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活動回顧 | 當故事遇上醫學:阿爾茨海默病的情感挑戰與科學應答——鐘書閣分享會圓滿落幕

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2025年5月24日下午,上海鐘書閣書店迎來了一場別開生面的分享會。本次活動作為第24屆上海市社會科學普及活動周的組成部分,以“當故事遇上醫學:阿爾茨海默病的情感挑戰與科學應答”為主題,圍繞《尋找正確的單詞:一個關于文學、悲傷和大腦的故事》一書展開深入探討。活動于14:00至16:00舉行,吸引了眾多讀者和專業人士前來參與,共同探討阿爾茨海默病的文學表達與科學解讀。

本次活動邀請到復旦大學中文系副教授、作家張怡微,以及復旦大學附屬華山醫院核醫學PET中心主治醫師、《尋找正確的單詞》中譯者鮑偉奇醫生作為主講嘉賓。活動由主持人鄭絮文引導,通過嘉賓分享、對談互動和簽售環節,為觀眾呈現了一場文學與醫學交融的知識盛宴。

一本跨界的書:

文學與醫學的對話

《尋找正確的單詞》由美國英語文學教授辛迪·溫斯坦(Cindy Weinstein)和神經病學專家布魯斯·米勒(Bruce Miller)合著,是一部罕見的跨界之作。書中,溫斯坦以文學的筆觸記錄了父親杰瑞因阿爾茨海默病去世后自己的哀悼與成長歷程,而米勒則從醫學角度解析疾病對大腦的侵蝕,揭示語言、記憶與身份的喪失過程。這種文學與醫學的雙重視角,為理解阿爾茨海默病提供了全新的路徑。

活動開場,圖書策劃編輯顧曉清作為“熱身彩蛋”分享了出版背后的故事。她提到,文學與醫學的交匯自古有之,古希臘神話中的阿波羅既掌管詩歌也掌管醫療,而這本書正是這一傳統的現代延續。顧曉清坦言,起初她對出版又一部疾病敘事作品有所猶豫,擔心難以突破市場上常見的模式。但在與張怡微和鮑偉奇合作的過程中,她發現了《尋找正確的單詞》的獨特價值——它不僅是一個家庭的故事,更是通過文學與科學的對話,探討了疾病對個人與家庭的深遠影響。

文學視角:張怡微的感性解讀

張怡微以文學的角度切入,分享了她對阿爾茨海默病的理解。她提到,文學作品常常預示人類生活的未來,例如石黑一雄的小說《別讓我走》和《克拉拉與太陽》中對情感機器人的描繪,如今已在上海港匯廣場的火鍋店旁成為現實。她笑言:“如果沒有文學的提醒,我們可能不會理解為什么需要情感機器人。”

張怡微還回顧了阿爾茨海默病在文學與影視中的呈現。從1973年日本電影《恍惚的人》到2020年奧斯卡最佳改編劇本獎得主《困在時間里的父親》,這類作品逐漸將阿爾茨海默病從邊緣帶入公眾視野。她特別提到上海本土作家王安憶和薛舒的創作,如《長恨歌》中對肺結核患者的細膩描寫,以及薛舒的《當父親把我忘記》,反映了老齡化社會中疾病敘事的普遍性。

張怡微指出,阿爾茨海默病與其他“文學病”如肺結核或精神疾病不同。后者往往因患者的敘事能力尚存而被賦予浪漫或藝術化的色彩,而阿爾茨海默病則因語言和記憶的衰退剝奪了患者的表達能力,這對文學創作提出了獨特挑戰。她認為,文學的價值在于記錄真實感受,幫助讀者在共鳴中找到慰藉,而非提供治療。


醫學視角:鮑偉奇的科學洞察

鮑偉奇醫生從醫學角度為觀眾拆解了阿爾茨海默病的復雜性。作為一名從事分子影像診斷的醫生,他的研究聚焦于阿爾茨海默病等神經退行性疾病的腦部變化。他提到,阿爾茨海默病的核心病理特征是β-淀粉樣蛋白沉積和tau蛋白異常磷酸化,這些變化可在癥狀出現前15至20年通過PET顯像檢測出來。

鮑偉奇展示了PET顯像的對比圖:陰性結果如冬天的樹,灰質部分無沉積,呈現清晰的分界;陽性結果則如夏天的樹,灰質與白質間梯度消失,顯示彌漫的病理沉積。他強調早期診斷的重要性,指出疾病可能從海馬開始,逐步擴散至整個大腦皮層,導致認知功能全面喪失。

談及預防,鮑偉奇建議通過健康的生活方式和認知儲備來延緩疾病進展。他特別提到學習語言的益處,引用布魯斯·米勒團隊的研究:即使在輕度認知障礙階段,閱讀和學習也能減緩病情惡化。他笑著總結:“多讀書是有用的。”

敘事醫學:連接情感

與科學的橋梁

活動對談環節聚焦于敘事醫學這一新興領域。張怡微介紹,她正在與哲學學院籌備敘事醫學課程,并計劃推出相關音頻課程,涵蓋阿爾茨海默病、自閉癥、進食障礙等話題。她提到,敘事醫學旨在通過傾聽患者和家屬的故事,改善醫患溝通,增強醫生對患者需求的理解。

