誰來定義健康？

生病意味著什么？

醫院又意味著什么？

《觸不可及》（2011）劇照

輪椅上的人類學家

48歲的哥倫比亞大學人類學系系主任羅伯特·墨菲（Robert F. Murphy）卸任后，在假期里覺得自己肛門處有種奇怪的痙攣感。作為二戰退伍老兵、又經常在叢林地帶做田野調查的他，本以為只是自己搬運重物時候的拉傷，沒想到一周后，他突然感到排尿困難。

墨菲的家庭醫生只花了幾分鐘就診斷出這不過是肛裂，通過簡單外科手術就可以修復。然而手術和藥物注射并沒有徹底改善他的不適感。幾個月后，疼痛感開始擴散。這讓一向身體健康的他開始緊張起來。各項檢查卻都沒有顯示出更大的問題。于是他被推薦到心理門診。

似乎這已經成了某種標準化流程：當常規的檢查不能診斷病癥時，“心理問題”就成了罪魁禍首。在不同的語境中它可能被“神經官能癥”或“身心失調病”代替，而核心都是通過告訴患者：“這一切都是因為你想得太多。”這樣一來，診斷懸而未決的責任就從醫生轉移到了患者身上，似乎突如其來的怪病是因為患者“想太多”，“作息不規律”或者“生活不夠節制”。

然而心理門診的診斷結果卻頗為諷刺：精神科醫生認為他并沒有抑郁、焦慮等癥狀。隨著他肌肉痙攣發作得越來越厲害，墨菲接受了脊柱x光檢查、腦部電腦輔助斷層掃描、脊髓造影等，終于發現脊柱內的病變。因此，墨菲不得不住院檢查，并接受自己生病的事實。

殘障是人類境況的隱喻

在大眾印象里，人類學家似乎是研究“遠方”“邊緣群體”的專業戶。然而在對亞文化的研究中，人類學發現的卻是“主流社會”本身，在尋找遠方的“他者”之后卻發現那就是我們自己。“他者”可以是異文化，也可以是與自己不同的其他群體，比如健康人群之外的殘障人群。在自己身體失能后，輪椅上的墨菲通過對殘障群體的參與觀察也得出類似的結論：“對殘障的研究是一扇獨特的窗口，從中可以看到個人與社會的斗爭。因為殘疾人不是一個特殊的群體，而是人類境況的隱喻。”

在疾病面前我們會變得軟弱，因為疾病帶給我們的不僅是身體上的病變，更是精神上的折磨與痛苦，同時也影響著我們的社會認同。人性在病痛面前褪去了偽裝，赤裸裸地回歸了生命本來的模樣。

波伏娃在《第二性》中認為：身體是一種處境，是我們對世界的掌握和我們計劃的草圖。人們對健康的身體視為理所當然，因為我們可以任意安排自己的吃喝、呼吸、出行和對生活的享受。這讓我們對自己的身體認知產生誤區，仿佛疾病、衰老與自己毫不相關，忘記了生老病死才是自然規律。終于，疾病的出現消除了我們的誤解。病態的身體不再含蓄和內隱，它出現了問題，不再是無意識的主體。

當然，生病也有“好處”。首先，醫院對患者的平等民主程度頗高，對病人一視同仁，當然前提是后者對醫院管理和治療的高度服從。其次，當一個人成了“病人”，他承擔的部分或全部義務就會被免除。凱博文（A. Kleinman）在《苦難和疾病的社會根源》中指出：疾病一旦合法化，就會把個體置于一個病人的角色，至少能暫時地把病人從常規的社會責任中解放出來。有些人因此維持自己的病人身份，即便他們的病痛已經消除。但這也從另一個方向說明“健康人-社會”的關系一旦被打破，病人就難免被社會邊緣化。而且，暫停病人的部分義務并不意味著他沒有了責任。恰恰相反，患者肩負著盡一切努力讓自己康復以擺脫邊緣身份并重歸社會的重大責任，這也是墨菲在剛剛住院時最想做的事情。通過腦池造影等檢查，醫生發現阻塞是一個有1/2脊柱長度的腫瘤。如果不加控制，它可能破壞除大腦以外的整個中樞神經系統。也就是說，墨菲面臨著癱瘓的可能。

腫瘤是對秩序的破壞

結構人類學大師列維-斯特勞斯（Levi-Strauss）認為全人類有著以二元對立的類別進行思考的傾向。或者說，頭腦在試圖設定某種關于秩序的體系。而蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》中將癌癥視為與自然秩序的強烈偏離，所以她將癌癥稱為“他者的疾病”。墨菲也認為：“我的身體不再受高級控制系統的支配，更直接地說，就是我‘失序’了。”

