2025年6月13日是第11個“國際白化病宣傳日”。白化病是一種遺傳性疾病，據統(tǒng)計，白化病在世界范圍內的發(fā)病率大約為1/17000。國內相關資料顯示，患病率在1/20000 左右，而群體攜帶率大約是1/70，據此估算我國大約有7萬多名白化病患者。

什么是白化病？

白化病是一種常染色體隱性遺傳性皮膚病，表現為皮膚、毛發(fā)、眼睛的部分或完全的色素缺失。根據臨床表現不同，白化病分為眼、皮膚、毛發(fā)均有色素缺乏的眼皮膚白化病（最常見）和僅眼部色素缺乏的眼白化病兩大類。

白化病的癥狀與困擾

皮膚方面：白化病患者的皮膚顏色較淺，可能呈白色、淺棕色或紅棕色等，由于缺乏黑色素的天然保護，他們的皮膚對陽光非常敏感，曬太陽后容易出現曬傷、雀斑、痣以及日光性雀斑樣痣等問題，長期暴露在陽光下，患皮膚癌的風險會顯著增加。

眼部方面：90%以上的患者存在嚴重視力問題，如眼球震顫、高度近視或遠視、畏光等。在陽光下，普通光線對他們而言如同刺眼的強光，即便在室內，明亮的燈光也可能引發(fā)眼部不適，導致學習、工作和日常活動受到極大限制。

社會偏見：由于大眾認知不足以及外貌的特殊性，白化病患者常常受到周圍人的關注和指點，甚至在入學、就業(yè)、社交中被貼上“特殊”標簽，這些偏見可能導致他們產生自卑、焦慮、抑郁等心理問題，影響社交和生活質量。

白化病的日常防護

雖然目前白化病尚無根治方法，但通過科學的日常防護，能有效減輕癥狀，提高患者的生活質量：

1、皮膚防護：外出時務必做好全面防曬，穿戴長袖長褲、寬檐帽、太陽鏡，選擇防曬指數（SPF）50+、PA++++ 的高倍數防曬霜，每2-3 小時補涂一次，即便在室內，靠近窗戶時也應注意防曬。同時，避免正午陽光強烈時外出。

2、保護眼睛和定期眼科檢查：注意佩戴具有防紫外線功能的太陽鏡，減少強光刺激，同時定期到專業(yè)的眼科醫(yī)院進行檢查，及時了解眼部情況，在日常生活中，注意用眼衛(wèi)生，避免長時間用眼，減少眼睛疲勞。

3、良好生活習慣：保持規(guī)律作息，避免熬夜，增強身體免疫力。飲食上多攝入富含維生素C、E和抗氧化劑的食物，如新鮮蔬果，幫助減輕紫外線對皮膚的損傷。

4、心理關懷：給予白化病患者更多的關心和支持，幫助他們樹立自信心，積極面對生活。鼓勵他們參與社交活動，培養(yǎng)興趣愛好，保持樂觀的心態(tài)，以應對疾病帶來的潛在心理壓力。

世界白化病宣傳日不僅是科普知識的契機，更是傳遞關愛的橋梁。讓我們用科學驅散誤解，用包容替代偏見，共同為白化病患者創(chuàng)造一個平等、友善的社會環(huán)境。