鮑偉奇對此深表認同。他分享了書中一個案例:溫斯坦回憶父親在機場情緒失控,起初被解讀為多愁善感,但米勒通過分析指出,這可能是父親因身份意識喪失而感到恐懼的表現。這種細致入微的解讀,正是敘事醫學的價值所在。鮑偉奇還提到,患者家屬的敘述往往比患者本人更客觀,能夠為醫療服務提供更全面的視角。

針對阿爾茨海默病家屬的情感需求,張怡微和鮑偉奇均表示,家屬往往承受著更大的沉默壓力。文學和敘事醫學可以幫助他們表達情感,找到共鳴,從而減輕孤獨感。鮑偉奇補充,上海的醫療機構已在嘗試通過敘事醫學改善醫患關系,例如鼓勵醫生記錄患者故事,以更人性化的方式理解疾病。

早期癥狀與年輕化趨勢

主持人提問環節提到,很多人關注阿爾茨海默病的早期癥狀和年輕化趨勢。鮑偉奇解釋,早期癥狀如找詞困難或空間迷失往往被誤認為是正常老化,容易被忽視。他建議,若懷疑認知問題,應盡早到神經內科或精神科進行評估,利用PET顯像等手段明確診斷。

對于年輕化趨勢,他提到書中溫斯坦的父親在50多歲便發病,屬于早發性阿爾茨海默病。遺傳、環境和生活方式均是影響因素,預防的關鍵在于避免熬夜、保持運動和健康飲食,同時通過學習提升認知儲備。他鼓勵年輕人積極面對生活壓力,以降低疾病風險。


寫作療愈:普通人的表達之路

活動最后探討了寫作作為療愈工具的可能性。溫斯坦通過寫作《尋找正確的單詞》,不僅梳理了父親患病的記憶,也重拾了25年健康時光的美好回憶。張怡微對此持謹慎態度,認為寫作雖能記錄情感,卻也可能讓創作者重返創傷現場。她分享了一對從事外貿的朋友開始寫科幻小說的故事,強調寫作的普適性:“它可以在任何時候發生,幫助我們表達對未來的想象。”

鮑偉奇則提到翻譯此書的過程對他而言也是一種療愈。疫情期間,他花了大量時間打磨譯稿,翻閱了書中提到的《白鯨記》等文學經典,力求在醫學準確性和文學性之間找到平衡。他坦言:“翻譯讓我暫時逃離繁忙的工作,打開了一個可以掌控的世界。”

活動尾聲:一場思想的碰撞

活動在熱烈的掌聲中結束,隨后進行了簽售環節。觀眾們手持《尋找正確的單詞》,與張怡微和鮑偉奇交流心得,合影留念。這場分享會不僅讓觀眾深入了解了阿爾茨海默病,也點燃了他們對文學與醫學交叉領域的興趣。

此次鐘書閣分享會展現了文學與醫學結合的無限可能。隨著全球步入老齡化社會,阿爾茨海默病等神經退行性疾病將成為重要挑戰。通過文學的感性表達和醫學的理性分析,我們得以更全面地理解疾病,守護患者的尊嚴,支持家屬的情感需求。未來,期待更多這樣的跨學科合作,為社會帶來溫暖與啟迪。


《尋找正確的單詞:

一個關于文學、悲傷和大腦的故事》

[美] 辛迪·溫斯坦 布魯斯·米勒 著

鮑偉奇 譯

978-7-5760-4846-9

75.00元

華東師范大學出版社·薄荷實驗

2025年1月

“如果有人記得愛過你,這是否等同于他們仍然愛著你?”

關于阿爾茨海默病的醫學人文作品很多,而本書的特殊之處在于文學和醫學兩種視角的合作敘述——加州理工學院英文系教授辛迪·溫斯坦借由對語言和文學的熱愛來表達對父親去世的悲傷,神經學家、加州大學記憶與衰老中心主任布魯斯·米勒則通過剖析她的故事來解釋這一切失去、遺忘和悲傷的科學原理。

辛迪深愛的父親在她研究生時期被診斷出患有早發性阿爾茨海默病。她發現,父親的阿爾茨海默病帶來了一種“鏡像效應”,不僅父親失去了記憶,甚至作為健康人的自己也“失憶”了。在布魯斯的幫助下,辛迪得以直面父親患病時的那段回憶,并最終在父親去世三十年后完成了對他的悼念。


本書以文學的優美和科學的嚴謹,將個人回憶錄、文學以及大腦健康的科學和歷史結合起來,為生活被阿爾茨海默病改變的家庭提供了一份寶貴指南,這種結合也將幫助讀者獲得對阿爾茨海默病的比任何一種聲音都更全面的了解。

制作:邱瑾銘

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點擊閱讀原文,進入官方微店購買《尋找正確的單詞:一個關于文學、悲傷和大腦的故事》


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