在隨后，他經歷了放療、手術、康復訓練等一系列治療。然而結果都不如人意。“在僅僅五天后，我就經歷了嚴重的病情復發問題，從自己的手術引起的閾限狀態回到了‘真實’的世界。”

閾限是象征主義人類學對儀式過程中某一階段的定義。這個階段的特征是“非此非彼”。例如一個人在跨過的門檻的瞬間，一腳門里、一腳門外，既不屬于門內群體，也不屬于門外漢；類似的情況還有婚禮上的新人，既不是單身、也不是已婚。社會往往需要閾限性的儀式完成個人身份的轉換（例如從未婚到已婚），社會的穩定也來自象征性的儀式，而如果停在閾限階段，則意味著不確定性和風險。

社會需要穩定，結構秩序的穩定在很大程度上來自心理秩序的穩定，是個體對自己身份接受與認同的副產品。因此大部分社會將有序和健康劃為一類，無序與疾病劃為一類——身體的失序隱喻了社會的失序，而傳染病帶來的不確定性往往意味著危險，它使人們產生恐慌，威脅著社會結構的穩定。同樣，腫瘤、癱瘓在病理意義以外也有獨特的文化意義。

墨菲經歷了診斷不明的閾限狀態后，沒能回到曾經那個健康的退休教授身份，而是進入了癱患者的新身份中。這是意料之外的身份轉換，他當然不甘心。當他不得不開始坐在輪椅上的生活后，也仍然不放棄治療，并選擇了康復訓練。當感到自己康復的希望渺茫之后，人類學的敏感讓他將自己的邊緣化身份與其他邊緣群體進行了類比。他意識到：對于接受康復訓練的患者，社會假定他們可以通過自己努力以帶來病情改善；如果沒有改善，就可能會被視為患者沒有盡力而為，是他自作自受。患者（而非醫生）要對自己的康復效果負責，這似乎不符合邏輯，但類似的偏見不也發生在社會領域嗎？比如人們習慣于將窮人和有色人種的處境歸因于懶惰，而非社會結構性的不平等。

名為“生命”的疾病無藥可醫

疾病改變了墨菲的社交。殘疾身份讓他比此前的任何身份都更認識到自己是誰。即便他想忽視這種身份，似乎社會也不會讓他忘記傷痛。在很長一段時間里，墨菲不愿向人展示自己作為“殘疾人”的一面。同時他也發現殘障群體也有一套屬于自己的社交方式。他首先要做的就是要學習疾病帶來的“異文化”規則以及接受自己作為殘障人士的新身份。

癱瘓帶來的疏離感——與曾經健康的自己疏遠，與熟悉的社會疏遠——啟動了墨菲對死亡的思考，他認為死亡是“我們存在意識的一個條件，是我們感知時間的一個首要前提，是我們自我理解的一個原則，是我們所有計劃中一個恒定因素，是貫穿在我們生命結構里的一根線。死亡使生命及其價值得以彰顯……沒有死亡的概念，生命的概念本身就毫無意義。”

“向死而生”是生命體的基本特征之一，生老病死不可避免。盡管社會文化盡最大努力在生者和垂死之人之間設置距離以淡化、排斥乃至否定死亡，但正如我國著名學者、病理生理與藥理學家韓啟德院士在《醫學的溫度》一書中說：“我們在有些場合還能聽到人類要征服疾病之類的口號。沒有疾病，還有沒有生命？反過來，有哪一種生命是沒有疾病的呢？ ”

所以，即便有一天，人類大多數的疾病都可以得到治愈，但名為“生命”的疾病卻仍然無藥可醫；醫學是對人類痛苦的回應，但醫生治病卻不能改命。

墨菲將殘障研究作為一扇獨特的窗口，把他從“正常人”變成“殘疾人”的過程和對疾病的思考用人類學的方式記錄下來，并在其中看到了個人與社會的斗爭。研究殘疾人在社會邊緣的脆弱地位可以讓人們了解整個社會生活的全貌，他把自己的觀察和思考寫成《靜默之身：殘障人士的不平凡世界》一書并出版。他在書里以自身經歷解讀殘障人士的內心世界，探索疾病以及殘障的社會屬性，認為癱瘓和所有殘疾一樣，侵犯了人們的身份、社會地位和與他人的聯系；殘障被社會定義，并被文化賦予意義，是一種社會病。

《靜默之身：殘障人士的不平凡世界》既是一部“深描”的反思民族志，也是為殘障人群的吶喊。通過疾病，作者意識到生命既是手段也是目的，既是一種狀態也是一個過程，是一份不該被拒絕也不該被拋棄的禮物。美好生活的本質就是對消極、惰性和死亡的蔑視。正如譯者邢海燕女士所言：這本書里不僅有文化對疾病的解讀，主位視角對殘障人士的理解，而且更重要的是，作為人類學家對生命的反思與敬畏。

參考文獻從略