運(yùn)動神經(jīng)元病"七個(gè)字時(shí)，診室窗外的梧桐葉正撲簌簌往下掉。
這種被稱為"漸凍癥"的疾病，正在以每年10萬分之一的速度凍結(jié)著生命。北京協(xié)和醫(yī)院2022年的臨床數(shù)據(jù)顯示，患者從出現(xiàn)癥狀到完全喪失行動能力平均只需3-5年。就像被按了快進(jìn)鍵的衰老過程，肌肉在清醒的意識中一寸寸"結(jié)冰"，最終連呼吸都變成奢侈。
上海的李女士在確診后做了件特別的事——用還能活動的左手給女兒織完了嫁妝。那些歪歪扭扭的毛線針腳里，藏著比醫(yī)學(xué)教科書更深刻的病理學(xué)：當(dāng)運(yùn)動神經(jīng)元像生銹的電路般陸續(xù)失靈時(shí)，大腦發(fā)出的每個(gè)指令都變成單程電報(bào)，永遠(yuǎn)等不到執(zhí)行完成的回音。
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