6月15日，是重癥肌無力關(guān)愛日。

當天，神經(jīng)內(nèi)科聯(lián)合多學科在浙江省人民醫(yī)院朝暉院區(qū)舉辦“關(guān)愛你的力不從心——重癥肌無力患者教育講座及義診”活動，詳見文末。

馬拉松達人突然"跑不動"了

現(xiàn)代生活節(jié)奏快，人們經(jīng)常會覺得全身乏力，睡一覺可能就“滿血復活”。

但有一種無力，會讓你力不從心——“重癥肌無力”，這種神經(jīng)系統(tǒng)罕見病，起病隱匿，病程長且易反復，嚴重影響生活質(zhì)量。

29歲的小孫（化名），本是一名馬拉松愛好者，經(jīng)常進行長跑訓練，熱衷于參加各種馬拉松比賽，身體壯碩，平時連感冒都很少有。去年，他卻開始跑不動了，跑個三四百米，就不得不停下來，大口喘氣，雙腿像灌了鉛似得邁不開步。他的朋友家人都笑他，突然咋這么懶了哈。雖然平時生活工作仍然照舊，可他自己知道，這次是真的力不從心啊！

帶著他的困惑，小孫來到了浙江省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，王奕琪副主任醫(yī)師初聽小孫的主訴，能走能跑，平時身體又好，咋看也不像生病的人啊？王奕琪仔細給小孫做了體格檢查，果然不對勁的地方出現(xiàn)了：小孫下肢力氣雖然好，可是耐力不足，兩腿抬起維持了1分鐘就吃不消了！要知道，普通人一般能堅持2分鐘以上。

意識到情況不對，王奕琪為小孫完善了一系列檢查，包括肌電圖、抗體檢測以及新斯的明試驗，最后確診為“重癥肌無力全身型”。

什么是重癥肌無力？

神經(jīng)內(nèi)科主任郭舜源主任醫(yī)師表示，重癥肌無力是一種免疫介導的神經(jīng)肌肉接頭疾病。

●發(fā)病年齡：有30-40歲及60歲兩個高峰。

●癥狀：通常會表現(xiàn)為眼瞼下垂、四肢無力，嚴重時會吞咽困難，甚至呼吸困難。癥狀程波動性，易疲勞性，部分患者伴有胸腺瘤或胸腺增生，臨床上不典型的患者容易誤診漏診。

●治療：重癥肌無力是個免疫病，慢性病，需要長期的免疫調(diào)劑治療，比如糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑或生物制劑。短時間內(nèi)減停藥物可能導致疾病復發(fā)甚至惡化，增加后續(xù)治療難度。

并且重癥肌無力患者需要定期隨訪，進行規(guī)范的病情評估，一旦有癥狀變化需及時識別積極調(diào)整免疫治療，將疾病進展扼殺在萌芽之中。

經(jīng)過三個月的免疫治療，小孫又恢復了原先的體力，開始恢復長跑訓練，5公里、10公里、20公里……自信的小孫又回來了！除了每月定期門診復診配藥，誰都看不出小孫是個病人！

義 診

6月15日，神經(jīng)內(nèi)科、胸外科、骨質(zhì)疏松診療中心及護理部聯(lián)合舉行義診及宣講，同時邀請若干患者代表講述他們的心路歷程。

時間：6月15日8:30-12：00

地點：浙江省人民醫(yī)院朝暉院區(qū)6號樓6樓黨員活動室

1、 公益肺功能測定

2、 公益超聲骨密度檢測（限30名）

3、 公益重癥肌無力癥狀測評

4、 重癥肌無力宣傳冊及紀念品一份

讓我們共同努力

關(guān)愛你的力不從心

重新創(chuàng)造多彩人生

神經(jīng)內(nèi)科

浙江省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科設(shè)有“卒中中心”和“癲癇中心”。腦卒中急救、規(guī)范化診治和神經(jīng)介入治療等方面達到國內(nèi)先進水平；神經(jīng)免疫病（多發(fā)性硬化、視神經(jīng)脊髓炎譜系病、重癥肌無力等）、眩暈癥和帕金森病及運動障礙病的臨床診治達到省內(nèi)先進水平。優(yōu)勢技術(shù)包括急性缺血性卒中早期再灌注治療（包括靜脈溶栓和機械取栓等）、腦動脈狹窄支架成形術(shù)、神經(jīng)免疫病的血液凈化治療、肌張力障礙的肉毒毒素治療、良性陣發(fā)性位置性眩暈的手法治療以及自發(fā)性顱內(nèi)低壓的靶向血貼治療等。

郭舜源

浙江省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任，主任醫(yī)師

擅長：精通神經(jīng)內(nèi)科常見病疑難病診治，尤其擅長腦血管病、帕金森病及肌張力障礙等運動障礙性疾病診治。

門診時間

朝暉院區(qū)

名醫(yī)門診：周一上午

專家門診：周三全天

越城院區(qū)

名醫(yī)門診：周二上午

精英門診：周二下午

王奕琪

浙江省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師

擅長：從事神經(jīng)免疫病，周圍神經(jīng)病肌病如重癥肌無力、吉蘭巴雷綜合征等臨床及研究工作，擅長各種類型周圍神經(jīng)病的診斷及治療。

門診時間

朝暉院區(qū)

專家門診：周三全天

越城院區(qū)

專家門診：周四全天

文 | 王奕琪 審 | 郭舜源 編 | 馬夢迪

部分圖片來自攝圖網(wǎng)及網(wǎng)絡(luò)（如有侵權(quán)請聯(lián)系刪除）