北京
近日，
對此一位參與表演的藝人發布公告表示，ADEE協會既不代表我們，也沒有征得我們的同意為我們發聲。
以下是聲明全文
在深入探討問題本質之前，我們想明確一點：ADEE協會既不代表我們，也未征得我們同意為我們發聲。
作為患有軟骨發育不全（俗稱侏儒癥 ）的成年個體，我們有自己的聲音、評判標準，完全有能力決定自身的個人與職業生活。我們并非該協會成員，在其發布直接影響我們的公開指責前，既未咨詢過我們，也未征求過我們的意見。
任何人都不能在未事先傾聽其所宣稱要捍衛的群體意見的情況下，自動代表整個群體。為殘障人士爭取尊嚴與權利的斗爭，不能以壓制我們的聲音、從家長式視角替我們做決定為代價。
作出上述澄清后，我們闡明個人立場。
針對ADEE協會近期就知名運動員成年禮私人活動提出的指責，我們聲明如下：
1.我們是有充分能力自主決定獨立生活的個體。我們每個人都能自由做決定，打理日常生活與未來中至關重要的方面。
2.我們堅決駁斥任何毫無根據、公開宣稱我們被ridiculed（嘲笑、嘲弄 ）或利用的暗示。那些不了解我們就指責我們的人，是在將我們非人化，剝奪我們的自主權。
3.出于對活動所有參與者保密的法律規定，我們無法提及活動具體細節，但面對無端引發對我們工作及個人尊嚴質疑的公開造勢，我們能夠且應當捍衛自己的名譽與職業操守。
4.我們敦促ADEE及其他任何機構履行職責時負起責任，不要一概而論，不要未經傾聽就代表他人發聲，不要把我們變成傳播與我們親身經歷不符言論的工具。
5.若虛假信息持續傳播、損害我們的聲譽與公眾形象，我們保留采取法律行動的權利。
而且我們要清晰、大聲地表明：能受邀參加那場活動，我們深感無比自豪。那是一段職業與人文兼具的經歷，在活動中我們收獲了尊重。
真正的包容在于接受我們也有權決定自己想要的生活方式，不被評判、不被利用。
帶著尊重、信念，昂首挺胸，
特別聲明：以上內容(如有圖片或視頻亦包括在內)為自媒體平臺“網易號”用戶上傳并發布，本平臺僅提供信息存儲服務。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
